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[Rosy92]

Ciao a tutti, mi chiamo Rosaria e ho 27 anni. Vi racconto la mia storia.
Nel lontano Novembre 2003 fui ricoverata all'ospedale della mia città per perdite di sangue dal retto. In seguito alla mancanza di attrezzature fui trasferita a Bologna e dopo una colonscopia mi hanno diagnosticato una RCU. Mi hanno prescritto una terapia che funzionó per tre mesi. Nel febbraio del 2004 le mie condizioni erano peggiorate; la malattia si presentò più forte di prima. I medici di Bologna non hanno ritenuto necessario che mi presentassi nella loro struttura, per loro bastava semplicemente seguirmi telefonicamente. I miei genitori arrabbiati, delusi e sconfortati chiamarono l'ospedale di Genova per richiedere unappuntamento e spiegando loro la gravità della situazione mi accolsero dopo pochi giorni. Dopo un altro esame endoscopico segui la terapia da loro indicata e nutrizione sotto parenterale per ben quattro giorni. Dopo aver cambiato terapia più volte, i medici dissero ai miei genitori che l'unica cura al mio male era la colectomia totale; a seguito dell'operazione applicarono una stomia che portai per quasi sette mesi. Ricoverata un'altra volta per l'intervento di riallaccio dell'ileo al retto restai in ospedale per quasi due mesi per aver avuto delle complicanze dopo il primo intervento, a cui hanno dovuto riattaccare una stomia per delle gravi perdite.
Tempo dopo ho subito un altro intervento per togliere la stomia ed è andato bene. Mi hanno prescritto dei fermenti lattici da prendere e un integratore che si chiama Psyllogel (forse qualcuno lo conosce) perché mi aiutasse un po' a solidificare le feci, non essendoci più il colon ad assorbire i liquidi.
Inizialmente non è stata dura ma col tempo ho compreso che la mia vita non sarebbe stata più la stessa e adesso ho seri problemi a vivere. Anni fa ho visto più di un psicologo perché stavo seriamente cadendo in depressione ma nessuno di loro è mai riuscito a fare molto. La realtà è che io non accetterò mai ciò che sono diventata, perché la vita che faccio non si concilia con ciò che sono realmente e non soltanto per il fatto di andare spesso in bagno ma soprattutto per i problemi di incontinenza che mi affliggono. Sono una ragazza giovane, vorrei fare tante cose, viaggiare, diventare una cantante e in futuro chissà, una produttrice discografica. Senza contare che non riesco realmente ad avere una relazione, un po' per sfortuna, un po' perché mi vergogno a dire come sono realmente. Neanche la mia migliore amica lo sa, nonostante ci conosciamo da nove anni.
Questa malattia mi ha distrutta e io vorrei solo trovare una soluzione al problema prima si farla seriamente finita.
Questa è la mia storia.

[PierPaolo]

Ciao Rosaria, benvenuta nel Crohn Club!
Ho letto la tua storia e non ti nascondo che mi ha colpito la scarsa fiducia in te stessa.
Sono convinto che i problemi di incontinenza e di frequenti andate in bagno possano essere risolti con l'assistenza di qualche buon medico e di qualche modifica alla tua alimentazione.
Forse potrebbe aiutarti iniziare a mangiare e bere esclusivamente in determinati orari.
Se desideri diventare una cantante: canta!
Dedicarsi a coltivare una passione migliora la condizione di salute fisica e mentale.
Se prima non accetti te stessa, non riuscirai a crearti una relazione, pertanto... smetti di autocommiserarti e inizia a darti da fare.
I tuoi sono problemi risolvibili... devi solo lavoraci un po' e nel nostro Forum troverai numerose testimonianze utili.

[Lucas80]

Ciao Rosaria, non abbatterti mai!
L’importante è avere capacità di adattamento alle situazioni che la vita ainoi ci impone! Ci vuole tempo e tanta pazienza!

[annac]

Mi ha colpito il fatto che non parli della tua malattia con la tua migliore amica. È invece fondamentale parlare di un problema con chi ti è caro, amico o compagno che sia. Condivisione è una bellissima parola. E qui sei nel posto giusto. Condivisione di un sintomo, di un farmaco, un consiglio su un alimento, condivisione di angosce e di gioie. Sei troppo giovane per tirare i remi in barca. Le feci si solidificheranno. Imparerai a capire come dice Pierpaolo quali sono i cibi che ti fanno andare meno in bagno. Confidati con la tua amica, apriti alla confidenza. E conta su te stessa. E anche su di noi. Un abbraccio.

