Siamo sicuri sia colon irritabile?

[blackss80]

Buongiorno a tutti.

Vorrei richiedere un vostro gentile parere, di persone "esperte" in quanto direttamente coinvolte (magari anche da anni) e con diagnosi certe alla mano, riguardo i miei sintomi, se possono essere o no compatibili con un crohn o una rcu.

Praticamente all'età di circa 24-25 anni, in seguito ad una dieta sbagliata, il mio intestino ha cominciato letteralmente ad impazzire, con defecazioni violente dopo cena che si verificavano di solito una sola volta a settimana max (sempre nel weekend, quindi mentre ero fuori con gli amici...nei momenti peggiori insomma.). Alcune volte lasciavo (e lascio tutt'ora), piccolissime chiazzette di sangue sulla carta igienica, sempre e comunque post-defecazione...la stessa quantità di un minuscolo brufolino che scoppia, veramente poca cosa, però ogni tanto c'è!

In realtà queste perdite ematiche sono cominciate all'età di 14-15 anni e si sono presentate in modo intermittente fino ad ora (e continuano a oltranza, con stop anche di lunghi periodi, di mesi). Ho fatto diverse visite proctologiche da allora, che hanno evidenziato emorroidi interne prima e ragade anale poi (curata e risolta con pomate e dilatatori).

Comunque dopo questa dieta, che mi ha pure causato la ragade, tornando a fare una dieta sana e bilanciata, il problema per un lungo periodo è un pò rientrato, seppure il mio intestino mi dia la sensazione di essere rimasto "delicato", sempre molto suscettibile a cosa gli viene dato da lavorare nonchè totalmente variabile da giorno a giorno.

Faccio un esempio: se ingerisco latte, o formaggi molli con lattosio, non succede sempre, quindi non è una cosa matematica, ma sarà probabile al 90% che nel giro di 20 minuti mi salirà una forte sensazione di disagio e bruciore intestinale e mi ritroverò sul water, con defecazione violenta semi diarroica, e che il giorno dopo avrò una pancia gonfia come un pallone. Idem questa cosa succede con altri alimenti ben specifici (es hamburgher di un determinato posto che contengono salse di un determinato tipo come ad es. la panna acida ecc).

Inoltre ho spesso bruciori gonfiori e dolori/coliche addominali che vanno e vengono in modo intermittente.

Poi comunque ogni tanto capita il periodo di diarrea, con o senza febbre, però sempre in reazione a qualcosa di ingerito.

Sono sempre eventi singoli della durata di qualche giorno.

Faccio un paio di esempi:
Per provare a risolvere i miei gonfiori bruciori e dolori addominali ho provato a prendere l'aloe vera gel (quella senza aloina ovviamente). Terribile. Non l'avessi mai fatto. Dopo il primo bicchierino, dal giorno dopo, mi è iniziata una diarrea da 20 scariche al giorno, che è durata 2-3 giorni, il tempo di accorgermi che non era un virus intestinale ma che era colpa dell'aloe. Interrotta l'assunzione, tra un dolore addominale e l'altro, la situazione si è regolarizzata in un altro paio di giorni e sono tornato alla mia solita defecazione singola giornaliera.

Qualche settimana fa, dopo aver mangiato cinese (niente di che, riso alla cantonese e spaghetti di riso... roba unta ma teoricamente "sana"...però l'igiene cinese si sa com'è), mi è venuta una diarrea potente da 10-15 scariche al giorno, con febbre a 38,5 per un solo giorno (il giorno dopo aver mangiato appunto il cinese), poi risoltasi in 3-4 giorni assumendo grosse quantità di fermenti lattici.

Ora, a causa di tutti questi sintomi, tra cui nausea ricorrente, gonfiori bruciori dolori addominali ecc , qualche mese fa sono andato da un ge che dopo avermi visitato e infilato un dito nel de drè (senza rilevare nulla di anomalo), mi ha fatto fare tutte le analisi del mondo: proteina c reattiva, emocromo completo, calprotectina fecale, eccetera.

Tutto negativo, tranne la prima calprotectina a 108,9 su un max di 50.
Ripetuta la calprotectina nel giro di altri 2 mesi circa, è risultata poi negativa con valori di 35 la prima volta e di <15 la seconda volta (quindi fortemente negativa).

Mi è stato diagnosticato un colon irritabile e mi è stato prescritto il debridat, da prendere al bisogno.

Col debridat mi sono trovato molto bene, ma adesso l'ho interrotto perchè non credo sia molto sano prendere farmaci tutti i giorni.

Quello che mi preoccupa è che, leggendo i vari siti specializzati, i sintomi che ho sono in realtà anche compatibili con crohn e rcu (diarrea ricorrente con o senza sangue, ce l'ho. diarrea accompagnata da dolori addominali anche forti, ce l'ho.febbre, con quell'evento riportato sopra del cinese, ce l'ho avuta).

