Mi presento: io, Crohn e... il sacchettino!

Nora · 20-12-14, 15:54

Ciao a tutti, ho 29 anni ed è da quando ho cominciato a sospettare di far parte anch'io della compagine crohnica che capito di tanto in tanto come lettrice di questo forum... a diagnosi fatta, era ora di palesarsi!

Alcuni mesi fa, infatti, dopo un episodio di diarrea grave e prolungata, con forte perdita di peso e malessere generale, nella più totale inefficacia delle cure prescritte dal medico, comincio a fare analisi specialistiche e a informarmi in rete, con il presentimento che possa trattarsi di Crohn. Con l'ecografia arriva il verdetto, confermato poi dalla colonscopia: Crohn ileocolico in fase di attività grave ed estesa. Nel frattempo sono ricoverata per malnutrizione e per curare una complicanza di ascessi perianali e relative fistole (con un dolore tale da averne l'incubo ancora adesso, chi ci è passato saprà di cosa parlo...!), a causa della quale mi viene confezionata una colostomia temporanea tuttora in funzione. Adesso sto meglio, prendo Azatioprina e Mesalazina e la situazione è sottocontrollo, anche se mi inquieta un po' l'incognita del “dopo ricanalizzazione”. E pensare che inizialmente mi spaventava l'idea del “sacchettino”, ma devo dire che data la situazione è stato un sollievo e un aiuto indispensabile per riprendere la normalità. Anzi, in questo senso spero di essere di incoraggiamento a chi si trovi ad affrontare una simile tappa e di potermi confrontare, a mia volta, con chi sia già passato dalle tappe successive! Grazie e un saluto a tutti!

**PierPaolo** · 20-12-14, 22:41

Ciao Nora, benvenuta nel Club!

Se ne hai piacere puoi raccontarci qualcosa di te: interessi, passioni...
Per il momento ti ringrazio per la bella presentazione.

Mlogna · 20-12-14, 22:58

Ciao Nora e benvenuta anche da parte mia.

coracricri · 21-12-14, 07:18

Ciao Nora, bellissimo nome; grazie per la tua testimonianza e Benvenuta nel forum. Cosa fai di bello nella vita? Spero di rileggerti presto e scambiare con te opinioni e naturalmente buone notizie!

Nora · 21-12-14, 11:36

Grazie a voi per la calorosa accoglienza!
Purtroppo l'intervento e i tempi di recupero mi hanno messa in pausa sul fronte dei progetti lavorativi e non, che ora sto cercando di riprendere. I miei interessi sono la letteratura, il cucito e la fotografia. Mi piace anche cucinare, anche se ho dovuto imparare a limitarmi con il piccante e con le altre preparazioni potenzialmente pericolose! Adoro viaggiare e il pensiero del viaggio mi ha dato la carica nei momenti di sedentarietà forzata dei ricoveri. Spero anch'io di scambiare con voi opinioni e, soprattutto, buone notizie!

**Ory90** · 21-12-14, 20:36

Ciao Nora, un caloroso benvenuto anche da parte mia!

sophie1984 · 28-12-14, 04:28

Ciao Nora, sono Martina. Anche io crhon e anche io fistole malefiche!
Come ti capisco!!Tu pare comunque di aver risolto? Ti hanno proprio operata le fistole? Io sono ancora in fase di definizione di terapia farmacologica e/o intervento, in base alla risposta del primo ciclo di terapie.
Spero di sentirti presto!

myssa83 · 31-12-14, 11:54

Ciao Nora, benvenuta!

Anche io ho il Crohn e mi avevano messo il sacchetto perché fistolizzante.
Ora sono ricanalizzata dopo un lungo percorso e mi sto ancora assestando.

A presto!

Nora · 04-01-15, 12:27

Ciao Martina, ciao Myssa. In realtà non ho ancora risolto del tutto il problema, nel senso che durante l'intervento per la stomia mi hanno posizionato due setoni, che ho ancora. A sei mesi dall'operazione, si comincia a parlare adesso di messa a piatto delle fistole e, in un secondo tempo, di ricanalizzazione. Ora sotto non ho più dolore, ma mi chiedevo da che cosa si capisce che una fistola è pronta per togliere i setoni, o comunque quando si può considerare guarita. Ho fiducia nei medici, ma mi piacerebbe sentire anche dall'esperienza diretta di chi ci è passato. Myssa, tu quanto hai tenuto la stomia? Hai risolto la situazione fistolizzante? In bocca al lupo a entrambe, che il 2015 sia l'anno buono per sconfiggere queste malefiche fistole!
A proposito, auguri a tutti!

myssa83 · 06-01-15, 13:47

Ciao,

secondo me, per capire se le fistole sono guarite, è necessario non sono accertarsi che non "spurghino" più (e questo solo tu puoi rendertene conto) ma fare una risonanza magnetica del basso addome.
Così i medici possono vedere che tipo di fistole sono e se si stanno chiudendo... Prova a sentire il tuo GE da questo punto di vista.

