Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Terapie e rimedi Sezione per discutere e confrontare le terapie della medicina/chirurgia ufficiale o eventuali rimedi alternativi.

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Vecchio 25-06-18, 20:39   #1
giuss
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Ciao,
il ge mi ha comunicato che sarebbe meglio passare all'azatioprina. Negli ultimi 5 anni sono ricaduto con una frequenza di 2 volte all'anno. Evidentemente usare cortisone con una frequenza di due volte all'anno è da considerarsi iperdosaggio, per questo mi si consiglia lo step up all'azatioprina, anche se la mia malattia non ha una grande estensione. Devo dire la verità, pensavo di non arrivarci mai. Volevo chiedere se anche a voi due ricadute all'anno sono state valutate troppe e quindi non curabili con cortisone.
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Vecchio 26-06-18, 12:05   #2
Luisa76
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Ciao,
il ge mi ha comunicato che sarebbe meglio passare all'azatioprina. Negli ultimi 5 anni sono ricaduto con una frequenza di 2 volte all'anno. Evidentemente usare cortisone con una frequenza di due volte all'anno è da considerarsi iperdosaggio, per questo mi si consiglia lo step up all'azatioprina, anche se la mia malattia non ha una grande estensione. Devo dire la verità, pensavo di non arrivarci mai. Volevo chiedere se anche a voi due ricadute all'anno sono state valutate troppe e quindi non curabili con cortisone.
Ciao,
il cortisone fa molto male all'organismo, soprattutto se si prende per più volte e per periodi lunghi nel corso della vita. Il cortisone, molti non lo sanno, è anche tra i più forti immunosoppressori.
Io Aza non l'ho mai provato, sono passata direttamente al biologico (humira) e devo dirti che mi sto trovando molto bene, non ho effetti collaterali (mentre con il cortisone ne avevo moltissimi) e sono in remissione completa da un anno (con il cortisone invece, appena lo diminuivo ricascavo in un'altra recidiva)
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Vecchio 26-06-18, 18:38   #3
giuss
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Ah, ecco! Pensavo anch'io di passare direttamente ai biologici, anche perché ho letto che ormai da più anni stanno riscuotendo successi. Invece no. La mia infiammazione non è molto estesa (mai oltre il sigma!), per questo si pensa di avere notevole beneficio con l'azatioprina, così mi hanno detto. La tua infiammazione coinvolge altre aree del colon? Te lo chiedo per capire perché non si è voluto andare direttamente sui biologici.
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Vecchio 29-06-18, 10:48   #4
Luisa76
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Ah, ecco! Pensavo anch'io di passare direttamente ai biologici, anche perché ho letto che ormai da più anni stanno riscuotendo successi. Invece no. La mia infiammazione non è molto estesa (mai oltre il sigma!), per questo si pensa di avere notevole beneficio con l'azatioprina, così mi hanno detto. La tua infiammazione coinvolge altre aree del colon? Te lo chiedo per capire perché non si è voluto andare direttamente sui biologici.
Guarda la prima volta l'infiammazione colpì tutto il colon (perché non prendevo farmaci, non sapevo ancora di avere la RCU) ma da dieci anni colpisce la parte del sigma, retto.

L'unico consiglio che mi sento di darti e di rivolgerti ad un ospedale specializzato nelle nostre patologie. Non so tu dove abiti, ma a Bologna, Milano e Roma ci sono strutture specializzate nelle IBD.
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Vecchio 08-07-18, 19:09   #5
giuss
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Guarda la prima volta l'infiammazione colpì tutto il colon (perché non prendevo farmaci, non sapevo ancora di avere la RCU) ma da dieci anni colpisce la parte del sigma, retto.

L'unico consiglio che mi sento di darti e di rivolgerti ad un ospedale specializzato nelle nostre patologie. Non so tu dove abiti, ma a Bologna, Milano e Roma ci sono strutture specializzate nelle IBD.

Sono a Bari. Qui c'è un ambulatorio specializzato Mici. Mi hanno sempre seguito loro, non conosco altri centri..
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Vecchio 06-09-18, 15:31   #6
Bimimy
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Ciao,
il ge mi ha comunicato che sarebbe meglio passare all'azatioprina. Negli ultimi 5 anni sono ricaduto con una frequenza di 2 volte all'anno. Evidentemente usare cortisone con una frequenza di due volte all'anno è da considerarsi iperdosaggio, per questo mi si consiglia lo step up all'azatioprina, anche se la mia malattia non ha una grande estensione. Devo dire la verità, pensavo di non arrivarci mai. Volevo chiedere se anche a voi due ricadute all'anno sono state valutate troppe e quindi non curabili con cortisone.
Ciao, hai poi iniziato a prendere azatiopirina? Mi presento, io ho rcu da gennaio 2018 e ho avuto due acutizzazioni molto forti nell’arco di 8 mesi! Prendo cortisone ancora 1 compressa e mezza la mattina, invece azatiopirina 2 cp la sera da 50 mg! Prossima settimana inizio a scalare il cortisone fino ad arrivare ad una sola compressa! Non conosco azatiopirina, volevo pareri nel caso tu avessi iniziato a prenderla! Effetti collaterali, miglioramenti..grazie.
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Vecchio 19-09-18, 19:58   #7
giuss
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Ho iniziato una settimana fa. È ancora troppo presto per dire qualcosa. In questi giorni avverto molto senso di stanchezza, però a dire il vero non so nemmeno se dipenda dall'aza.
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Vecchio 01-10-18, 19:23   #8
salvatore74cl
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Io ho iniziato a prende l'aziatropina a fine giugno 2018, dopo quasi un anno di fase attiva in cui nessun altro farmaco aveva fatto effetto.
Dopo circa 90 giorni (tempo in cui il farmaco avrebbe dovuto fare effetto) sono entrato in remissione, ad oggi posso dire che sia tutto merito dell'azatioprina.
Agli esperti chiedo: va presa a vita? Grazie.
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Vecchio 07-10-18, 22:54   #9
giuss
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Ciao, riguardo ai tempi dell'aza ho sentito di qualcuno che l'ha utilizzata anche per 8 anni di seguito, poi l'ha dismessa perchè ha smesso di fare effetto. Invece, sulla videochat di rai1 lo specialista ha consigliato di non usarla più di 5 o 6 anni al massimo, perchè i rischi aumentano.



Per quanto mi riguarda sono quasi ad un mese e sto avvertendo forte debolezza e da qualche giorno anche nausea. Domani ne parlerò al ge, qualcuno di voi ha esperienze del genere? Cosa è consigliabile fare?
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Vecchio 10-10-18, 17:41   #10
salvatore74cl
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Ciao, novità, come stai adesso? Cosa ti ha consigliato il Ge?
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