Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vecchio 02-11-05, 15:28   #1
globe0
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Predefinito toc toc!!!!!!!!!

salve a tutti,mi chiamo Giovanni,ho 25 anni e mi hanno scoperto il crhon un anno fa!
ho molte domande da fare.
all'inizio mi sono rifiutato di prendere medicinali,prendeco solamente il pentasa.
il brutto è che ogni tre mesi finivo all'ospedale con un bel po di dolore,pero per quei tre mesi,vi posso assicurare che stavo da dio,nuotavo andavo a correre uscivo la sera,ballavo e la stanchezza nn sapevo nemmeno cos'era.
ad agosto ho deciso di iniziare a fare la terapia sotto la pressione dei medici dell'ospedale.....conseguenze.......
da agisto prendo cortisone ed azatioprina piu una protezione per lo stomaco ed ancore il pentasa.
il risultato è che io da agosto nn sono piu riuscito ad uscire di casa,sto male,ho sempre nausea vomito sfoghi della pelle.
quando vado a fare le classiche visite di routine fanno fatica ad ascoltarmi,si segnano le loro 4 cazzate (scuste) sul blocco e mi dicono ci vediamo tra un mese,speriamo che tu stia meglio!!!!!!

sinceramente NN CE LA FACCIO PIU!!!!!!!!!

cosa mi consigliate di fare????

scusate il papiro ma ho un bisogno immenso di sfogarmi.

io sono seguito dall'ospedale di ravenna,abitando a marina,se c'e qualcun'altro ricoverato in questo ospedale spero mi risponda perche ho bisogno di avere un confronto.
GRAZIE MILLE
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Vecchio 02-11-05, 17:34   #2
Stefania
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Ciao bene arrivato!
Che tipo di cortisone prendi? Dovresti parlare con il tuo medico perchè ne esistono alcuni che hanno meno (molto meno) effetti collaterali.
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Vecchio 02-11-05, 19:09   #3
globe0
Socio Junior
 
Data registrazione: 16-10-05
Località: marina di ravenna
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ciao ciao

prendo il medrol,pensi che lo star male derivi dal cortisone???

so che lo sfogo in faccia deriva dal cortisone,pero sinceramente suppongo che sia l'azatioprina che mi dia fastidio.

pero io sinceramente nn ci capisco ancora nulla,qiundi ogni consiglio è molto ben accetto.
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Vecchio 02-11-05, 19:37   #4
Stefania
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Non ho esperienza di Azatioprima, quindi non saprei. Riguardo al cortisone posso solo raccontarti l'esperienza di mio figlio. All'inizio gli diedero l'Urbason ma lo distruggeva, poi il gastrenterologo introdusse l' Entocir, del quale ha fatto cicli abbastanza lunghi senza evidenti effetti collaterali. I farmaci comunque può consigliarli solo il tuo medico, in base alle tue condizioni.
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Vecchio 02-11-05, 23:19   #5
PierPaolo
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Predefinito Re: toc toc!!!!!!!!!

Benvenuto Giovanni. Perchè ogni tre mesi finivi in ospedale? Che problemi avevi? Forse delle stenosi? Sub occlusioni?
Per prima cosa dobbiamo capire se i disagi che provi dipendono dal crohn o sono in relazione alle cure.
PierPaolo non è connesso  
Vecchio 03-11-05, 12:00   #6
globe0
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Predefinito ???

ciao pierpaolo,grazie per il benvenuto.

dunque il mio caso per come la vedo io è un po strano,poi nn s se sia normale,perche nn ho mai avuto modo di parlare con nessuno che avesse la malattia.
praticamente ho avuto tipo 3 episodi in cui avevo dolore addominale e mi facevo ricoverare al pronto soccorso,dove con un calmente mi rispedivano a casa,dopo ad ottobre 2004(tagliando varie peripezie)dicono che ho un presunto morbo di crohn.
da allora fino ad agosto,la mia vita è stata questa,passavo circa due mesi e mezzo/tre senza alcun dolore,nulla di nulla,e come ho gia detto riuscivo senza alcuno sforzo a fare nuoto,a correre a ballare,senza stanchezza o problemi di "gabinetto".
alche una mattina a caso,di solito succede sempre nel giro di poco dopo che mi sono alzato da letto,inizio a vomitare cosi senza magari avere prima nausea e quasi sempre vomito con una frequenza di ogni mezzora(a volte quasi incredibile la precisione),dopo di che inevitabilmente mi vengono i dolori addominali con conseguente chiamata dell'ambulanza e ricovero.

si è capito qualcosa?

cmq dopo l'ultimo ricovero mi sono messo a fare la terapia di cortisone ed azatioprina dal momento che i medici del day hospital insistevano nel dire che questa era la terapia migliore esistente e che con la stessa al 100 per 100 sarei stato meglio,anzi dicevano che solo facendo questa cura sarei potuto stare meglio!