Per quanto riguarda la mia situazione... beh, è stata, ed è tutt'ora, un po' particolare.
A 19 anni mi hanno confezionato una colonstomia e posizionato i setoni nello stesso intervento.

Poi, per una serie di "tira e molla" con il chirurgo e i medici, ho tenuto la stomia per ben 12 anni!
12 anni trascorsi in salute, tutto sommato, ma il desiderio di tentare una ricanalizzazione e ritornare ad una anatomia "normale" è cresciuto sempre di più.

Alla fine, "impuntandomi" ad aprile 2014 ho fatto l'intervento di ricanalizzazione, all'età di 31 anni.

Tutto abbastanza bene, fino a quando non mi ricompaiono le fistole.
Nuovo intervento, setoni riposizionati e ora sto aspettando di fare una risonanza per verificare a che punto sono e se posso fare una terapia farmacologica.

Ero preparata all'evenienza di un peggioramento simile (mi avevano dato il 50% di possibilità) e adesso spero solo che possa guarire con i farmaci biologici che non ho mai preso ad oggi.
In caso contrario, ritornerò ad avere la stomia.

Perchè l'ho fatto?
Il timore di invecchiare con il dubbio di poter o non poter vivere una vita senza la stomia era più grande dei "rischi" che avrei corso.

Tieni inoltre presente che sono stata sempre seguita in questo percorso, anche psicologico, dall'equipe medica e chirurgica: ogni mia decisione era stata ponderata con i loro pareri.
Mi auguro che anche tu possa fare affidamento a persone competenti e all'affetto di una famiglia e di amici veri che mi hanno sempre appoggiata e supportata.

Spero di esserti stata d'aiuto e non averti spaventata: ricorda che la mia è appunto... una situazione particolare...

20-12-14, 15:54	#1
Nora Occasionale Data registrazione: 30-11-14 Località: Torino Messaggi: 6	Mi presento: io, Crohn e... il sacchettino! Ciao a tutti, ho 29 anni ed è da quando ho cominciato a sospettare di far parte anch'io della compagine crohnica che capito di tanto in tanto come lettrice di questo forum... a diagnosi fatta, era ora di palesarsi! Alcuni mesi fa, infatti, dopo un episodio di diarrea grave e prolungata, con forte perdita di peso e malessere generale, nella più totale inefficacia delle cure prescritte dal medico, comincio a fare analisi specialistiche e a informarmi in rete, con il presentimento che possa trattarsi di Crohn. Con l'ecografia arriva il verdetto, confermato poi dalla colonscopia: Crohn ileocolico in fase di attività grave ed estesa. Nel frattempo sono ricoverata per malnutrizione e per curare una complicanza di ascessi perianali e relative fistole (con un dolore tale da averne l'incubo ancora adesso, chi ci è passato saprà di cosa parlo...!), a causa della quale mi viene confezionata una colostomia temporanea tuttora in funzione. Adesso sto meglio, prendo Azatioprina e Mesalazina e la situazione è sottocontrollo, anche se mi inquieta un po' l'incognita del “dopo ricanalizzazione”. E pensare che inizialmente mi spaventava l'idea del “sacchettino”, ma devo dire che data la situazione è stato un sollievo e un aiuto indispensabile per riprendere la normalità. Anzi, in questo senso spero di essere di incoraggiamento a chi si trovi ad affrontare una simile tappa e di potermi confrontare, a mia volta, con chi sia già passato dalle tappe successive! Grazie e un saluto a tutti!

20-12-14, 22:41	#2
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.154	Ciao Nora, benvenuta nel Club! Se ne hai piacere puoi raccontarci qualcosa di te: interessi, passioni... Per il momento ti ringrazio per la bella presentazione. __________________

21-12-14, 20:36	#6
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ciao Nora, un caloroso benvenuto anche da parte mia! __________________ Ory

20-12-14, 22:58	#3
Mlogna Reporter Data registrazione: 08-01-14 Località: Viterbo Messaggi: 341	Ciao Nora e benvenuta anche da parte mia.

21-12-14, 07:18	#4
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao Nora, bellissimo nome; grazie per la tua testimonianza e Benvenuta nel forum. Cosa fai di bello nella vita? Spero di rileggerti presto e scambiare con te opinioni e naturalmente buone notizie!

