RCU diagnosticata sette mesi fa

phede · 30-12-20, 18:14

Ciao a tutti, ho 21 anni e mi è stata diagnosticata una RCU (pancolite) moderata a giugno 2020. Ho scoperto questo forum un paio di mesi fa ed ho deciso oggi di registrarmi.

Attualmente sono in terapia con Flixabi (completata l'induzione), Deltacortene e Pentacol. Sembra ci sia una lenta risposta al biologico... Da una settimana finalmente i viaggi in bagno si sono ridotti a 2-3 al giorno.

Che dire... intanto auguri di buon anno nuovo a tutti, sperando che compensi le disgrazie di questo 2020!

Katia80 · 31-12-20, 00:47

Ciao benvenuta! Anche io mi sono iscritta da pochi giorni con la speranza di sentire altre esperienze perché penso che parlarne fa bene a tutti!!)
Io mi chiamo katia e ho una colite indeterminata prendo mesavancol e clismi la sera.
Mi chiedevo come mai ti hanno fatto subito il biologico hai provata già a prendere la mesalazina?

phede · 01-01-21, 17:44

Purtroppo non rispondo adeguatamente alla mesalazina, ho iniziato a prenderla da subito ancora prima della conferma istologica con rettosigmoidoscopia e colonscopia, e dovrò continuare ad assumerla a lungo come mantenimento. Al momento ne prendo 4 compresse da 1200 mg al giorno, oltre al clistere.

In abbinamento alla mesalazina, in questi mesi ho provato anche tre corticosteroidi diversi (budesonide/Cortiment, prednisone/Deltacortene, beclometasone diproprionato/Clipper) ma ho avuto solo brevi miglioramenti transitori. Ora sono di nuovo sotto Deltacortene per provare ad "aiutare" il biologico, che ho iniziato solo due mesi fa. Spero davvero che si riveli una terapia valida, tre settimane fa stavo peggiorando in modo incontrollato.

Katia80 · 02-01-21, 00:09

Ti capisco

ieri ho fatto una visita di controllo e proprio ieri ho preso l'ultima pasticca di deltacortene, dopo 4 mesi di terapia iniziando con 50 mg, fino a scalare. Comunque la mia gastroenterologa mi ha detto di provare l'ultima volta con la mesalazina aumentando il dosaggio e alle prime avvisaglie di fare subito il biologico!
Non mi sento molto positiva perché ormai dopo 6 anni ho imparato a conoscerla la bestia però voglio sperare, magari aiutandomi con l'alimentazione, quindi mangiare poco e ascoltare il corpo sulle cose che mi danno fastidio (quasi tutto), io credo che gran parte di questa malattia derivi dall'alimentazione e dagli alimenti ai quali siamo intolleranti!
Comunque tanti auguri di buon anno e spero che la tua colite vada presto in remissione.

alex80 · 13-01-21, 12:25

Ciao Phede (credo di pronunci "Fede"),
benvenuta/o nel forum. Che dire....mi spiace per questa tua diagnosi anche vista la giovane età, ma quello che possiamo fare è provare a combatterla confidando sempre nell'evoluzione delle terapie.
Io ho scoperto di avere una MICI a 30 anni ed a oggi (dopo 10 anni) ho una diagnosi di colite segmentaria aspecifica, evolverà in qualcos'altro? A nessuno è dato saperlo! Questo periodo per me è stato brutto: durante le vacanze ho avuto una riacutizzazione con forti dolori e sono ripombato nei brutti pensieri. Ma ora non voglio tediarti anche perchè ho visto che stai provando diverse strade terapeutiche. Troverai sicuramente quella più adatta a te, andiamo avanti nella lotta perchè chi si estranea dalla lotta è un gran...
Un salutone
Alessandro

phede · 19-01-21, 16:58

Grazie mille a entrambi!
Sí, si pronuncia Fede, potete chiamarmi anche cosí se preferite.
Leggendo tutte le vostre testimonianze nel forum mi sono reso conto di quanto possa essere lunga la strada verso la remissione, mai definitiva...
Ora con il cortisone sono stato meglio, ma scalando la dose sto avendo segnali poco rassicuranti dal colon.
Se avrò novità o domande non esiterò a scrivere nel forum!

