Mi presento

Ale68 · 21-05-18, 00:43

Buona sera a tutti, prima devo ringraziarvi perché spesso mi siete stati utili.
Mi hanno diagnosticato rcu e diverticoli nel 2007 a 39 anni, sino al 2014 mi sono curato con mesalazina e ogni tanto con clipper (sospensione rettale) nei periodi con infiammazione, ma comunque sempre con la malattia sotto controllo, poi appunto nel 2014 ha fatto capolino la diverticolite, quindi una settimana al mese di normics (antibiotico) per due anni, a settembre 2016, visto che continuavo a sanguinare e c’era pericolo di peritonite, hanno deciso di operarmi, a settembre del 2016 mi hanno tolto quasi tutto il colon lasciandomi ampolla rettale e retto circa 30 cm, io avevo chiesto di togliermi solo la parte dove c’erano i diverticoli ma il chirurgo mi disse che non era possibile perché statisticamente le operazioni fatte come da me chiesto avevano portato a delle RCU molto aggressive.
Il post operatorio è stato duro ma poi mi sono stabilizzato a 2/3 visite al bagno e feci semiformate, poi il mio GE è andato in aspettativa e mi sono ritrovato con un dottore, diciamo non in feeling,nel frattempo mi era venuto all’ orecchio che all’ospedale Gemelli di Roma facevano il trapianto di microbiologia, quindi ho chiesto una visita, ma non avendo più il colon non mi hanno potuto far niente.
In questo periodo non sto molto bene perché la malattia si è riproposta come mi avevano accennato potesse capitare, visto che comunque un po’ di colon c’è sempre.
La mia cura è 2 bustine di VSL3 al a digiuno, una bustina di questran prima dei pasti, e ora clipper la sera e la mattina una supposta di mesavancol, quando sto meglio via il clipper e inserisco supposta di topster (cortisone)tutte le sere.

Mi interessa molto il discorso di curarsi con il cibo, cioè fare una dieta mirata ma nessun dottore mi ha mai detto che era almeno una cosa da provare.
Spero di non essere stato lungo nella spiegazione, vi ringrazio e vi saluto tutti.

Giù · 22-05-18, 19:12

Ciao benvenuto. Anche io soffro di rcu da 4 anni e recentemente sto avendo una brutta recidiva. Ho inziato la cura con due biologic, ma ahimè non hanno funzionato. Ora forse inizierò un nuovo farmaco ma per ora sto andando avanti grazie al clipper (compresse) che riesce a darmi un po di sollievo. Hai scritto che al gemelli a Roma fanno un trapianto di microbiologia, in cosa consiste?
Io cmq sono seguita da una nutrizionista da gennaio e ti posso assicurare che seguire una dieta aiuta. Ovvimente ciascuno di noi reagisce in modo diverso agli alimenti, però è vero che alcuni alimenti bisogna evitarli. Forza.

