Buonasera, sono nuova

Jemima · 21-11-20, 18:01

Buonasera, mi chiamo Serena ho 34 anni e una colite ulcerosa diagnosticata da poco. Anzi da pochissimo, giusto qualche giorno fa.
In realtà, però, convivo con lei già da quattro anni. Solo che prima non avevo capito di cosa si trattasse.
Non mi ha mai dato grossi fastidi, è stata silente per tre anni buoni, poi (a gennaio di quest'anno) ho ricominciato ad avere qualche sintomo.

Decisi di fare una colonscopia il prima possibile, ma a causa della chiusura di tutto rimandai. A quel punto passarono alcune settimane, i guai sul lavoro aumentarono e il mio nervoso di pari passo.
Ad aprile stavo maluccio. E prenotai l'esame con urgenza.
Primo posto libero: luglio. A pagamento impossibile. A maggio la colite è esplosa, letteralmente. Mai avrei immaginato una cosa simile, l'unica parola che mi viene in mente per descriverla è proprio "esplosione".
È esplosa con il mio nervoso. In attesa dell'esame non hanno voluto darmi la cura, immagino perché altrimenti non avrebbero potuto vedere molto. Solo che, così facendo, in due mesi è peggiorata tanto.
Lì ho iniziato ad aver paura di questa malattia (a quel punto ormai mi era stato detto che quasi sicuramente si sarebbe trattato di RCU).
Ora sto bene, sono seguita da un gastroenterologo molto disponibile, attento e preparato.
Spero bene per il futuro... devo confessare che il concetto di "malattia cronica" ancora non l'ho proprio digerito in pieno. Ma penso ci voglia tempo.
Un saluto a tutti voi, mi fa sentire meglio sapere che qualcuno capisce come ci si sente. Scusate se mi sono dilungata.

**MAF** · 21-11-20, 23:08

Benvenuta Serena,
due mesi con colite attiva e senza terapie sono tantissimi! Devi aver passato davvero un brutto periodo.
Spero che adesso vada meglio, ci vorrà un po' per rimettersi in forma. Ma poi, con i farmaci e uno stile di vita controllato, potrai sentirti piuttosto normale.

Jemima · 22-11-20, 11:43

Grazie! Sì, ora sto bene, in verità sono stata bene subito dopo l'inizio della cura. Così tanto bene che il primo gastroenterologo che mi visitò (una ventina di giorni dopo l'esame) mi disse che era incredibile una reazione così positiva.
Mi mise in testa un sacco di dubbi e confusione. Mi tolse anche una parte della cura d'attacco. Boh, forse in quel momento ero un po' fragile, non saprei dire, comunque avrei dovuto seguire il mio istinto e cercare da subito un altro medico.

Alla fine, credo sia anche una questione di relazione "a pelle", se non ci si capisce è meglio cambiare. Mi sto rendendo conto, piano piano, che spesso capisco da sola di cosa ho bisogno.
Però è un terreno nuovo, spero di imparare a gestire al meglio questa nuova condizione.
Su fatto dello stile di vita, soprattutto per quel che riguarda l'alimentazione, sono ancora un po' in alto mare. Ho letto diverse discussioni al riguardo. Mi pare di capire che sia una questione personale. Io per ora mangio tutto, non mi pare che alcuni alimenti mi diano più fastidio di altri.

**MAF** · 23-11-20, 00:40

È così anche per me: non ho alimenti che chiaramente mi fanno male e altri no. Mangio un po' di tutto, con moderazione, cercando di evitare i grassi e troppa frutta e verdura cruda.
Però capita di sgarrare, se è un pasto solo e poi sto un po' controllato di solito non succede niente. Altrimenti poi la pancia si fa sentire.
Recentemente mi hanno detto di evitare le cose fredde, così bevo ettolitri di tisane calde.

**Furiadicheb** · 23-11-20, 11:49

Credo dipenda dall'infiammazione, c'è poco da fare, con malattia fortemente attiva anche un bicchiere d'acqua può farti male, quando si è in remissione totale pur avendo sempre la patologia, puoi mangiarti anche un bue che non ti fa niente.
Almeno io questo ho notato.

