Uno in più...

Heisemberg · 03-09-14, 22:37

Ciao a tutti, mi unisco anch'io a voi. Ho 28 anni, sono di Verona e al 95% mi è stato diagnosticato il morbo di Crohn. Poi vi spiegherò perchè questo 95%. Sono laureato in Informatica e faccio il programmatore e ho un sacco di interessi: sport (in particolare pallavolo, arrampicata, escursionismo e bici da corsa), fotografia, cinema e videogiochi. Sono sposato da 2 mesi e sono appena tornato a casa dopo 13 giorni di ricovero per dei dolori all'addome e una colonscopia che evidenziava un'infiammazione e un restringimento del colon ascendente destro. Sono arrivato alla colonscopia perchè da marzo mi portavo dietro sensazione di gonfiore e aria e ogni tanto dei dolori all'addome in basso a destra che io associavo a coliche gassose. Fatte le analisi del sangue ad Aprile si era riscontrato un aumento importante della PCR (117) che in altri esami fatti una settimana più tardi era rientrata a valori normali. Il medico di base mi diede degli antibiotici e identificò inizialmente la cosa come una colite spastica dovuta allo stress (effettivamente era un periodo molto tirato). Poi arriva il matrimonio e il viaggio di nozze durante il quale passo un'intera giornata con dei dolori intermittenti all'addome molto forti. Rientrato faccio l'esame della calprotectina che risulta alle stelle e da qui la colon. In seguito alla colon ho un altro episodio di dolori a metà agosto e dopo essere stato al pronto soccorso mi hanno ricoverato per accertamenti e in attesa dei risultati dell'esame istologico. L'esame istologico identifica delle cellule compatibili con una IBD ma non riesce ad identificare di che si tratta. All'ospedale i gastroenterologi mi fanno fare un po' di esami di routine tra cui gli indici di flogosi che risultano normali. Poi faccio una enterorisonanza con mezzo di contrasto e si evidenzia un'infiammazione e un restringimento anche degli ultimi 4cm dell'intestino tenue. Da qui i gastro sono quasi certi che si tratti di Crohn (mi hanno detto 95% tanto per esprimere un piccolissimo ragionevole dubbio a favore di non so assolutamente cosa

). Il fatto che ha reso un po' complicata la diagnosi è più che altro che io a parte dolori e gonfiore non ho altri sintomi evidenti, non sono anemico, mangio regolarmente, non ho dissenteria, anzi tendo ad essere un po' "pigro" e sono piuttosto stabile a livello di peso. Ora ho iniziato la terapia con Mesalazina e Intesticort e la settimana prossima se le analisi vanno bene inizierò con Azatioprina e mi è già stata fatta l'esenzione per farmaci ed esami. Quindi la questione della minima incertezza non l'ho capita più di tanto

. Dal lato psicologico credo di averla presa benino, sono piuttosto tranquillo, anche grazie a mia moglie e alla mia famiglia che non mi fanno mancare nulla. Ho un po' paura di quello che potrà succedere in futuro ma forse ne so talmente poco che appunto mi fa vivere la cosa con un po' di incoscienza (magari anche positiva). Scusate il "pippone" ma volevo portarvi la mia esperienza che magari potrebbe anche essere utile a qualcuno.

Mlogna · 04-09-14, 09:30

Ciao Heisemberg e benvenuto tra noi.
Complimenti per la presentazione, hai veramente scritto tutto quello che ti è successo.
Ti auguro veramente di stare bene il prima possibile.
La cosa che delle volte non capisco, sono i medici e ti spiego il perché: morbo di crohn al 95% ok, hai avuto solo casi di dolore, perché non provare per un periodo soltanto con mesalazina e intesicort associati a una dieta? Invece di passare subito a prendere immunosoppressori?
Io ho scoperto il crohn a novembre 2013 dopo anni di varie peripezie uscendo da un'ospedale all'altro senza che nessuno ci abbia capito niente, poi dolori allucinanti, dissenteria, febbre, colon, biopsia e diagnosi.
Per farla breve prendo solamente mesalazina, faccio una dieta e sono da qualche mese in remissione.
Non volevo con questo metterti in agitazione, peró chiederei al ge il perchè.
Saluti.