[ehii_aurora]

Benvenuta Rosy!
Anche io sono nuova nel forum, e se non faccio male i conti, a te è stata diagnostica l'RCU quando avevi 11 anni, mentre nel mio caso il Crohn è insorto quando avevo 10 anni (5 anni fa), quindi posso capire com'è vedersi diagnosticare una MICI quando si è piccoli, ed è davvero brutto l'insorgere di questa malattia che arriva nella nostra infanzia spensierata come un terremoto (eh, non voglio dire che per chi gli è stata diagnosticata da adulti sia più facile, assolutamente, ma da piccoli è tutto diverso). E non per fare la "donna vissuta", ma in questi 5 anni il Crohn mi ha insegnato tante cose: per esempio a vivere più alla giornata, perché non si può mai sapere quando un farmaco smette di farti effetto; ma soprattutto a trasformare ciò che è negativo in positivo, a "usare" la mia malattia come trampolino di lancio, come stimolo verso qualcosa di positivo. Mi spiego meglio: da quando mi è stato diagnosticato il Crohn ho imparato a mangiare molto più sano, limitando molto e in alcuni casi eliminando del tutto tutti quei cibi spazzatura con cui a volte da piccola esageravo; ho imparato a essere una persona più calma e a guardare alla vita con più filosofia, tant'è che adesso non capisco proprio quella micidiale ansia pre-compito o cose del genere che attanaglia le mie coetanee.
Non pensare che l'RCU sia un limite alla tua vita, perché non lo è, sì, certamente è un ostacolo, e anche piuttosto notevole, ma guardando le cose dal giusto punto di vista può benissimo diventare uno stimolo per la tua crescita personale. Quindi, se la tua passione è il canto, non smettere di cantare, anzi, metti anima e corpo nella tua passione e fai di tutto per realizzare i tuoi sogni, mettendo un attimo da parte l'RCU (attenzione, non voglio dirti di trascurare la tua salute, assolutamente, ma soltanto di dedicarti alla tua passione senza pensare di essere affetta da nessuna malattia, perché d'altro canto l'RCU non ha nessun effetto sulla tua voce).
Ah, dimenticavo, la famosa cantante Anastacia è affetta da malattia di Crohn
Per il resto, prova a focalizzarti sulla tua alimentazione e a cambiare GE, e SICURAMENTE la tua situazione migliorerà. Un'altra cosa che ti potrebbe aiutare, veramente tanto, sarebbe condividere tutto ciò con la tua migliore amica: io l'ho fatto con le mie due amiche più strette, e ti assicuro che è fantastico poter condividere i propri problemi con delle persone che ti vogliono bene che non siano la tua famiglia. Spero davvero di averti risollevato il morale, e in bocca al lupo per tutto, per i tuoi sogni, per la malattia e in generale per la tua vita!
P.S. Con questo messaggio non voglio assolutamente dire che la vita con una MICI è una passeggiata, sminuendo tutti i sacrifici compiuti dalle persone che soffrono di questo genere di malattie, ma volevo semplicemente essere motivante, eh sì, ovviamente sono anche presa dalla voglia di vivere ed euforia caratteristiche dell'adolescenza

[Furiadicheb]

Rosy ciao, il fatto che tu voglia e ambisca a fare tante cose è un segnale stupendo perché chi è depresso di certo non sogna di fare quello o quell'altra cosa. Tu oggi devi pensare che con la colectomia totale in RCU, potrai stare bene, teoricamente non dovresti più star male, quindi devi concentrarti solamente su come gestire questi "fastidi" attuali ovviamente con un aiuto di un esperto in materia di nutrizione e tratto digerente. Il grosso lo hai fatto e lo hai passato fidati, ora devi trovare in te stessa quella spinta vedendo la vita come un'opportunità.
Per quanto riguarda le relazioni sbagli nel non dire niente alla tua amica ma soprattutto sbagli a escluderti da una relazione sentimentale.
Ci sono coppie che si amano nonostante i problemi di salute che hanno.
Basta vedere sul web e troverai tantissimi esempi.
Non devi avere paura di esporti anche perché non sei l'unica malata nel mondo, la malattia oggi è purtroppo diventata comune tra gli esseri umani. Tutti chi più chi meno sono malati, perché tu dovresti sentirti di meno?!
Lavora sulla tua autostima, è quella che ti sta fregando non la malattia.
Vedrai che alle persone cambia poco e niente che tu abbia sta roba.