ci sono anch'io

etnea · 17-01-07, 11:20

Salve come alcuni di voi ,spero pochi, sono affetta da colite indeterminata e cioè tutte le conseguenze del crohn e della colite ulcerosa! cosa chiedere di più dalla vita? ma non perdo quasi mai la voglia di combattere mi dico che c'e di peggio voi cosa ne pensate? Un grazie a chi ha fondato il forum almeno non mi sento "calimero" un saluto a tutti a presto!

patt · 17-01-07, 11:27

Ciao etnea... benvenuta tra noi... La voglia di combattere non devi perderla mai.. questo è poco ma sicuro... Non avevo mai sentito parlare di colite indeteminata.. Cosa fai nella vita? Ora come stai? Che cure fai? un abbraccio

etnea · 17-01-07, 11:36

Grazie Patt, il termine indeterminata o aspecifica (non ricordo bene il nome ma le inconvenienze)mi è stato diagnosticato giusto l'anno scorso dopo 20 anni di colite ulcerosa e relative cure! attualmente mi sto curando al san Camillo di Roma anche io in effetti abito a Catania ma sai qui ho girato tutta la Sicilia e non sono molto propensi nel curare ma operare e quindi sono "espatriata" la cura che sto seguendo attualmente :2cp di Purinethol , ma non con grandi risultati e tu di dove sei come ti curi?

patt · 17-01-07, 11:51

Ah si.. beh hai fatto bene ad andare a Roma se in sicilia non riusciavano a curati... io sono di Torino attualmente prendo il deltacortene. Da quanto tempo fai la cura di Purinethol? Hai provato a parlare con il tuo Ge del fatto che non vedi risultati con questa cura?

chpaper · 17-01-07, 11:52

ciao etnea
anche io ho una colite aspecifica non è consolante lo so perchè ho sempre dei disturbi.
mi hanno curata come se avessi il morbo di crohn con un farmaco chiamato entocir 3 mg.
ti abbraccio chpaper

CHICCA · 17-01-07, 12:08

benvenuta etnea! Anche io sto in cura al S. Camillo dove mi avevano dato l'azatioprina, ma ho dovuto sospendere, quindi sono tornata sabato scorso e mi hanno dato in purinethol...ma che te lo dico a fare: sfoghi sul collo, labbra spaccate e forti dolori allo stomaco...ora non so cosa fare ma devo dire che sto perdendo un pò di fiducio nello staff di Prantera! Sto pensando di andare a Napoli che è un buon centro

etnea · 17-01-07, 16:49

Ciao Chicca, allora siamo in due ad avere dei dubbi sullo staf del PROF.!!!!!! dopo dimessa non si ricordano più chi sei!!(questo è capitato a me!!!!)e che devo fare se sto male e non posso prendere l'aereo? per quanto riguarda il Pur.. io non sto avendo ancora controindicazioni ma ho le piastrine altissime più di 1000 e non so casa cavolo fare !!! pensa tu come sono messa!!!! comunque non demordo e mi hanno detto che sempre al San Camillo c'e una brava ed UMANA dott.sa sè vuoi ti farò sapere come si chiama!!!! su con la vita!!! a presto

etnea · 17-01-07, 16:57

Citazione:

Originalmente inviato da chpaper

ciao etnea
anche io ho una colite aspecifica non è consolante lo so perchè ho sempre dei disturbi.
mi hanno curata come se avessi il morbo di crohn con un farmaco chiamato entocir 3 mg.
ti abbraccio chpaper

Ciao a te chpaper," mal comune mezzo gaudio" non è molto consolante ma.....
anch'io ho usato Entocir ( tra i molteplici farmaci in commercio) non ricordo più il dosaggio ma non e' stato efficace ,e quindi ritornano a dosi sempre più massicce di cortisone co tutte le conseguenze del caso! tu adesso che cure fai e come stai? un bacio da chi ti capisce veramente!

sa87 · 17-01-07, 17:08

ciao Etnea e benvenuta!!! io abito vicino Milano e per fortuna non ho mai dovuto fare così tanta strada per il crohn....mamma mia come capisco che non è una bella cosa tutto quello che hai raccontato, ma sono felice che prendi la vita con serenità. bisogna fare proprio così!!!
un abbraccio

chpaper · 17-01-07, 17:10

ho preso l'entocir perchè avevo il colon pieno di afte e alcune abrasioni non ulcerose.
dall'ultima colon è risultato che non ho più afte ne abrasioni per cui l'entocir ha dato i suoi buoni risultati.
tuttavia io non sto bene passo dei momenti in cui mi sento in forma circa un mesetto poi ricadute e corro in bagno.
pare che tutti i virus passanti per Torino vogliano essere ospitati nel mio colon.
ora il mio Ge ha sospeso entocir poi chissà....
un sorriso ti capisco benissimo

17-01-07, 11:20	#1
etnea Occasionale Data registrazione: 16-01-07 Località: CATANIA Messaggi: 10	ci sono anch'io Salve come alcuni di voi ,spero pochi, sono affetta da colite indeterminata e cioè tutte le conseguenze del crohn e della colite ulcerosa! cosa chiedere di più dalla vita? ma non perdo quasi mai la voglia di combattere mi dico che c'e di peggio voi cosa ne pensate? Un grazie a chi ha fondato il forum almeno non mi sento "calimero" un saluto a tutti a presto!