Heisemberg · 04-09-14, 17:37

Ciao Mlogna, domani andrò al reparto qui all'ospedale di Verona e parlerò con il GE per parlare dei risultati degli esami del sangue per la verifica della compatibilità con la terapia a base di Azatioprina. Sono rimasto un po' spiazzato anch'io, anche perchè i medici mi hanno messo abbastanza tranquillo dicendo che la mia situazione non è delle peggiori. So che hanno discusso un po' sul tipo di terapia da somministrarmi e infine si è giunti a questa. Forse può contare il fatto che la parte iniziale del colon (quella subito dopo il cieco per intenderci) alla colon è risultata molto gonfia e ristretta, tanto che il medico ha deciso di non procedere fino al cieco. Mentre per quanto riguarda la dieta ho chiesto più volte ad almeno 3 GE del reparto di gastroenterologia e tutti mi hanno detto detto di mangiare normalmente, mantenendo una dieta sana facendo attenzione ai grassi e a non eccedere con le scorie però senza privarmi di nulla. Poi se noto che qualche alimento mi infastidisce mi hanno detto di regolarmi autonomamente. Effettivamente leggendo anche qui sul forum ci sono davvero moltissimi approcci differenti a questa patologia e da quello che ho capito è davvero difficile capire quale sia quello più corretto. L'unica cosa è che mi sono informato sia su internet che tramite degli amici medici e il risultato è stato che posso fidarmi quasi ciecamente del personale che mi ha in cura in quanto negli ultimi anni è risultato essere tra i 3 gruppi di gastroenterologia migliori in Italia. Boh. Tu ad esempio Mlogna che tipo di dieta segui?

**Ory90** · 04-09-14, 18:28

Ciao Heisemberg, benvenuto tra noi!

**PierPaolo** · 04-09-14, 23:44

Ciao Heisemberg, complimenti per la bella presentazione.

Anche io, pur senza criticarle vorrei sapere il perché delle scelte terapeutiche che ti riguardano. Probabilmente i medici stanno giocando d'anticipo...
Tienici informati.

Mlogna · 05-09-14, 08:42

Ciao Eisemberg, anche la ge che mi tiene in cura inizialmente non dava molta importanza alla dieta, mi aveva detto soltanto di non eccedere con le fibre, niente piccante, niente sigarette, niente alcool e per finire assolutamente non prendere antinfiammatori.
Girando sul forum e su internet mi sono fatto una mia idea.
Mangio soltanto carne, pesce, tanta frutta e verdura, ho tolto alcool, piccante, fritti farina, cereali, legumi, solanacee latte e latticini, per quanto riguarda il fumo sono anni che fortunatamente ho smesso.
Diciamo che la mia dieta si basa su una dieta paleo.
Ho fatto il 21 agosto una ermn con il risultato di ileite di crohn in remissione.
Per quanto riguarda le medicine prendo due Pentasa 500 tre volte al giorno, Normix due comprese due volte al giorno per sette giorni al mese, integratori tre capsule di omega3 al giorno e carnidin plus per 20 giorni al mese e fermenti lattici dieci giorni al mese.
Risultato mi sento bene e piu forte, poi come dico sempre, questa è una mia idea un mio modo di pensare, ma dopo la ermn la dottoressa mi ha detto di continuare così con la dieta.
I medici studiano in università pagate dallo stato ma dietro lo stato ci sono le case farmaceutiche che continuano a fare corsi e seminari per la formazione dei medici e secondo me non hanno tutta l'intenzione di curare veramente i malati, ma di portarli avanti il più possibile perchè noi siamo il loro pane.
Ciao