Quindi vorrei un attimo capire: se la sera mangio semolino, o pasta in bianco, difficilmente mi vengono febbre e diarrea (anzi, mai), o al massimo può succedere tipo una volta l'anno max, per un periodo di 3-4 giorni (che quindi può più sembrare una "normale" influenza stagionale-intestinale).

Nel vostro caso invece come funziona? Cioè chi ha una rcu o un crohn, ha sangue e diarrea anche se mangia in bianco? Se il periodo è quello attivo?
La calprotectina fecale risulta mai negativa senza stare sotto mesalazina o cortisone?

Grazie anticipate.

[PierPaolo]

I sintomi che hai sono compatibili con Crohn o RCU, ma per accertare se hai una MICI è meglio lasciar perdere l'aloe ed il fai-da-te ed affidarti ad un bravo gastroenterologo che sicuramente ti prescriverà una colonscopia.

Comunque è un bene che tu riesca a stabilire una causa-effetto in base a ciò che mangi. Il fatto che una dieta "tranquilla" blocca le crisi mi fa ipotizzare che il tuo apparato digerente non abbia ancora subito danni di un certo rilievo.
Naturalmente una volta accertato che il latte ed altri alimenti creano problemi è meglio evitarli.

Con la funzione "cerca" del Forum potrai approfondire molti aspetti delle nostre malattie e diete.

[blackss80]

Ciao PierPaolo, grazie per la risposta.

Il fatto è proprio che ci sono andato dal gastroenterologo, e mi ha diagnosticato un colon irritabile, in seguito a tutte le analisi del mondo (analisi sangue complete, con pcr negativa... nel caso di rcu e crohn mi han detto che la proteina c reattiva dovrebbe essere sempre mossa...). Breath test al glucosio per verifica sovracrescita batterica del piccolo intestino: negativo anche quello.
Emocromo completo (anche questo dicono che con rcu o crohn dovrebbe risultare sballato), completamente ok.

3 calprotectine fecali risultate la prima leggermente positiva con un 108 (positivo >100), e le altre due, ripetute a distanza di un mese, negative con 35 e <15.

1 sangue occulto feci risultato anche quello negativo.

Avevo letto che ad es. la calprotectina fecale nei malati di crohn e rcu dovrebbe essere di minimo 200 nei periodi tranquilli, e fino a 2000 nel periodo attivo. E' corretto?

Inoltre gli episodi di diarrea da più scariche al giorno si verificano max una volta l'anno, in concomitanza con quella che potrebbe essere una banale influenza stagionale, e mai con sangue e muco, per il resto dell'anno, la mia regolarità è andare in bagno una volta al giorno, max due.

Io ho sentito che in caso di crohn o rcu si dovrebbero vedere feci miste a sangue, ma tanto sangue, e anche scariche di solo sangue e muco, ma sangue che colora l'acqua del water di rosso, non le chiazzette post-defecazione sulla carta che sanno di più da emorroidi interne. E' corretto anche questo? O non c'entra?

Oppure che se hai la rcu o il crohn, non le fermi le scariche con i soli fermenti lattici.

Vorrei un attimo approfondire questi punti. Grazie

Dimenticavo: la calprotectina minore di 15, quindi fortemente negativa, l'ho controllata proprio in un periodo in cui avevo dolori particolarmente fastidiosi, apposta per vedere quale sarebbe stato il "record" che sarei riuscito a raggiungere.......e invece.....sorpresa....

C'è un'ultima cosa strana: per fare una prova, sotto permesso del mio medico di base, ho assunto per una settimana due compresse di asacol al giorno.

Mi hanno fatto un forte effetto costipante, causandomi una defecazione giornaliera molto ridotta, al limite della stitichezza. Al settimo giorno, sempre sotto asacol, a cena ho mangiato una piada con crudo e formaggio, e sono scappato comunque in bagno, e per la prima volta in vita mia ho visto muco e poi sangue sulla carta igienica... quindi questo che dovrebbe significare? Proprio nell'occasione in cui ho usato le pastiglie per curare crohn e rcu viene fuori muco e sangue? Non ha molto senso....

[blackss80]

Nessuno riesce a dissolvere i miei dubbi?

[Luisa76]

Perchè non delle prove per le intolleranze? Secondo me i tuoi malesseri sono strettamente correlati a ciò che mangi.

[Mlogna]

L'unico modo per essere sicuro di quello che hai e' fare una colonscopia con biopsia e così svaniranno i tuoi dubbi.