sara vero? io è da agosto che sto male!

pensi sia normale un crohn del genere?

per le parti piu prettamente mediche bisogna che vada a leggere i "refeti"o cmq le analisi del cisma perche adesso nn ricoro con precisione e poi francamente ancora nn ci capisco nulla.
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Vecchio 03-11-05, 12:25   #7
Francesco_to
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Messaggi: 2.368
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Quando si sente parlare di mdc, io consiglierei di cercare uno specialista in malattie intestinali , purtroppo, nn sempre i " medici generici" sono preparati per simili eventi.
La nostra malattia va curata bene , va seguita, solo cosi possiamo stare bene, se nn viene presa con i dovuti mezzi, puo' riservare delle spiacevoli sorprese. Caro globe0, ti consiglio dio cercare al piu' presto uno specialista....... ciao e buona giornata :P
Francesco_to non è connesso  
Vecchio 03-11-05, 13:29   #8
sara
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Località: trieste
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Predefinito Re: toc toc!!!!!!!!!

Citazione:
Originalmente inviato da globe0
salve a tutti,mi chiamo Giovanni,ho 25 anni e mi hanno scoperto il crhon un anno fa!
ho molte domande da fare.
all'inizio mi sono rifiutato di prendere medicinali,prendeco solamente il pentasa.
il brutto è che ogni tre mesi finivo all'ospedale con un bel po di dolore,pero per quei tre mesi,vi posso assicurare che stavo da dio,nuotavo andavo a correre uscivo la sera,ballavo e la stanchezza nn sapevo nemmeno cos'era.
ad agosto ho deciso di iniziare a fare la terapia sotto la pressione dei medici dell'ospedale.....conseguenze.......
da agisto prendo cortisone ed azatioprina piu una protezione per lo stomaco ed ancore il pentasa.
il risultato è che io da agosto nn sono piu riuscito ad uscire di casa,sto male,ho sempre nausea vomito sfoghi della pelle.
quando vado a fare le classiche visite di routine fanno fatica ad ascoltarmi,si segnano le loro 4 cazzate (scuste) sul blocco e mi dicono ci vediamo tra un mese,speriamo che tu stia meglio!!!!!!

sinceramente NN CE LA FACCIO PIU!!!!!!!!!

cosa mi consigliate di fare????

scusate il papiro ma ho un bisogno immenso di sfogarmi.

io sono seguito dall'ospedale di ravenna,abitando a marina,se c'e qualcun'altro ricoverato in questo ospedale spero mi risponda perche ho bisogno di avere un confronto.
GRAZIE MILLE
ciao ciao io con il cortisone stavo bene vino a quando il dosaggio era di 25 ml poi quando cominciavo a diminuire il dosagio cominciavo a star male allora dopo la 4 ricaduta ho cominciato con l'azatoprina all'inizio x me era abbastanza pesante xchè mi sentivo molto stanca ma col tempo mi sono abbituata alla cura e adesso a distanza di 6 anni stò benissimo senza disturbi
sara non è connesso  
Vecchio 03-11-05, 15:50   #9
Christiana
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Località: Verona
Messaggi: 4
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Ciao, Giovanni ! A me mi hanno scoperto il Crohn ad agosto. Da settembre ho iniziato la cura: cortisone, enterasin. Come te, prima riuscivo a fare una vita normale ( ballare, correre, mangiavo di tutto...). Da quando prendo le medicine sto malissimo: dolori addominali ( mai avuti prima! ), nausea, sono sempre stanca... Penso che ho fatto uno grande sbaglio quando ho deciso di iniziare la terapia.
Cosa dobbiamo fare ?! Probabilmente...trovare uno specialista ... Non lo so...
Christiana non è connesso  
Vecchio 03-11-05, 16:36   #10
Nagol
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Data registrazione: 24-10-05
Messaggi: 26
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Originalmente inviato da Christiana
Ciao, Giovanni ! A me mi hanno scoperto il Crohn ad agosto. Da settembre ho iniziato la cura: cortisone, enterasin. Come te, prima riuscivo a fare una vita normale ( ballare, correre, mangiavo di tutto...). Da quando prendo le medicine sto malissimo: dolori addominali ( mai avuti prima! ), nausea, sono sempre stanca... Penso che ho fatto uno grande sbaglio quando ho deciso di iniziare la terapia.
Cosa dobbiamo fare ?! Probabilmente...trovare uno specialista ... Non lo so...
Bè è strano che tu con il cortisone e altri farmaci giusti per il chron abbia ancora problemi. Trova un buon Gastroenerologo ed esponi i tuoi problemi...
Nagol non è connesso  
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