Heisemberg · 06-09-14, 01:57

Oggi sono passato in ospedale per verificare i risultati delle analisi del sangue per il via libera all'inizio della terapia con azatioprina. Ho chiesto qualche delucidazione al GE e mi ha detto che il mantenimento con azatioprina è indicato dalle linee guida internazionali e che teoricamente il mantenimento con sola mesalazina è un po' rischioso. Per quanto riguarda la dieta mi ha detto di mangiare un po' di tutto e vedere come vanno le evacuazioni, perchè appunto io vado in bagno non più di una volta al giorno e a volte passo anche 3 giorni senza scaricare (cosa che succede da sempre, non solo da quando si sono presentati dolori e fastidi vari). Quindi domani prenderò la prima compressa di azatioprina e poi il 15 settembre farò le analisi di controllo. Poi più avanti credo ripeterò l'enterorisonanza. Volevo chiedervi se a qualcuno è capitato di avere un restringimento che non permettesse l'esecuzione completa della colon e se dopo la terapia la cosa si è sistemata. Questi restringimenti possono essere reversibili con i farmaci? Perchè credo siano quelli che mi portano i dolori più forti, l'impressione è quella di dolorosissime coliche dovute all'accumulo di aria.

Andre · 06-09-14, 16:48

Citazione:

"Teoricamente il mantenimento con sola mesalazina è un po' rischioso."

Ciao, hai modo di spiegarmi meglio questo passo del tuo post, ti sei fatto spiegare perché il mantenimento con sola mesalazina è un po' rischioso?

Heisemberg · 06-09-14, 22:33

Ciao Andre, premesso che mi è stato detto che dipende molto dalla situazione di ogni individuo. Mi è stato detto che la mesalazina risulta più efficace con la RCU che con il Crohn, il quale mediamente è più aggressivo e pertanto necessita di una terapia farmacologica un po' più forte nell'ottica di evitare il più possibile la chirurgia. Appunto nel mio caso ho dei restringimenti del colon ascendente destro e 4 cm dell'ultima ansa del tenue e sto cercando di capire se sono reversibili con la terapia, questo dettaglio non mi è ancora molto chiaro.

03-09-14, 22:37	#1
Heisemberg Occasionale Data registrazione: 03-09-14 Messaggi: 5	Uno in più... Ciao a tutti, mi unisco anch'io a voi. Ho 28 anni, sono di Verona e al 95% mi è stato diagnosticato il morbo di Crohn. Poi vi spiegherò perchè questo 95%. Sono laureato in Informatica e faccio il programmatore e ho un sacco di interessi: sport (in particolare pallavolo, arrampicata, escursionismo e bici da corsa), fotografia, cinema e videogiochi. Sono sposato da 2 mesi e sono appena tornato a casa dopo 13 giorni di ricovero per dei dolori all'addome e una colonscopia che evidenziava un'infiammazione e un restringimento del colon ascendente destro. Sono arrivato alla colonscopia perchè da marzo mi portavo dietro sensazione di gonfiore e aria e ogni tanto dei dolori all'addome in basso a destra che io associavo a coliche gassose. Fatte le analisi del sangue ad Aprile si era riscontrato un aumento importante della PCR (117) che in altri esami fatti una settimana più tardi era rientrata a valori normali. Il medico di base mi diede degli antibiotici e identificò inizialmente la cosa come una colite spastica dovuta allo stress (effettivamente era un periodo molto tirato). Poi arriva il matrimonio e il viaggio di nozze durante il quale passo un'intera giornata con dei dolori intermittenti all'addome molto forti. Rientrato faccio l'esame della calprotectina che risulta alle stelle e da qui la colon. In seguito alla colon ho un altro episodio di dolori a metà agosto e dopo essere stato al pronto soccorso mi hanno ricoverato per accertamenti e in attesa dei risultati dell'esame istologico. L'esame istologico identifica delle cellule compatibili con una IBD ma non riesce ad identificare di che si tratta. All'ospedale i gastroenterologi mi fanno fare un po' di esami di routine tra cui gli indici di flogosi che risultano normali. Poi faccio una enterorisonanza con mezzo di contrasto e si evidenzia un'infiammazione e un restringimento anche degli ultimi 4cm dell'intestino tenue. Da qui i gastro sono quasi certi che si tratti di Crohn (mi hanno detto 95% tanto per esprimere un piccolissimo ragionevole dubbio a favore di non so assolutamente cosa ). Il fatto che ha reso un po' complicata la diagnosi è più che altro che io a parte dolori e gonfiore non ho altri sintomi evidenti, non sono anemico, mangio regolarmente, non ho dissenteria, anzi tendo ad essere un po' "pigro" e sono piuttosto stabile a livello di peso. Ora ho iniziato la terapia con Mesalazina e Intesticort e la settimana prossima se le analisi vanno bene inizierò con Azatioprina e mi è già stata fatta l'esenzione per farmaci ed esami. Quindi la questione della minima incertezza non l'ho capita più di tanto . Dal lato psicologico credo di averla presa benino, sono piuttosto tranquillo, anche grazie a mia moglie e alla mia famiglia che non mi fanno mancare nulla. Ho un po' paura di quello che potrà succedere in futuro ma forse ne so talmente poco che appunto mi fa vivere la cosa con un po' di incoscienza (magari anche positiva). Scusate il "pippone" ma volevo portarvi la mia esperienza che magari potrebbe anche essere utile a qualcuno.