21-11-20, 18:01	#1
Jemima Occasionale Data registrazione: 19-11-20 Messaggi: 5	Buonasera, sono nuova Buonasera, mi chiamo Serena ho 34 anni e una colite ulcerosa diagnosticata da poco. Anzi da pochissimo, giusto qualche giorno fa. In realtà, però, convivo con lei già da quattro anni. Solo che prima non avevo capito di cosa si trattasse. Non mi ha mai dato grossi fastidi, è stata silente per tre anni buoni, poi (a gennaio di quest'anno) ho ricominciato ad avere qualche sintomo. Decisi di fare una colonscopia il prima possibile, ma a causa della chiusura di tutto rimandai. A quel punto passarono alcune settimane, i guai sul lavoro aumentarono e il mio nervoso di pari passo. Ad aprile stavo maluccio. E prenotai l'esame con urgenza. Primo posto libero: luglio. A pagamento impossibile. A maggio la colite è esplosa, letteralmente. Mai avrei immaginato una cosa simile, l'unica parola che mi viene in mente per descriverla è proprio "esplosione". È esplosa con il mio nervoso. In attesa dell'esame non hanno voluto darmi la cura, immagino perché altrimenti non avrebbero potuto vedere molto. Solo che, così facendo, in due mesi è peggiorata tanto. Lì ho iniziato ad aver paura di questa malattia (a quel punto ormai mi era stato detto che quasi sicuramente si sarebbe trattato di RCU). Ora sto bene, sono seguita da un gastroenterologo molto disponibile, attento e preparato. Spero bene per il futuro... devo confessare che il concetto di "malattia cronica" ancora non l'ho proprio digerito in pieno. Ma penso ci voglia tempo. Un saluto a tutti voi, mi fa sentire meglio sapere che qualcuno capisce come ci si sente. Scusate se mi sono dilungata.

21-11-20, 23:08	#2
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 177	Benvenuta Serena, due mesi con colite attiva e senza terapie sono tantissimi! Devi aver passato davvero un brutto periodo. Spero che adesso vada meglio, ci vorrà un po' per rimettersi in forma. Ma poi, con i farmaci e uno stile di vita controllato, potrai sentirti piuttosto normale.

22-11-20, 11:43	#3
Jemima Occasionale Data registrazione: 19-11-20 Messaggi: 5	Grazie! Sì, ora sto bene, in verità sono stata bene subito dopo l'inizio della cura. Così tanto bene che il primo gastroenterologo che mi visitò (una ventina di giorni dopo l'esame) mi disse che era incredibile una reazione così positiva. Mi mise in testa un sacco di dubbi e confusione. Mi tolse anche una parte della cura d'attacco. Boh, forse in quel momento ero un po' fragile, non saprei dire, comunque avrei dovuto seguire il mio istinto e cercare da subito un altro medico. Alla fine, credo sia anche una questione di relazione "a pelle", se non ci si capisce è meglio cambiare. Mi sto rendendo conto, piano piano, che spesso capisco da sola di cosa ho bisogno. Però è un terreno nuovo, spero di imparare a gestire al meglio questa nuova condizione. Su fatto dello stile di vita, soprattutto per quel che riguarda l'alimentazione, sono ancora un po' in alto mare. Ho letto diverse discussioni al riguardo. Mi pare di capire che sia una questione personale. Io per ora mangio tutto, non mi pare che alcuni alimenti mi diano più fastidio di altri.

23-11-20, 00:40	#4
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 177	È così anche per me: non ho alimenti che chiaramente mi fanno male e altri no. Mangio un po' di tutto, con moderazione, cercando di evitare i grassi e troppa frutta e verdura cruda. Però capita di sgarrare, se è un pasto solo e poi sto un po' controllato di solito non succede niente. Altrimenti poi la pancia si fa sentire. Recentemente mi hanno detto di evitare le cose fredde, così bevo ettolitri di tisane calde.

23-11-20, 11:49	#5
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Credo dipenda dall'infiammazione, c'è poco da fare, con malattia fortemente attiva anche un bicchiere d'acqua può farti male, quando si è in remissione totale pur avendo sempre la patologia, puoi mangiarti anche un bue che non ti fa niente. Almeno io questo ho notato.