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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione. |
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Strumenti discussione | Modalità visualizzazione |
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#71 |
Reporter
Data registrazione: 12-04-12
Località: firenze
Messaggi: 572
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Mi fa soffrire il fatto che noi dobbiamo sottoporci a un certo tipo di esami diagnostici, e determinate cure che io vivo male perché sento la violazione della mia sfera più intima e trovo che di tante patologie, noi abbiamo scelto la più imbarazzante. A volte ho pensato anche che una persona come me non può sentirsi seduttiva, l'eccesso di aria, lo slip macchiato che mi coglie alla sprovvista, i clisteri, le visite invasive gli strizzoni in mezzo alla gente, distruggono l'immagine che vorrei avere di me.
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#72 |
Occasionale
Data registrazione: 03-04-14
Messaggi: 20
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La cosa che mi fa più soffrire a parte il dolore è dover mentire, perchè dopo un po' la gente si stufa di sentirti dire che non stai bene, sì anche oggi e non puoi fare questo e quell'altro, compreso chi ti sta accanto. E quando non ne posso più mi chiudo in me stessa; sicuramente si sta meglio a non dover rispondere alla solite domande per l'ennesima volta, ma ci si sente anche un po' soli.
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#73 |
Socio ◊◊
Data registrazione: 18-11-13
Località: Roma
Messaggi: 229
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Concordo sarah... Io stessa sono stanca di sentirmi lamentare per un qualcosa di quotidiano, oggi le gambe, domani lo stomaco, dopodomani un ascesso ecc e spesso mi trovo a dire ''va tutto ok'' invece di fare la lista di ciò che mi causa dolore, diciamo che sto imparando a conviverci e mi stupisco ormai il giorno che non ho nulla che mi faccia male.
Fra crohn, spondiloartrite assiale e mega follicolite, ogni giorno appare qualcosa di diverso! |
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#74 |
Occasionale
Data registrazione: 04-10-14
Località: napoli
Messaggi: 11
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Si! la lamentela ormai è una cantilena che odio! intanto mi si guarda in faccia, e mi si chiede: Ma che c'è? E come rispondere? C'è tutto! non manca nulla! Solo la forza! Io proprio per non portare medicine con me, e ogni cosa possa servire in caso di attacchi, dalla carta in abbonzanza, alle salviettine intime, al trucco che so scioglie insieme alla tua pancia! In effetti, e proprio una malattia assurda!
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#75 |
Reporter
Data registrazione: 18-12-09
Località: Chiavenna(SO)
Messaggi: 122
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A me fa paura il fatto di stare tanto male e la paura di non trovare un ospedale adeguato.
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#76 |
Moderatore
Data registrazione: 20-03-10
Messaggi: 896
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Le cose che mi fanno soffrire di più? Il dolore che provo quando penso a quanto soffrano i miei genitori nel vedermi star male; il dolore che proverò nel pensare di dare al mio compagno preoccupazioni sulla mia salute; la paura con la quale vivrò la maternità, sentendomi male ogni volta che al mio bambino verrà una banale diarrea temendo sia l'inizio di una RCU.
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Ory |
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#77 |
Occasionale
Data registrazione: 09-07-13
Messaggi: 13
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Ciao a tutti,
La cosa che mi fa più paura è che potrebbe venire anche ai miei figli. Ne ho due. Ho scoperto il MdC da un anno e mio papà (71 anni) ha la RcU. Mi hanno detto che la familiarità con lui può aver inciso sulla mia. Non voglio trasmettere questa cosa anche a loro. Mi hanno operato a gennaio 2014 resezione della valvola e oltre 40 cm asportati interessati dalla malattia e ora la mia GE mi ha consigliato gli immunosoppressori. Sinceramente mi fanno un po' paura. Grazie siete stupendi. Anche se ho un marito stupendo non potrà mai capirmi come voi. |
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