04-09-14, 18:28	#4
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ciao Heisemberg, benvenuto tra noi! __________________ Ory

04-09-14, 23:44	#5
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.154	Ciao Heisemberg, complimenti per la bella presentazione. Anche io, pur senza criticarle vorrei sapere il perché delle scelte terapeutiche che ti riguardano. Probabilmente i medici stanno giocando d'anticipo... Tienici informati. __________________

04-09-14, 09:30	#2
Mlogna Reporter Data registrazione: 08-01-14 Località: Viterbo Messaggi: 341	Ciao Heisemberg e benvenuto tra noi. Complimenti per la presentazione, hai veramente scritto tutto quello che ti è successo. Ti auguro veramente di stare bene il prima possibile. La cosa che delle volte non capisco, sono i medici e ti spiego il perché: morbo di crohn al 95% ok, hai avuto solo casi di dolore, perché non provare per un periodo soltanto con mesalazina e intesicort associati a una dieta? Invece di passare subito a prendere immunosoppressori? Io ho scoperto il crohn a novembre 2013 dopo anni di varie peripezie uscendo da un'ospedale all'altro senza che nessuno ci abbia capito niente, poi dolori allucinanti, dissenteria, febbre, colon, biopsia e diagnosi. Per farla breve prendo solamente mesalazina, faccio una dieta e sono da qualche mese in remissione. Non volevo con questo metterti in agitazione, peró chiederei al ge il perchè. Saluti.

04-09-14, 17:37	#3
Heisemberg Occasionale Data registrazione: 03-09-14 Messaggi: 5	Ciao Mlogna, domani andrò al reparto qui all'ospedale di Verona e parlerò con il GE per parlare dei risultati degli esami del sangue per la verifica della compatibilità con la terapia a base di Azatioprina. Sono rimasto un po' spiazzato anch'io, anche perchè i medici mi hanno messo abbastanza tranquillo dicendo che la mia situazione non è delle peggiori. So che hanno discusso un po' sul tipo di terapia da somministrarmi e infine si è giunti a questa. Forse può contare il fatto che la parte iniziale del colon (quella subito dopo il cieco per intenderci) alla colon è risultata molto gonfia e ristretta, tanto che il medico ha deciso di non procedere fino al cieco. Mentre per quanto riguarda la dieta ho chiesto più volte ad almeno 3 GE del reparto di gastroenterologia e tutti mi hanno detto detto di mangiare normalmente, mantenendo una dieta sana facendo attenzione ai grassi e a non eccedere con le scorie però senza privarmi di nulla. Poi se noto che qualche alimento mi infastidisce mi hanno detto di regolarmi autonomamente. Effettivamente leggendo anche qui sul forum ci sono davvero moltissimi approcci differenti a questa patologia e da quello che ho capito è davvero difficile capire quale sia quello più corretto. L'unica cosa è che mi sono informato sia su internet che tramite degli amici medici e il risultato è stato che posso fidarmi quasi ciecamente del personale che mi ha in cura in quanto negli ultimi anni è risultato essere tra i 3 gruppi di gastroenterologia migliori in Italia. Boh. Tu ad esempio Mlogna che tipo di dieta segui?