[blackss80]

Eh ho capito io la colonscopia, come se fosse una passeggiata. Ovviamente essendo un esame invasivo-orribile preferirei evitarlo... anche perchè a causa della forte nausea che avevo l'anno scorso, ho già fatto la gastroscopia ed è risultato tutto a posto, anche le biopsie, l'unica cosa che è stata rilevata è stata un'esofagite di grado A, quindi un reflusso gastro-esofageo leggero/in fase iniziale... ed è stata un'esperienza terribilerrima nonchè traumatica, che ha lasciato dentro di me una profonda ferita emotiva, quindi immaginare un tubo grosso il triplo che entra stavolta da dietro, mi fa un pò alquanto leggermente sclerare male.

Scherzi a parte... volevo chiedere, a qualcuno qui con crohn e rcu, se i miei sintomi possono essere coerenti con tali patologie oppure no, e come sono mediamente i valori di calprotectina.

Se le scariche di diarrea sono numerose o se come nel mio caso quando si verificano si tratta di una sola scarica di diarrea anomala.

Un sintomo a periodi molto presente ad esempio è la nausea e l'inappetenza, soprattutto a pranzo, accompagnate da forte dispepsia e problemi digestivi. Rispetto a un annetto fa mi è diminuita, perchè c'erano giorni che veramente non sarei stato in grado di digerire neanche un cappero, però talvolta se non prendo il mio buon debridat (farmaco per colon irritabile), torna a farsi sentire abbastanza prepotentemente pure quella.

Adesso ad esempio evitando gli alimenti specifici che so che mi fanno correre in bagno, descritti sopra (appunto i latticini alcune salse e stranamente anche i crauti...si...i crauti....!), non ho il colpo di diarrea dopo cena da un sacco di tempo.

Gonfiori, bruciori e dolenzia sul fianco destro a parte si intende (e la nausea/la sensazione di essere come "intasato"/di avere l'intestino "rebaltato").

[Gabriel]

Il tuo medico ha escluso la SIBO che, con tutti i fermenti lattici che stai prendendo, poteva essere uno dei sospetti principali.
La calprotectina è stata leggermente oltre i valori di norma, per poi rientrare nonostante i sintomi fossero peggiorati (e quindi non per una spontanea regressione del Crohn o della retto-colite ulcerosa, si direbbe), e questo è riconducibile proprio al colon irritabile.
Sinceramente io mi affiderei al tuo medico, perché di esami ne hai fatti davvero tanti e nessuno sembra essere collegabile né al Crohn né alla retto-colite ulcerosa.
Anche per il sangue la spiegazione ti è stata data dalle emorroidi interne e dai ragadi anali.
Inoltre è risaputo che molti degli alimenti che riferisci danno fastidio in caso di un colon irritabile (latticini, salse varie...).
Comunque io farei i RAST alimentari e mi meraviglio di come nessuno te li abbia proposti. Farei anche il test per l'intolleranza al lattosio.
In ogni caso sappi che l'unico esame per diagnosticare il Crohn o una RCU è la colonscopia: se non sei convinto che il tuo medico abbia capito la situazione falla, non lo definirei "un esame invasivo-orribile" come dici tu. Certo, comporta un minimo di rischio (ma davvero un minimo!) e la preparazione può essere fastidiosa per alcuni, ma niente di che! Comunque è buona pratica sedarti prima dell'esame, quindi a maggior ragione dovresti sentire solo dei fastidi durante l'esame. Se poi sei particolarmente suscettibile sentirai un po' di dolore, ma nulla di insopportabile/orribile.

[blackss80]

Si ma infatti chiedo consiglio su internet proprio perché sono circondato da incompetenti (il mio medico di base) che non sanno niente. Né che analisi consigliarmi né possibili diagnosi precise o soluzioni al problema. Pensa che la mia dottoressa non mi aveva neanche consigliato la Calprotectina. È stato grazie ad un ge di medicitalia.it che ho scoperto che esiste la Calprotectina e che era da fare... Comunque grazie della dritta, mi informerò riguardo questi rast alimentari e farò anche quelli. Visto che poi in casa ho un cane sporcaccione che prima va a rotolarsi su ogni schifezza che si trova in strada e poi salta su letti e divani, pensavo anche alla possibilità di avere parassiti, anche se l'anno scorso ho fatto la terapia antiparassitaria della Clark con mallo di noce nera pastiglie all'assenzio e ai chiodi di garofano ma non era cambiato un cazzen... Quindi li avevo esclusi pure quelli...
La colon è molto soggettiva purtroppo. Ho sentito testimonianze di gente che l'ha fatta e l'ha trovata una passeggiata e gente che invece l'ha vissuta come un incubo. Non l'ho ancora fatta perché il GE quando gli ho chiesto se fosse il caso di farla, alla luce dei numerosi esami fatti mi ha guardato negli occhi e mi ha detto: ... non fare più niente.
Magari visto che ho 31 anni e i sintomi non sono gravi, se rimangono stabili e non peggiorano la farò comunque entro i 40 per sicurezza... In sedazione totale. Grazie Gabriel per i consigli molto gentile.