Crohn Club Forum

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 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vecchio 24-06-17, 00:12   #1
ilbianconiglio
Occasionale
 
Data registrazione: 23-06-17
Messaggi: 6
Predefinito Un saluto e un racconto

Buonasera a tutti e tutte,

vi scrivo da Roma, dal bordo del mio letto, mentre nel mio piccolo lotto per uscire da una fase acuta di RCU che mi sta dando del filo da torcere da oramai un mese e che mi ha portato a 11 giorni di ospedalizzazione attraverso quel girone dantesco che è il pronto soccorso (romano), luogo sulfureo e oscuro dove l'inverosimile è di casa. Eppure ho convissuto per oltre 2 anni con questa malattia, relegata, fino ad oggi, ad un regime di dormiveglia che oggi anelo e bramo più di ogni altra cosa: seguito da un bravo GE, monitoraggi costanti, sempre tutto sotto il limite del discomfort, la mia brava CU sgomitava ogni tanto ma poi si rimetteva in carreggiata senza troppo ondeggiare. Insomma, una pacchia. Tant'è che mi decido a fare l'esenzione per patologia e a registrarmi presso un ambulatorio dedicato alle MICI del famigerato nosocomio romano: il SSN mi prende sotto la sua ala, esami ematologici, colon, addirittura contatti via mail e via cell (sì ma solo 3 ore per 3 volte a settimana, non sia mai che poi il paziente è logorroico e soverchia la vita del doc, giammai). Insomma, "stai sereno", come disse qualcuno.

E talmente la serenità permea il mio essere che abbandono i contatti col mio GE per obbedire ciecamente alla terapia (blanda) dell'ambulatorio e del suo rassicurante " a monitoraggio tra 90gg". Ma un bel mercoledì di giugno, mentre sono in attesa di salpare (di lavoro faccio lo skipper) arriva il malessere, le fitte, i dolori, le nausee come mai prima d'ora: la mesalazina, nella dicitura pentacol, non riesce ad opporre alcunché. Prendo l'auto e arrivo a Roma, passando per il medico di base (il sostituto, in verità) con tutti i miei incarti (oramai giro con il foglio esenzione e i recenti esami così, se del caso, li schiaffo sotto il camice bianco sgomento di turno che poi mi dovrebbe-condizionale d'obbligo-prendere poi sul serio). Il diktat del medico è perentorio: visto il sangue, i dolori e l'addome, raus da P.S. Anzi, per rafforzare la dose, dice lei, ti scrivo una bella impegnativa con quello che hai/potresti avere, sennò non ti prendono mica sul serio!
Mi sbalestro al P.S...quale, direte voi? ma ovviamente quello dell'ambulatorio dove sono in cura: esibirò il mio n° matricola, nome del doc, patologia ed in 4 e 4 otto sarò degnamente assistito.

In realtà, verrò canalizzato in un sistema al limite del carcerario, con personale medico ed infermieristico che ha lasciato tanti anni fa, chissà come e perché, che professionalità ed empatia verso il dolore finissero nel fondo di un w.c. Infatti, mentre il dolore aumentava così come le scariche e le perdite di sangue, incapace di alimentarmi se non a soluzioni fisiologiche, passavo di barella in barella tra corridoi e sale cupe, liquidi biologici sparsi, anziani poveri cristi (o poveri e basta) legati ai letti, vecchine barboni e probabilmente folli ed io che chiedevo, imploravo, che un GE scendesse da quel piffero di reparto di sopra. Morfinoidi e paracetamolo poi arrivarono ma non mi impedivano di passare le giornate al w.c. del pronto soccorso, con conseguente debilitazione. Mi sentivo come il protagonista di Fuga di Mezzanotte e ve lo dice uno che ha visto nella vita non pochi ospedali, P.S., lavorato nelle carceri ma una roba del genere manco Romero!

Arrivo al 5° giorno e vengo trasferito d'urgenza, a seguito di una "mancata denuncia per aggressione e minaccia" (così mi urla dietro la dott.ssa del P.S. che in effetti stavo minacciando..), al reparto di gastroenterologia e rettosigmoidosc. altrettanto urgente. Ovviamente da sveglio e senza manco un rimbambimento farmacologico, giammai, qua si risparmia. io su quel lettino a faccia in giù ho lasciato un pezzetto della mia, di empatia, pensando a come piantare un qualsiasi oggetto nella trachea del medico che seguiva imperterrito l'analisi. Bene, fine dello scempio? Il nostro ha trovato degno ristoro e riparazione al suo male? Non proprio.

Preso in carico dall'equipe di gastroenterologia da ben 3 medici 3, sarò massicciamente trattato a cortisone senza che venga coinvolto l'ambulatorio MICI, nè chiamato il responsabile per vedere un suo paziente nè coinvolto per un consulto medico; io oramai penso solo a come uscire di lì e portare la pellaccia a casa. Gonfio e satollo di corticosteroidi, in 7 gg mi si levano di torno, salvo poi ricadere dopo 48 h come comincio a scalare il potente farmaco. Chiamo, passo di persona, facce perlplesse, anche in ambulatorio MICI, un po' sul "ma ' che c'ha questo da lamentasse??"
L'unica è tornare dal mio GE, cosa che avevo già fatto appena uscito; si sorbisce tutto il racconto (come voi, coraggio, non siete gli unici), mi visita, un po' mi cazzia e mi prescrive nuova terapia con cortisonici e mesalazina a rilascio graduato in zona, oltre al topster locale ed integratori di ferro, oramai quasi assente dal mio corpo (farmaci che oserei definire contemporanei rispetto al Deltacortene ospedaliero). Ad oggi siamo alla prima settimana di nuova cura, è ancora duretta, specie il pomeriggio/sera, così come è dura scalare il cortisone, che ero arrivato ad assumere per un tot di 70mg al giorno. Ancora non me la sento di uscire per gli attacchi, mangio pochissimo e sono molto debole ma, diamine, farò la mia parte per benino e vediamo di arrivare in fondo.

Se c'è una morale è quella che, una volta trovato un/a bravo/a GE, beh, tenetevelo/a stretto perchè diverrà il vostro "amante dialettico" (si spera) di patologia per un bel pezzo della vostra vita, checché ne dica vostro marito o vostra moglie. Di disservizi, malfunzionamenti, incompetenze la nostra bella Italia è talmente fucina che non vale la pena scomodare la dea bendata per le MICI, anche perché quella si aspetterebbe un "miao".
Buona vita a voi tutti.
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