Mata80 si presenta

Mata80 · 02-11-18, 13:48

Ciao a tutti,
è da un po' che seguo da "esterna" questo forum e finalmente mi sono decisa a partecipare. Crohn diagnosticato un anno e mezzo fa, ma solo da qualche mese ho davvero preso coscienza dell'entità della malattia e del fatto che dovrò conviverci tutta la vita. Intervento alle porte, il mio gastroenterologo mi ha detto che devo cominciare a farci l'idea, ho una stenosi di 30cm all'ileo. Sto scalando cortisone, a dicembre ho la visita e vedremo. Vivo a Roma, da sola nella mia piccola casa sudata e conquistata tre anni fa, lavoro in banca e.. dimenticavo.. Sono anche celiaca da 4 anni! Prima di concentrarmi sulla malattia ero una persona dinamica, mi piaceva la compagnia degli amici, ed ero sempre alla ricerca di nuovi interessi. Parlo al passato perché ora sono in un momento difficile. Spero di ricevere conforto e informazioni da questo forum e di essere io stessa di sostegno ad altri quando starò meglio.

Majona · 03-11-18, 17:05

Hai tolto anche i latticini oltre al glutine come fanno molti nelle fasi critiche?

Glasco78 · 05-11-18, 17:22

Ciao Mata.
Benvenuta nel club.
Che dire.
Purtroppo la frase "imparare a conviverci" è d'uopo per noi.
Poi come avrai visto, ognuno ha la sua storia, e ognuna diversa.
Io ho subito intervento ad ileo e da lì fortunamente mai più riacutizzazioni ma ho dovuto imparare a convivere con la resezione.
Non è una cosa immediata ma ce la farai anche te.
Capisco il tuo essere meno di compagnia. Il disagio che porti dentro è difficilmente compatibile. Io tendo a nasconderlo. Pochissime persone lo sanno. Sul lavoro nessuno. L'importante è che trovi il modo tuo e soltanto tuo per viverla serenamente.
La dinamicità sarà sicuramente più limitata dal fisico ma non devi metterla da parte. Ti aiuterà sempre ad avere una scusa in più per lottare col "mostro" e vincere ;-)

Ciao

annac · 06-11-18, 19:18

Tu dici che adesso sei concentrata sulla malattia. Ed è quello che più o meno facciamo tutti. Ma sappiamo di sbagliare. Concentriamoci su di noi, i nostri interessi, i nostri affetti. Non diamogliela vinta al nostro intestino. Io ho rcu dal 2003, e il momento in cui sto peggio è quando appunto mi concentro su questo. Prova a ripeterti che non sarà sempre così e ci saranno periodi in cui andrà meglio. Andrà meglio, vedrai

Mata80 · 06-11-18, 19:58

Grazie annac, ho bisogno di sentirmi dire questo, hai ragione, sono troppi mesi che mi concentro sul mio intestino e ho perso di vista tutto il resto. Sto lavorando con una psicoterapeuta per ritrovare gli stimoli del vivere quotidiano ed accettare la mia patologia, anche perchè a breve dovrò affrontare l'intervento.
Majona, durante la cura con il cortisone sto mangiando tutto (tranne frutta e verdura ma questo perchè ho una stenosi) mentre prima che avevo dolori di pancia e infiammazione mi ero rivolta ad una nutrizionista e mi aveva tolto latte e derivati, fatta eccezione per parmigiano.

Majona · 07-11-18, 19:53

Farai l'intervento anche se non hai più mal di pancia, come dici? Non puoi dilazionare e aspettare per vedere se stai andando in remissione? Vi sono anche periodi lunghi di remissione?

02-11-18, 13:48	#1
Mata80 Occasionale Data registrazione: 20-09-18 Messaggi: 3	Mata80 si presenta Ciao a tutti, è da un po' che seguo da "esterna" questo forum e finalmente mi sono decisa a partecipare. Crohn diagnosticato un anno e mezzo fa, ma solo da qualche mese ho davvero preso coscienza dell'entità della malattia e del fatto che dovrò conviverci tutta la vita. Intervento alle porte, il mio gastroenterologo mi ha detto che devo cominciare a farci l'idea, ho una stenosi di 30cm all'ileo. Sto scalando cortisone, a dicembre ho la visita e vedremo. Vivo a Roma, da sola nella mia piccola casa sudata e conquistata tre anni fa, lavoro in banca e.. dimenticavo.. Sono anche celiaca da 4 anni! Prima di concentrarmi sulla malattia ero una persona dinamica, mi piaceva la compagnia degli amici, ed ero sempre alla ricerca di nuovi interessi. Parlo al passato perché ora sono in un momento difficile. Spero di ricevere conforto e informazioni da questo forum e di essere io stessa di sostegno ad altri quando starò meglio.

06-11-18, 19:58	#5
Mata80 Occasionale Data registrazione: 20-09-18 Messaggi: 3	Grazie Grazie annac, ho bisogno di sentirmi dire questo, hai ragione, sono troppi mesi che mi concentro sul mio intestino e ho perso di vista tutto il resto. Sto lavorando con una psicoterapeuta per ritrovare gli stimoli del vivere quotidiano ed accettare la mia patologia, anche perchè a breve dovrò affrontare l'intervento. Majona, durante la cura con il cortisone sto mangiando tutto (tranne frutta e verdura ma questo perchè ho una stenosi) mentre prima che avevo dolori di pancia e infiammazione mi ero rivolta ad una nutrizionista e mi aveva tolto latte e derivati, fatta eccezione per parmigiano.

03-11-18, 17:05	#2
Majona Socio Junior Data registrazione: 01-09-18 Messaggi: 44	Hai tolto anche i latticini oltre al glutine come fanno molti nelle fasi critiche?

05-11-18, 17:22	#3
Glasco78 Occasionale Data registrazione: 30-10-18 Messaggi: 9	Ciao Mata. Benvenuta nel club. Che dire. Purtroppo la frase "imparare a conviverci" è d'uopo per noi. Poi come avrai visto, ognuno ha la sua storia, e ognuna diversa. Io ho subito intervento ad ileo e da lì fortunamente mai più riacutizzazioni ma ho dovuto imparare a convivere con la resezione. Non è una cosa immediata ma ce la farai anche te. Capisco il tuo essere meno di compagnia. Il disagio che porti dentro è difficilmente compatibile. Io tendo a nasconderlo. Pochissime persone lo sanno. Sul lavoro nessuno. L'importante è che trovi il modo tuo e soltanto tuo per viverla serenamente. La dinamicità sarà sicuramente più limitata dal fisico ma non devi metterla da parte. Ti aiuterà sempre ad avere una scusa in più per lottare col "mostro" e vincere ;-) Ciao

06-11-18, 19:18	#4
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Tu dici che adesso sei concentrata sulla malattia. Ed è quello che più o meno facciamo tutti. Ma sappiamo di sbagliare. Concentriamoci su di noi, i nostri interessi, i nostri affetti. Non diamogliela vinta al nostro intestino. Io ho rcu dal 2003, e il momento in cui sto peggio è quando appunto mi concentro su questo. Prova a ripeterti che non sarà sempre così e ci saranno periodi in cui andrà meglio. Andrà meglio, vedrai

07-11-18, 19:53	#6
Majona Socio Junior Data registrazione: 01-09-18 Messaggi: 44	Farai l'intervento anche se non hai più mal di pancia, come dici? Non puoi dilazionare e aspettare per vedere se stai andando in remissione? Vi sono anche periodi lunghi di remissione?