17-01-07, 11:27	#2
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Ciao etnea... benvenuta tra noi... La voglia di combattere non devi perderla mai.. questo è poco ma sicuro... Non avevo mai sentito parlare di colite indeteminata.. Cosa fai nella vita? Ora come stai? Che cure fai? un abbraccio __________________ Patt

17-01-07, 11:51	#4
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Ah si.. beh hai fatto bene ad andare a Roma se in sicilia non riusciavano a curati... io sono di Torino attualmente prendo il deltacortene. Da quanto tempo fai la cura di Purinethol? Hai provato a parlare con il tuo Ge del fatto che non vedi risultati con questa cura? __________________ Patt

17-01-07, 11:36	#3
etnea Occasionale Data registrazione: 16-01-07 Località: CATANIA Messaggi: 10	Grazie Patt, il termine indeterminata o aspecifica (non ricordo bene il nome ma le inconvenienze)mi è stato diagnosticato giusto l'anno scorso dopo 20 anni di colite ulcerosa e relative cure! attualmente mi sto curando al san Camillo di Roma anche io in effetti abito a Catania ma sai qui ho girato tutta la Sicilia e non sono molto propensi nel curare ma operare e quindi sono "espatriata" la cura che sto seguendo attualmente :2cp di Purinethol , ma non con grandi risultati e tu di dove sei come ti curi?

17-01-07, 11:52	#5
chpaper Socio ◊◊◊◊◊ Data registrazione: 12-01-06 Località: torino Messaggi: 593	ciao etnea anche io ho una colite aspecifica non è consolante lo so perchè ho sempre dei disturbi. mi hanno curata come se avessi il morbo di crohn con un farmaco chiamato entocir 3 mg. ti abbraccio chpaper

17-01-07, 12:08	#6
CHICCA Reporter Data registrazione: 30-10-06 Località: Battipaglia (SA) Messaggi: 92	benvenuta etnea! Anche io sto in cura al S. Camillo dove mi avevano dato l'azatioprina, ma ho dovuto sospendere, quindi sono tornata sabato scorso e mi hanno dato in purinethol...ma che te lo dico a fare: sfoghi sul collo, labbra spaccate e forti dolori allo stomaco...ora non so cosa fare ma devo dire che sto perdendo un pò di fiducio nello staff di Prantera! Sto pensando di andare a Napoli che è un buon centro

17-01-07, 16:49	#7
etnea Occasionale Data registrazione: 16-01-07 Località: CATANIA Messaggi: 10	Ciao Chicca, allora siamo in due ad avere dei dubbi sullo staf del PROF.!!!!!! dopo dimessa non si ricordano più chi sei!!(questo è capitato a me!!!!)e che devo fare se sto male e non posso prendere l'aereo? per quanto riguarda il Pur.. io non sto avendo ancora controindicazioni ma ho le piastrine altissime più di 1000 e non so casa cavolo fare !!! pensa tu come sono messa!!!! comunque non demordo e mi hanno detto che sempre al San Camillo c'e una brava ed UMANA dott.sa sè vuoi ti farò sapere come si chiama!!!! su con la vita!!! a presto

17-01-07, 17:08	#9
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	ciao Etnea e benvenuta!!! io abito vicino Milano e per fortuna non ho mai dovuto fare così tanta strada per il crohn....mamma mia come capisco che non è una bella cosa tutto quello che hai raccontato, ma sono felice che prendi la vita con serenità. bisogna fare proprio così!!! un abbraccio

17-01-07, 17:10	#10
chpaper Socio ◊◊◊◊◊ Data registrazione: 12-01-06 Località: torino Messaggi: 593	ho preso l'entocir perchè avevo il colon pieno di afte e alcune abrasioni non ulcerose. dall'ultima colon è risultato che non ho più afte ne abrasioni per cui l'entocir ha dato i suoi buoni risultati. tuttavia io non sto bene passo dei momenti in cui mi sento in forma circa un mesetto poi ricadute e corro in bagno. pare che tutti i virus passanti per Torino vogliano essere ospitati nel mio colon. ora il mio Ge ha sospeso entocir poi chissà.... un sorriso ti capisco benissimo