Saluti,
Federico

30-12-20, 18:14	#1
phede Occasionale Data registrazione: 30-12-20 Messaggi: 6	RCU diagnosticata sette mesi fa Ciao a tutti, ho 21 anni e mi è stata diagnosticata una RCU (pancolite) moderata a giugno 2020. Ho scoperto questo forum un paio di mesi fa ed ho deciso oggi di registrarmi. Attualmente sono in terapia con Flixabi (completata l'induzione), Deltacortene e Pentacol. Sembra ci sia una lenta risposta al biologico... Da una settimana finalmente i viaggi in bagno si sono ridotti a 2-3 al giorno. Che dire... intanto auguri di buon anno nuovo a tutti, sperando che compensi le disgrazie di questo 2020!

31-12-20, 00:47	#2
Katia80 Occasionale Data registrazione: 19-06-20 Messaggi: 8	Ciao benvenuta! Anche io mi sono iscritta da pochi giorni con la speranza di sentire altre esperienze perché penso che parlarne fa bene a tutti!!) Io mi chiamo katia e ho una colite indeterminata prendo mesavancol e clismi la sera. Mi chiedevo come mai ti hanno fatto subito il biologico hai provata già a prendere la mesalazina?

01-01-21, 17:44	#3
phede Occasionale Data registrazione: 30-12-20 Messaggi: 6	Purtroppo non rispondo adeguatamente alla mesalazina, ho iniziato a prenderla da subito ancora prima della conferma istologica con rettosigmoidoscopia e colonscopia, e dovrò continuare ad assumerla a lungo come mantenimento. Al momento ne prendo 4 compresse da 1200 mg al giorno, oltre al clistere. In abbinamento alla mesalazina, in questi mesi ho provato anche tre corticosteroidi diversi (budesonide/Cortiment, prednisone/Deltacortene, beclometasone diproprionato/Clipper) ma ho avuto solo brevi miglioramenti transitori. Ora sono di nuovo sotto Deltacortene per provare ad "aiutare" il biologico, che ho iniziato solo due mesi fa. Spero davvero che si riveli una terapia valida, tre settimane fa stavo peggiorando in modo incontrollato.

02-01-21, 00:09	#4
Katia80 Occasionale Data registrazione: 19-06-20 Messaggi: 8	Ti capisco ieri ho fatto una visita di controllo e proprio ieri ho preso l'ultima pasticca di deltacortene, dopo 4 mesi di terapia iniziando con 50 mg, fino a scalare. Comunque la mia gastroenterologa mi ha detto di provare l'ultima volta con la mesalazina aumentando il dosaggio e alle prime avvisaglie di fare subito il biologico! Non mi sento molto positiva perché ormai dopo 6 anni ho imparato a conoscerla la bestia però voglio sperare, magari aiutandomi con l'alimentazione, quindi mangiare poco e ascoltare il corpo sulle cose che mi danno fastidio (quasi tutto), io credo che gran parte di questa malattia derivi dall'alimentazione e dagli alimenti ai quali siamo intolleranti! Comunque tanti auguri di buon anno e spero che la tua colite vada presto in remissione.

13-01-21, 12:25	#5
alex80 Socio Junior Data registrazione: 28-09-10 Messaggi: 41	Ciao Phede (credo di pronunci "Fede"), benvenuta/o nel forum. Che dire....mi spiace per questa tua diagnosi anche vista la giovane età, ma quello che possiamo fare è provare a combatterla confidando sempre nell'evoluzione delle terapie. Io ho scoperto di avere una MICI a 30 anni ed a oggi (dopo 10 anni) ho una diagnosi di colite segmentaria aspecifica, evolverà in qualcos'altro? A nessuno è dato saperlo! Questo periodo per me è stato brutto: durante le vacanze ho avuto una riacutizzazione con forti dolori e sono ripombato nei brutti pensieri. Ma ora non voglio tediarti anche perchè ho visto che stai provando diverse strade terapeutiche. Troverai sicuramente quella più adatta a te, andiamo avanti nella lotta perchè chi si estranea dalla lotta è un gran... Un salutone Alessandro

19-01-21, 16:58	#6
phede Occasionale Data registrazione: 30-12-20 Messaggi: 6	Grazie mille a entrambi! Sí, si pronuncia Fede, potete chiamarmi anche cosí se preferite. Leggendo tutte le vostre testimonianze nel forum mi sono reso conto di quanto possa essere lunga la strada verso la remissione, mai definitiva... Ora con il cortisone sono stato meglio, ma scalando la dose sto avendo segnali poco rassicuranti dal colon. Se avrò novità o domande non esiterò a scrivere nel forum! Saluti, Federico