21-12-14, 11:36	#5
Nora Occasionale Data registrazione: 30-11-14 Località: Torino Messaggi: 6	Grazie a voi per la calorosa accoglienza! Purtroppo l'intervento e i tempi di recupero mi hanno messa in pausa sul fronte dei progetti lavorativi e non, che ora sto cercando di riprendere. I miei interessi sono la letteratura, il cucito e la fotografia. Mi piace anche cucinare, anche se ho dovuto imparare a limitarmi con il piccante e con le altre preparazioni potenzialmente pericolose! Adoro viaggiare e il pensiero del viaggio mi ha dato la carica nei momenti di sedentarietà forzata dei ricoveri. Spero anch'io di scambiare con voi opinioni e, soprattutto, buone notizie!

28-12-14, 04:28	#7
sophie1984 Occasionale Data registrazione: 10-11-14 Messaggi: 10	Ciao Nora, sono Martina. Anche io crhon e anche io fistole malefiche! Come ti capisco!!Tu pare comunque di aver risolto? Ti hanno proprio operata le fistole? Io sono ancora in fase di definizione di terapia farmacologica e/o intervento, in base alla risposta del primo ciclo di terapie. Spero di sentirti presto!

31-12-14, 11:54	#8
myssa83 Socio Junior Data registrazione: 08-05-14 Messaggi: 35	Ciao Nora, benvenuta! Anche io ho il Crohn e mi avevano messo il sacchetto perché fistolizzante. Ora sono ricanalizzata dopo un lungo percorso e mi sto ancora assestando. A presto!

04-01-15, 12:27	#9
Nora Occasionale Data registrazione: 30-11-14 Località: Torino Messaggi: 6	Ciao Martina, ciao Myssa. In realtà non ho ancora risolto del tutto il problema, nel senso che durante l'intervento per la stomia mi hanno posizionato due setoni, che ho ancora. A sei mesi dall'operazione, si comincia a parlare adesso di messa a piatto delle fistole e, in un secondo tempo, di ricanalizzazione. Ora sotto non ho più dolore, ma mi chiedevo da che cosa si capisce che una fistola è pronta per togliere i setoni, o comunque quando si può considerare guarita. Ho fiducia nei medici, ma mi piacerebbe sentire anche dall'esperienza diretta di chi ci è passato. Myssa, tu quanto hai tenuto la stomia? Hai risolto la situazione fistolizzante? In bocca al lupo a entrambe, che il 2015 sia l'anno buono per sconfiggere queste malefiche fistole! A proposito, auguri a tutti!

06-01-15, 13:47	#10
myssa83 Socio Junior Data registrazione: 08-05-14 Messaggi: 35	Ciao, secondo me, per capire se le fistole sono guarite, è necessario non sono accertarsi che non "spurghino" più (e questo solo tu puoi rendertene conto) ma fare una risonanza magnetica del basso addome. Così i medici possono vedere che tipo di fistole sono e se si stanno chiudendo... Prova a sentire il tuo GE da questo punto di vista. Per quanto riguarda la mia situazione... beh, è stata, ed è tutt'ora, un po' particolare. A 19 anni mi hanno confezionato una colonstomia e posizionato i setoni nello stesso intervento. Poi, per una serie di "tira e molla" con il chirurgo e i medici, ho tenuto la stomia per ben 12 anni! 12 anni trascorsi in salute, tutto sommato, ma il desiderio di tentare una ricanalizzazione e ritornare ad una anatomia "normale" è cresciuto sempre di più. Alla fine, "impuntandomi" ad aprile 2014 ho fatto l'intervento di ricanalizzazione, all'età di 31 anni. Tutto abbastanza bene, fino a quando non mi ricompaiono le fistole. Nuovo intervento, setoni riposizionati e ora sto aspettando di fare una risonanza per verificare a che punto sono e se posso fare una terapia farmacologica. Ero preparata all'evenienza di un peggioramento simile (mi avevano dato il 50% di possibilità) e adesso spero solo che possa guarire con i farmaci biologici che non ho mai preso ad oggi. In caso contrario, ritornerò ad avere la stomia. Perchè l'ho fatto? Il timore di invecchiare con il dubbio di poter o non poter vivere una vita senza la stomia era più grande dei "rischi" che avrei corso. Tieni inoltre presente che sono stata sempre seguita in questo percorso, anche psicologico, dall'equipe medica e chirurgica: ogni mia decisione era stata ponderata con i loro pareri. Mi auguro che anche tu possa fare affidamento a persone competenti e all'affetto di una famiglia e di amici veri che mi hanno sempre appoggiata e supportata. Spero di esserti stata d'aiuto e non averti spaventata: ricorda che la mia è appunto... una situazione particolare...