Farmaci biologici che bisognano di supporto

Dom · 05-02-19, 00:23

Ciao ragazzi, vi racconto la mia esperienza. Mi è stato diagnosticato il Crohn nel novembre 2014 e nel marzo 2015 la mia prima terapia biologica, dopo una cortisonica inefficace, è stato l’infliximab ma il sangue nelle feci (pur abbastanza solide) rimaneva comunque. Così ad agosto 2015 ho avuto una brutta ricaduta che dopo un ricovero si è risolta. Dunque oltre all’infliximab mi aggiunsero alti dosaggi di cortisone, tuttavia i sintomi del Crohn erano ancora rimasti. Circa un annetto dopo provammo a sospendere l’infliximab a favore dell’Humira, ma fu un fallimento totale. Così ripresi l’infliximab e nel dicembre 2016 iniziai ad aggiungere l’azatioprina in combinazione ad esso. Nel giro di un mese, senza neanche il cortisone, entrai in fase di remissione. “Nunc demum redit animus” diceva Tacito, e infatti il 2017-inizio 2018 fu il mio periodo di pace.
Così i medici, vedendo che stavo bene e anche la colonscopia lo dimostrava, mi sospesero gradualmente l’azatioprina. Pertanto una volta svanito il suo effetto dal mio corpo del tutto, nell’aprile 2018 il “Kraken” si risvegliò e il solo infliximab non riusciva a frenarlo. Così ad agosto 2018 iniziai l’Entyvio e tutt’ora è la mia principale terapia (oltre alla classica mesalazina). Onestamente i dolori addominali sono spariti ma il sangue nelle feci non si ferma da aprile. Ora, come anche un professore di GE ha notato, è evidente che i farmaci biologici per poter funzionare nel mio corpo hanno bisogno di un supporto, l’azatioprina. I medici però non sono propensi a ridarmela poiché sono EBV-negativo e per il rischio linfoma legato all’aza. Dunque tra poco mi sospenderanno anche questo Entyvio, dopo 6 mesi di cura, a favore dello Stelara. Ora, io sono molto titubante riguardo a ciò, perché la mia esperienza dimostra che l’aza è fondamentale e non voglio “bruciare” anche il farmaco biologico di ultima generazione. Si lo so che bisogna ascoltare i medici... però sono veramente esausto, ho perso tutta la mia forza spirituale. Agogno la pace che avevo prima. Voi cosa pensate in merito a tutto ciò?

greatdario · 07-01-20, 18:23

Strano che abbiano dovuto dare dei farmaci di supporto, io soffro di RCU e con solo infliximab riuscivo a togliere il sangue dalle feci, poi di mio ci ho aggiunto la dieta paleo autoimmune (ora sono seguito da nutrizionista) e sto facendo solo clismi rettali per evitare il muco nelle feci.

**Ory90** · 10-01-20, 10:30

Stessa cosa io, purtroppo. La sola azatioprina non mi basta, il solo infliximab non mi basta. Faccio aza e infliximab in combinazione da un bel po' e sono in remissione clinica ed endoscopica. Ma immagino che quanto prima mi verrà detto di modificare qualcosa, perché faccio la doppia terapia da troppo tempo.

05-02-19, 00:23	#1
Dom Occasionale Data registrazione: 02-02-19 Messaggi: 3	Farmaci biologici che bisognano di supporto Ciao ragazzi, vi racconto la mia esperienza. Mi è stato diagnosticato il Crohn nel novembre 2014 e nel marzo 2015 la mia prima terapia biologica, dopo una cortisonica inefficace, è stato l’infliximab ma il sangue nelle feci (pur abbastanza solide) rimaneva comunque. Così ad agosto 2015 ho avuto una brutta ricaduta che dopo un ricovero si è risolta. Dunque oltre all’infliximab mi aggiunsero alti dosaggi di cortisone, tuttavia i sintomi del Crohn erano ancora rimasti. Circa un annetto dopo provammo a sospendere l’infliximab a favore dell’Humira, ma fu un fallimento totale. Così ripresi l’infliximab e nel dicembre 2016 iniziai ad aggiungere l’azatioprina in combinazione ad esso. Nel giro di un mese, senza neanche il cortisone, entrai in fase di remissione. “Nunc demum redit animus” diceva Tacito, e infatti il 2017-inizio 2018 fu il mio periodo di pace. Così i medici, vedendo che stavo bene e anche la colonscopia lo dimostrava, mi sospesero gradualmente l’azatioprina. Pertanto una volta svanito il suo effetto dal mio corpo del tutto, nell’aprile 2018 il “Kraken” si risvegliò e il solo infliximab non riusciva a frenarlo. Così ad agosto 2018 iniziai l’Entyvio e tutt’ora è la mia principale terapia (oltre alla classica mesalazina). Onestamente i dolori addominali sono spariti ma il sangue nelle feci non si ferma da aprile. Ora, come anche un professore di GE ha notato, è evidente che i farmaci biologici per poter funzionare nel mio corpo hanno bisogno di un supporto, l’azatioprina. I medici però non sono propensi a ridarmela poiché sono EBV-negativo e per il rischio linfoma legato all’aza. Dunque tra poco mi sospenderanno anche questo Entyvio, dopo 6 mesi di cura, a favore dello Stelara. Ora, io sono molto titubante riguardo a ciò, perché la mia esperienza dimostra che l’aza è fondamentale e non voglio “bruciare” anche il farmaco biologico di ultima generazione. Si lo so che bisogna ascoltare i medici... però sono veramente esausto, ho perso tutta la mia forza spirituale. Agogno la pace che avevo prima. Voi cosa pensate in merito a tutto ciò?

10-01-20, 10:30	#3
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Stessa cosa io, purtroppo. La sola azatioprina non mi basta, il solo infliximab non mi basta. Faccio aza e infliximab in combinazione da un bel po' e sono in remissione clinica ed endoscopica. Ma immagino che quanto prima mi verrà detto di modificare qualcosa, perché faccio la doppia terapia da troppo tempo. __________________ Ory

07-01-20, 18:23	#2
greatdario Occasionale Data registrazione: 30-01-19 Messaggi: 9	Strano che abbiano dovuto dare dei farmaci di supporto, io soffro di RCU e con solo infliximab riuscivo a togliere il sangue dalle feci, poi di mio ci ho aggiunto la dieta paleo autoimmune (ora sono seguito da nutrizionista) e sto facendo solo clismi rettali per evitare il muco nelle feci.