Ciao a tutti!

Elenarg · 26-06-17, 12:27

Ciao a tutti,
vi leggo da tempo ma solo adesso decido di presentarmi. Sono Elena, ho 24 anni, e soffro di colite ulcerosa, diagnosticatami da poco più di un anno (ma avevo alcuni sintomi già da qualche anno). Mi sembra di rendermi conto ogni giorno di più il peso di questa malattia, la sua vera entità, anziché conviverci sempre meglio. Come se tendessi sempre a sottovalutarla, e poi, quando mi rendo conto di quello che è davvero, ho come una specie di brutto risveglio. Non so se ha senso per voi! Spero che tra qualche tempo supererò la fase di sorpresa e abbattimento ad ogni novità, e riuscirò a mettermi il cuore in pace! Trovo comunque che questo forum sia utilissimo.

**Ory90** · 27-06-17, 11:15

Ciao Elenarg, benvenuta!
Capisco benissimo le tue sensazioni. Io ho 26 anni e ho la RCU da quando ne avevo 18. Inizialmente, subito dopo la diagnosi, mi svegliavo la mattina pensando che fosse solo un brutto sogno, salvo poi rendermi conto che purtroppo era la realtà.
Questa è la fase iniziale, stai vivendo quella fase di attesa, del non sapere ancora bene come muoverti, come comportarti. E' assolutamente normale, ma vedrai che con il tempo acquisirai le varie abitudini che ti porteranno a stare meglio.
Adesso come stai? La terapia riesce a tenere a bada la malattia?
Raccontaci qualcosa di te extra-rcu! Ad esempio cosa fai nella vita, se hai qualche hobby o cosa ti piace fare nel tempo libero!
Buona permanenza nel CrohnClub!
A prestoooo

Elenarg · 28-06-17, 13:06

Ciao Ory,
Grazie mille del tuo benvenuto!
Purtroppo credo di non aver ancora trovato la cura giusta, nonostante ne abbia già provate un bel po'. Ora sono alla fase azatioprina+mesalazina+clismi, eppure sto ancora male (dicono Che al momento sono corticodipendente). Se continuo così procederó con la biologica a breve. È snervante, e abbastanza deprimente al momento... ogni volta che inizio una terapia sembra farmi bene all'inizio e poi perde efficacia. Tu invece, la riesci a tenere a bada?

Nella vita comunque studio storia dell'arte, mi mancano pochi esami per finire la magistrale... per il resto purtroppo è una fase piuttosto di stallo. Ho vissuto in tre città diverse (attualmente a Milano), e non ho ancora trovato la mia dimensione. Devo trovare la forza di riattivarmi! La scoperta della malattia ovviamente non ha facilitato la cosa. Comunque adoro l'arte, il cinema e la lettura e amo visitare le città. Anche il cibo, ma questo a volte è un problema

mariocrohn · 28-06-17, 14:52

Ciao elenarg. Devi avere pazienza, vedrai che con un po' di tempo riuscirai a destreggiarti e gestire le difficoltà che, inutile negarlo, ci sono. Vedrai che riuscirai a portare a compimento i tuoi progetti.

26-06-17, 12:27	#1
Elenarg Occasionale Data registrazione: 10-06-17 Messaggi: 2	Ciao a tutti! Ciao a tutti, vi leggo da tempo ma solo adesso decido di presentarmi. Sono Elena, ho 24 anni, e soffro di colite ulcerosa, diagnosticatami da poco più di un anno (ma avevo alcuni sintomi già da qualche anno). Mi sembra di rendermi conto ogni giorno di più il peso di questa malattia, la sua vera entità, anziché conviverci sempre meglio. Come se tendessi sempre a sottovalutarla, e poi, quando mi rendo conto di quello che è davvero, ho come una specie di brutto risveglio. Non so se ha senso per voi! Spero che tra qualche tempo supererò la fase di sorpresa e abbattimento ad ogni novità, e riuscirò a mettermi il cuore in pace! Trovo comunque che questo forum sia utilissimo.

27-06-17, 11:15	#2
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ciao Elenarg, benvenuta! Capisco benissimo le tue sensazioni. Io ho 26 anni e ho la RCU da quando ne avevo 18. Inizialmente, subito dopo la diagnosi, mi svegliavo la mattina pensando che fosse solo un brutto sogno, salvo poi rendermi conto che purtroppo era la realtà. Questa è la fase iniziale, stai vivendo quella fase di attesa, del non sapere ancora bene come muoverti, come comportarti. E' assolutamente normale, ma vedrai che con il tempo acquisirai le varie abitudini che ti porteranno a stare meglio. Adesso come stai? La terapia riesce a tenere a bada la malattia? Raccontaci qualcosa di te extra-rcu! Ad esempio cosa fai nella vita, se hai qualche hobby o cosa ti piace fare nel tempo libero! Buona permanenza nel CrohnClub! A prestoooo __________________ Ory

28-06-17, 13:06	#3
Elenarg Occasionale Data registrazione: 10-06-17 Messaggi: 2	Ciao Ory, Grazie mille del tuo benvenuto! Purtroppo credo di non aver ancora trovato la cura giusta, nonostante ne abbia già provate un bel po'. Ora sono alla fase azatioprina+mesalazina+clismi, eppure sto ancora male (dicono Che al momento sono corticodipendente). Se continuo così procederó con la biologica a breve. È snervante, e abbastanza deprimente al momento... ogni volta che inizio una terapia sembra farmi bene all'inizio e poi perde efficacia. Tu invece, la riesci a tenere a bada? Nella vita comunque studio storia dell'arte, mi mancano pochi esami per finire la magistrale... per il resto purtroppo è una fase piuttosto di stallo. Ho vissuto in tre città diverse (attualmente a Milano), e non ho ancora trovato la mia dimensione. Devo trovare la forza di riattivarmi! La scoperta della malattia ovviamente non ha facilitato la cosa. Comunque adoro l'arte, il cinema e la lettura e amo visitare le città. Anche il cibo, ma questo a volte è un problema

28-06-17, 14:52	#4
mariocrohn Occasionale Data registrazione: 27-06-17 Messaggi: 18	Ciao elenarg. Devi avere pazienza, vedrai che con un po' di tempo riuscirai a destreggiarti e gestire le difficoltà che, inutile negarlo, ci sono. Vedrai che riuscirai a portare a compimento i tuoi progetti.