Io e la mia rcu

[alessia81]

Ciao sono Alessia e ho 34 anni.
Ho ricevuto la diagnosi di rcu nel novembre 2014 dopo un breve ricovero in ospedale (15 giorni) resosi necessario per le continue scariche di muco e sangue.
Inutile dirvi che inizialmente i sintomi erano stati scambiati per emorroidi, tuttavia a seguito di una colonscopia (con esame istologico compreso) e del ricovero ospedaliero è arrivata la diagnosi...
Sono stata rimessa in piedi con cortisone e successivamente al ricovero la mia terapia consisteva nell'assunzione giornaliera di 4 pasticche di mesavancol.
Tutto è andato bene fino al mese di giugno 2015, avevo ripreso la mia vita, i kg persi, viaggi compresi.
La malattia non esisteva per me, non aveva minimamente modificato di una virgola la mia vita pre diagnosi...
tuttavia il mese di giugno me l'ha fatta conoscere... con gli interessi.

Come vi dicevo dal mese di giugno ho ricominciato a stare male, inizialmente malessere, poi gonfiore addominale, peso sullo stomaco e infine sono cominciate le scariche, tante, tantissime, sopratutto la notte. Ho perso molti kg, non riuscivo più a mangiare nulla perchè qualsiasi cosa mi faceva stare male.

Ho "tirato" in questa condizione fino ai primi di luglio (avevo una visita fissata da un ottimo gastroenterologo di Bologna) ma poi non ce l'ho fatta più, a Bologna non ci sono mai arrivata.
Mi hanno ricoverata d'urgenza, ero fortemente sottopeso, disidratata, con dei valori poco rassicuranti, soparattutto emoglobina.

Sono stata ricoverata in gastroenterologia fino al 17 agosto, data dell'intervento di colectomia.
Durante questo periodo sono stata veramente malissimo, scariche continue, vomito, debolezza. Mi hanno applicato flebo, ma dopo qualche giorno mi hanno messo il famigerato cvc (catetere venoso centrale): anche questa un'esperienza che non augurerei nemmeno al mio peggior nemico. I medici di gastro mi alimentavano con sacche (zero cibo) e mi idratavano e nel mentre mi hanno fatto screening per provare il farmaco biologico (infliximab).
Sono stata tre settimane nell'inferno, finchè non arrivavano i risultati, non potevano iniziare il biologico e nel mentre assumevo solo cortisone endovena, che però ormai non mi faceva nulla. Ero un scheletro, nel vero senso della parola, 40 kg appena.

Una volta arrivato l'ok, ho iniziato l'assunzione dell'infliximab, sono stata un pochino meglio, tanto che il 10 agosto 2015 si parlava perfino di dimissioni. Purtroppo però la sera del 10 agosto ho avuto due scariche di sangue massive, ho perso talmente tanto sangue che sono svenuta sulla tazza, cadendo e sbattendo la testa; mi hanno subito soccorso e fatto trasfusioni di sangue.
Il mio colon aveva deciso così, di smettere di funzionare.

Sono stata fino al 17 agosto 2015 in questa condizione, trasfusioni e scariche massive, quello che mi mettevano la mattina lo perdevo la sera sottoforma di scariche.
Ero prostrata, stanca fisicamente e psicologicamente, a tal punto che non vedevo l'ora che mi operassero: io un'altra settimana così non avrei resistito.

E così il 17 agosto 2015 un chirurgo veramente eccezionale mi ha ridato la vita e la speranza.
Ho subito l'asportazione del colon, la creazione della ileostomia e, in vista del futuro intervento di jpouch (ricostruzione del retto), la creazione di una fistola mucosa su moncone rettale.
Il 2 settembre 2015 sono stata dimessa, senza un colon, con attaccato un sacchetto per la stomia, con un altro sacchetto per gli effluvi della fistola mucosa, ma fortunatamente VIVA!

So di essermi dilungata molto, e me ne scuso, ma volevo darvi un quadro completo della mia esperienza, che tra l'altro non può dirsi certamente conclusa, dal momento che mi attendono altri 2 interventi.
Quello che mi sento di consigliarvi vivamente è di non prendere sottogamba questa malattia che è veramente insidiosa, e di rivolgervi immediatamente ai centri d'eccellenza.
Evitate le piccole realtà di provincia, andate subito dove questa malattia la conoscono e dove sapranno capirvi al volo senza farvi sentire dei marziani quando descrivete i vostri sintomi (a me è successo molte volte e ricordo quel senso di impotenza)!
E se vi proporranno l'intervento, non abbiatene paura, certo per onestà non posso dire che sia una passeggiata (io però non avevo scelta), più che altro per ciò che concerne la gestione post operatoria della stomia e, nel mio caso della fistola, che non è stata semplice, sopratutto i primi mesi, ma ci si abitua a tutto e soprattutto dopo si sta meglio.
Io attualmente posso mangiare di tutto, non assumo più farmaci (a parte un pochino di cortisone per calmare la malattia nel moncone di retto rimasto che ahimè è ancora malato) e faccio una vita quasi normale.

La vita con il sacchetto è una vita fattibile, si può lavorare, viaggiare, riprendere le normali attività, e poi basta volerlo! E io lo voglio!

[PierPaolo]

Ciao Alessia!
Stai affrontando la tua RCU con grinta e saggezza.
La tua testimonianza e presentazione sarà molto utile agli altri malati.
Benvenuta nel CrohnClub.

[Luisa76]

Ti faccio i miei complimenti per la forza e la grinta con cui affronti questa malattia e tutte le difficoltà che ti ha purtroppo riservato.
Grazie per la tua testimonianza e benvenuta!!

[alessia81]

Grazie a voi per il benvenuto!
Spero davvero che la mia testimonianza possa essere d'aiuto per qualcuno...
Io - ma sopratutto mio marito - quando ero ricoverata cercavo nei forum esperienze di chi c'era già passato per sapere cosa mi aspettava e leggere di alcuni che successivamente all'intervento tornavano gradualmente ad una vita normale mi ha aiutato tanto a non perdere la speranza e a non sentirmi una persona "diversa".
Per quanto concerne la grinta e la saggezza... quelle me le ha regalate la rcu... è vero che mi ha portato via il colon, ma mi ha anche reso una persona migliore, mi ha insegnato che la vita è una sola ed è troppo breve per piangersi addosso o per non lottare... e poi finchè c'è vita c'è speranza!

[Roby82]

Ciao, grazie per la tua testimonianza. Mi dai speranza.