annac · 22-05-18, 21:19

La dieta spesso occupa molti dibattiti in noi malati, e spesso i ge non danno indicazioni dirette, anzi per alcuni è ininfluente. Nel mio caso, rcu dal 2003, è importante. Quando sono i nostri recidiva mangio solo cose leggere, lesse, a vapore, alla griglia. Quando invece sono in remissione allargo un po' il campo alimentare, ma stando attenta ad alcune cose. Bevo latte senza lattosio, consiglio che mi ha dato un nutrizionista e che è stato prezioso. Lo tollero bene e rallegra la mia colazione. Mi concedo pane tostato e anche un pochino di marmellata, giusto un cucchiaino sul pane. Ho abolito la pizza, ma tollero quella senza glutine, così come ogni tanto mi concedo qualche formaggio. Il pecorino senza lattosio lo mangio regolarmente. Quando mi sento un po' gonfia sostituisco la pasta con quella di glutine. Per quanto riguarda le,verdure ne mangio piccole quantità, come insalata valeriana, qualche pomodoro ma senza buccia, carote crude, qualche pezzo di cetriolo. Diciamo che mangio di tutto ma in piccole quantità. Tollero bene il cous cous, l'avocado. Ho eliminato i fritti ma ogni tanto una fettina cucinata con olio e limone o petto di pollo me lo concedo.Banane e mele ok, anche un po di ciliegie in questo momento, albicocche anche ma naturalmente parlo di una al giorno, e anche qualche pesca e il cocomero. In sostanza ho tolto il lattosio, pane appunto tostato, limito il glutine. Qualche dolce lo mangio, e il gelato alla frutta. A me fa male il cioccolato. Per le,verdure non tollero spinaci e cavolfiore perché mi riempiono di aria e mi fanno andare in bagno. Io ho capito che se non eccedo ogni tanto mi posso concedere anche qualche peccato di gola, ma ogni tanto appunto. Tieni presente che questa è la mia personale esperienza, e che è soggettiva. Non è detto che quello che fa male a te possa fare male a te e viceversa. Quando ho qualche dubbio alimentare mi confronto con tutti voi. Per quello che riguarda invece le medicine non prendo mai niente di testa mia, ma mi confronto sempre con il ge.Assumo con successo i fermenti lattici vsl, e devo dire che sento beneficio. Spero di esserti stata utile, facci sapere e in bocca al lupo!

**ludovicus** · 01-06-18, 18:25

La mia dieta è più o meno la stessa di Annac. Qualche stravizietto, tipo dolce o torta con crema o panna molto di rado, mai fritti e cioccolate. A colazione, se il periodo è tranquillo, latte macchiato senza lattosio e biscotti integrali, oppure tè e biscotti. Frutta: evito uva, ciliegie poche, idem cocomero e melone. Mangio tante mele e banane, a volte qualche albicocca e in autunno qualche cachi-mela.
Vino solo in certe occasioni, bevo acqua naturale xché quella gassata mi trasforma in un dirigibile.

21-05-18, 00:43	#1
Ale68 Occasionale Data registrazione: 20-05-18 Messaggi: 1	Mi presento Buona sera a tutti, prima devo ringraziarvi perché spesso mi siete stati utili. Mi hanno diagnosticato rcu e diverticoli nel 2007 a 39 anni, sino al 2014 mi sono curato con mesalazina e ogni tanto con clipper (sospensione rettale) nei periodi con infiammazione, ma comunque sempre con la malattia sotto controllo, poi appunto nel 2014 ha fatto capolino la diverticolite, quindi una settimana al mese di normics (antibiotico) per due anni, a settembre 2016, visto che continuavo a sanguinare e c’era pericolo di peritonite, hanno deciso di operarmi, a settembre del 2016 mi hanno tolto quasi tutto il colon lasciandomi ampolla rettale e retto circa 30 cm, io avevo chiesto di togliermi solo la parte dove c’erano i diverticoli ma il chirurgo mi disse che non era possibile perché statisticamente le operazioni fatte come da me chiesto avevano portato a delle RCU molto aggressive. Il post operatorio è stato duro ma poi mi sono stabilizzato a 2/3 visite al bagno e feci semiformate, poi il mio GE è andato in aspettativa e mi sono ritrovato con un dottore, diciamo non in feeling,nel frattempo mi era venuto all’ orecchio che all’ospedale Gemelli di Roma facevano il trapianto di microbiologia, quindi ho chiesto una visita, ma non avendo più il colon non mi hanno potuto far niente. In questo periodo non sto molto bene perché la malattia si è riproposta come mi avevano accennato potesse capitare, visto che comunque un po’ di colon c’è sempre. La mia cura è 2 bustine di VSL3 al a digiuno, una bustina di questran prima dei pasti, e ora clipper la sera e la mattina una supposta di mesavancol, quando sto meglio via il clipper e inserisco supposta di topster (cortisone)tutte le sere. Mi interessa molto il discorso di curarsi con il cibo, cioè fare una dieta mirata ma nessun dottore mi ha mai detto che era almeno una cosa da provare. Spero di non essere stato lungo nella spiegazione, vi ringrazio e vi saluto tutti.

