Mi presento

[Alb.01]

Ciao a tutti.
Da due anni ormai soffro di C.U.
Navigando in internet ho trovato questo forum e mi sono subito iscritto.
Io vivo in albania perciò scusatemi per il mio italiano non troppo corretto.
Dopo 3 colonscopie, 2 biopsie, varie analisi e un lungo calvario mi hanno finalmente dato la diagnosi.
Per mia fortuna ho trovato un bravissimo medico che mi ha dato la giusta cura e adesso mi sento bene.
Volevo condividere le nostre comuni preoccupazioni con voi.
Grazie a tutti.

[Ory90]

Ciao e benvenuto!
Mi fa piacere leggere che la terapia stia funzionando.
Che medicine prendi?

[Alb.01]

Ciao Ory.
Per la remissione la cura intensiva che mi ha dato il GE è
Asacol clismi 4g\100ml piu cortisone clipper per 8 settimane. Le prime 4 settimane 1 volta al giorno e poi 1 volta ogni due giorni. Lo stesso anche per asacol. In remisione subito dopo appena una settimana.
Dopo la cura intensiva mi ha prescritto mesavancol 1200, 3 pasticche al giorno (io ne prendo solo 2) per mantenimento.
Dopo circa un anno non avevo più nessun sintomo e pensavo che fossi guarito e tentai di smettere la cura. Il mio primo sbaglio. Dopo 1 mese riecocci con i vecchi sintomi: muco nelle feci e bisogno di andare al bagno 7-8 volte al giorno più feci molli.
Ho ricominciato con la stessa cura intensiva e dopo con il mesavancol e mi sento bene.
Volevo chiedere se qualcuno di voi ha fatto la stessa terapia come la mia?
Grazie

[annac]

Si io ho fatto una terapia simile alla tua con la mia rcu e purtroppo lo stesso sbaglio, ho smesso la terapia credendomi guarita. E la ricaduta è stata lunga e difficile. Adesso prendo 4 pentacol al giorno e quando ho qualche piccola recidiva faccio i clismi rettali pentacol 4 mg. Questo per ora mi consente di non assumere cortisone. Per cui mi raccomando, non mollare le medicine anche se stai bene, consultati sempre con il tuo ge.

[laura02]

Ciao Alb,
Visto che abito in Albania anche io e soffro di Colite ulcerosa volevo chiederti per i trattamenti che usi perché per quanto ne so io qua non si possono trovare. Nel nostro paese questa malattia purtroppo non si conosce bene e ci sono difficoltà per trovare un trattamento adeguato e un medico che sia specializzato nelle nostre patologie.

Grazie in anticipo!

[Alb.01]

Ciao laura. Purtroppo è vero che questa malattia e poco conosciuta in Albania. Io ho passato un calvario finché sono andato all'ospedale 'Salus' a Tirana. Li ho trovato un bravo GE che lavora anche in italia. Ho fatto colonoscopia più biopsia, mi ha dato la diagnosi pancolite ulcerosa.
Prima di andare al 'Salus' mi curavo solo con sulfasalazina 6 pasticche al giorno. Un farmaco vecchio e risultato ovviamente zero. Ho avuto una forte reazione a questo farmaco e non lo prendevo più.
Il mio GE mi ha prescritto cura intensiva per 8 settimane asacol clismi 4gr/100mg piu cortisone clipper per la remisione, poi per mantenimento prendo mesavancol 1200 2-3 pastiche al giorno. La marca è 'giuliani'. Le medicine purtroppo le compro in italia e hanno un prezzo altissimo. In albania non c'è assolutamente nessun farmaco che puoi prendere.
Io ti suggerirei di fare una visita al SALUS, è un ospedale italiano.
Scrivi di nuovo se hai bisogno di qualcosa.

[Alb.01]

Ciao annac e grazie.
Ti volevo fare una domanda.
Che differenza c'è tra pentacol e mesavancol?
Purtroppo io devo comprare in italia tutte le medicine e hanno prezzi altissimi per noi. 7 clismi 35euro e 120 mesavancol che mi durano 1 mese e mezzo li pago 120€. Per non parlare di clipper che costa 80euro.

[laura02]

Ciao Alb,
grazie per le spiegazioni. Io sono seguita all' ospedale 'Americano' e ho preso per circa 1 anno e mezzo Mesaflor 500 6 pasticche al giorno. Nella fase attiva della malattia ho usato anche cortisone circa 32 mg al giorno scalando poi fino che ho sospeso dopo 6 mesi. Sono stata relativamente bene ma da 2 settimane la CU è ritornata. Il medico mi ha cambiato mesaflor con Pentacol e prendo 3 pasticche 800 mg al giorno visto che ha entrato Pentacol anche in Albania. Però anchora non ho nessun miglioramento. E per non mancare ho anche emoglobina troppo basa e non posso prendere ferro in questa situazione che sono.

[Ory90]

Pentacol e Mesavancol sono nomi commerciali ma il principio attivo di entrambi è la mesalazina. È lo stesso medicinale, quello che cambia è come/dove il farmaco si scioglie nell'intestino.

[Alb.01]

Ciao laura.
Penso che devi provare una cura con i clismi, almeno per 4 settimane.