05-09-14, 08:42	#6
Mlogna Reporter Data registrazione: 08-01-14 Località: Viterbo Messaggi: 341	Ciao Eisemberg, anche la ge che mi tiene in cura inizialmente non dava molta importanza alla dieta, mi aveva detto soltanto di non eccedere con le fibre, niente piccante, niente sigarette, niente alcool e per finire assolutamente non prendere antinfiammatori. Girando sul forum e su internet mi sono fatto una mia idea. Mangio soltanto carne, pesce, tanta frutta e verdura, ho tolto alcool, piccante, fritti farina, cereali, legumi, solanacee latte e latticini, per quanto riguarda il fumo sono anni che fortunatamente ho smesso. Diciamo che la mia dieta si basa su una dieta paleo. Ho fatto il 21 agosto una ermn con il risultato di ileite di crohn in remissione. Per quanto riguarda le medicine prendo due Pentasa 500 tre volte al giorno, Normix due comprese due volte al giorno per sette giorni al mese, integratori tre capsule di omega3 al giorno e carnidin plus per 20 giorni al mese e fermenti lattici dieci giorni al mese. Risultato mi sento bene e piu forte, poi come dico sempre, questa è una mia idea un mio modo di pensare, ma dopo la ermn la dottoressa mi ha detto di continuare così con la dieta. I medici studiano in università pagate dallo stato ma dietro lo stato ci sono le case farmaceutiche che continuano a fare corsi e seminari per la formazione dei medici e secondo me non hanno tutta l'intenzione di curare veramente i malati, ma di portarli avanti il più possibile perchè noi siamo il loro pane. Ciao

06-09-14, 01:57	#7
Heisemberg Occasionale Data registrazione: 03-09-14 Messaggi: 5	Oggi sono passato in ospedale per verificare i risultati delle analisi del sangue per il via libera all'inizio della terapia con azatioprina. Ho chiesto qualche delucidazione al GE e mi ha detto che il mantenimento con azatioprina è indicato dalle linee guida internazionali e che teoricamente il mantenimento con sola mesalazina è un po' rischioso. Per quanto riguarda la dieta mi ha detto di mangiare un po' di tutto e vedere come vanno le evacuazioni, perchè appunto io vado in bagno non più di una volta al giorno e a volte passo anche 3 giorni senza scaricare (cosa che succede da sempre, non solo da quando si sono presentati dolori e fastidi vari). Quindi domani prenderò la prima compressa di azatioprina e poi il 15 settembre farò le analisi di controllo. Poi più avanti credo ripeterò l'enterorisonanza. Volevo chiedervi se a qualcuno è capitato di avere un restringimento che non permettesse l'esecuzione completa della colon e se dopo la terapia la cosa si è sistemata. Questi restringimenti possono essere reversibili con i farmaci? Perchè credo siano quelli che mi portano i dolori più forti, l'impressione è quella di dolorosissime coliche dovute all'accumulo di aria.

06-09-14, 22:33	#9
Heisemberg Occasionale Data registrazione: 03-09-14 Messaggi: 5	Ciao Andre, premesso che mi è stato detto che dipende molto dalla situazione di ogni individuo. Mi è stato detto che la mesalazina risulta più efficace con la RCU che con il Crohn, il quale mediamente è più aggressivo e pertanto necessita di una terapia farmacologica un po' più forte nell'ottica di evitare il più possibile la chirurgia. Appunto nel mio caso ho dei restringimenti del colon ascendente destro e 4 cm dell'ultima ansa del tenue e sto cercando di capire se sono reversibili con la terapia, questo dettaglio non mi è ancora molto chiaro.