22-05-18, 19:12	#2
Giù Occasionale Data registrazione: 02-05-18 Messaggi: 4	Ciao benvenuto. Anche io soffro di rcu da 4 anni e recentemente sto avendo una brutta recidiva. Ho inziato la cura con due biologic, ma ahimè non hanno funzionato. Ora forse inizierò un nuovo farmaco ma per ora sto andando avanti grazie al clipper (compresse) che riesce a darmi un po di sollievo. Hai scritto che al gemelli a Roma fanno un trapianto di microbiologia, in cosa consiste? Io cmq sono seguita da una nutrizionista da gennaio e ti posso assicurare che seguire una dieta aiuta. Ovvimente ciascuno di noi reagisce in modo diverso agli alimenti, però è vero che alcuni alimenti bisogna evitarli. Forza.

22-05-18, 21:19	#3
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	La dieta spesso occupa molti dibattiti in noi malati, e spesso i ge non danno indicazioni dirette, anzi per alcuni è ininfluente. Nel mio caso, rcu dal 2003, è importante. Quando sono i nostri recidiva mangio solo cose leggere, lesse, a vapore, alla griglia. Quando invece sono in remissione allargo un po' il campo alimentare, ma stando attenta ad alcune cose. Bevo latte senza lattosio, consiglio che mi ha dato un nutrizionista e che è stato prezioso. Lo tollero bene e rallegra la mia colazione. Mi concedo pane tostato e anche un pochino di marmellata, giusto un cucchiaino sul pane. Ho abolito la pizza, ma tollero quella senza glutine, così come ogni tanto mi concedo qualche formaggio. Il pecorino senza lattosio lo mangio regolarmente. Quando mi sento un po' gonfia sostituisco la pasta con quella di glutine. Per quanto riguarda le,verdure ne mangio piccole quantità, come insalata valeriana, qualche pomodoro ma senza buccia, carote crude, qualche pezzo di cetriolo. Diciamo che mangio di tutto ma in piccole quantità. Tollero bene il cous cous, l'avocado. Ho eliminato i fritti ma ogni tanto una fettina cucinata con olio e limone o petto di pollo me lo concedo.Banane e mele ok, anche un po di ciliegie in questo momento, albicocche anche ma naturalmente parlo di una al giorno, e anche qualche pesca e il cocomero. In sostanza ho tolto il lattosio, pane appunto tostato, limito il glutine. Qualche dolce lo mangio, e il gelato alla frutta. A me fa male il cioccolato. Per le,verdure non tollero spinaci e cavolfiore perché mi riempiono di aria e mi fanno andare in bagno. Io ho capito che se non eccedo ogni tanto mi posso concedere anche qualche peccato di gola, ma ogni tanto appunto. Tieni presente che questa è la mia personale esperienza, e che è soggettiva. Non è detto che quello che fa male a te possa fare male a te e viceversa. Quando ho qualche dubbio alimentare mi confronto con tutti voi. Per quello che riguarda invece le medicine non prendo mai niente di testa mia, ma mi confronto sempre con il ge.Assumo con successo i fermenti lattici vsl, e devo dire che sento beneficio. Spero di esserti stata utile, facci sapere e in bocca al lupo!

01-06-18, 18:25	#4
ludovicus Moderatore Data registrazione: 20-09-08 Località: Roma Messaggi: 280	La mia dieta è più o meno la stessa di Annac. Qualche stravizietto, tipo dolce o torta con crema o panna molto di rado, mai fritti e cioccolate. A colazione, se il periodo è tranquillo, latte macchiato senza lattosio e biscotti integrali, oppure tè e biscotti. Frutta: evito uva, ciliegie poche, idem cocomero e melone. Mangio tante mele e banane, a volte qualche albicocca e in autunno qualche cachi-mela. Vino solo in certe occasioni, bevo acqua naturale xché quella gassata mi trasforma in un dirigibile.