Buondì a tutti

aj_blood · 16-11-07, 12:50

Ciao mi chiamo Andrea ed ho 31 anni, da due soffro di intestino pesantemente, con svariati ricoveri, esami di ogni genere ed un sacco di ansia.
Ad ottobre dell'anno scorso mi hanno rimosso 18 cm di intestino per una diverticolosi molto grave, ma i miei problemi non sono passati, anzi qualche giorno fa ho passato sangue (sono andato al pronto soccorso, ma ovviamente non potevano farci nulla, verro' ricoverato di nuovo la settimana prossima per fare altri esami).
Per fortuna ora ho un ge che sembra competente, ed ha ipotizzato o un Crohn o una colite ulcerosa, ma ci voleva tanto? I sintomi che ho da due anni sono quelli.
Comunque, canto e suono in vari gruppi rock, non vi nascondo che la malattia e' un bel problema in questi casi, ed ho un lavoro che prima era full time, ma ho dovuto trasformare in part time per la stanchezza che mi assale.
Dopo l'intervento mi hanno dato il 60% di invalidita', ma ovviamente la cosa non mi ha aiutato, non e' abbastanza per avere assegni o agevolazioni (a parte le liste speciali per invalidi) e mi trovo in un'azienda che mi insulta e mi tratta male perche' sono malato (comprese battutine sagaci sul fatto che sono invalido o che me la faccio addosso ed il classico "non hai voglia di fare nulla").
Ovviamente non aiuta visto che mi provocano stress aggiuntivo e come sapete il tutto si pesa direttamente sull'intestino...
Scusate la lunga presentazione, ma era un po' che cercavo gente con cui sfogarmi che potesse capire di che parlo.

AJ

**Antonellac** · 16-11-07, 13:01

Benvenuto AJ, posso chiederti se in tutto questo tempo hai mai fatto una colonscopia di controllo?
Per quanto riguarda le battutine, bisogna fare il possibile per farsele scivolare addosso, anche se non sempre è facile e molto spesso sono dettate dalla totale ignoranza (nel vero senso della parola, cioè che non si conosce, ignora) verso le malattie che colpiscono chi frequenta questo forum.
Vedrai che ti troverai bene con tutti noi.
A presto

Hello · 16-11-07, 13:14

Ciao Andrea e ben arrivato! Qui, a differenza dei tuoi colleghi, potrai finalmente trovare chi ti capisce.
Mi dispiace sapere che ti dovrai ricoverare, per questo ti auguro un grosso in bocca!

Cabo83 · 16-11-07, 13:26

Ciao, Andrea. Le malattie dell'intestino non solo ti fanno sentire male fisicamente ma anche mentalmente e, ovviamente, complicano i rapporti con gli altri che, spesso, sono insensibili verso una brutta sofferenza. Molto spesso bisogna farsi una corazza per sopportare i commenti irrispettosi, alcune volte si incontra anche qualcuno comprensivo che rispetta il disagio. Importante è non sentirsi troppo condizionati dagli altri e non perdere l'amor proprio. Che dire? Un in bocca al lupo e benvenuto!

patt · 16-11-07, 14:42

Benvenuto Andrea. Sicuramente i vari commenti non fanno piacere e purtroppo ci passiamo tutti, le persone non capiscono o fanno finta di non capire.
Molte volte la diagnosi non è semplice anzi, ci sono persone che dopo anni non sano ancora di cosa soffrono. Che cura stai seguendo al momento?
Hai scritto che suoni, che strumento? Un abbraccio.

sa87 · 16-11-07, 16:54

Benvenuto nella nostra community!

aj_blood · 16-11-07, 19:54

Che dire, grazie a tutti, fa veramente piacere essere capiti, anche se è triste riuscire a capirsi solo tra persone con gli stessi problemi, ma cosi' gira il mondo.
La colonscopia l'ho fatta prima dell'intervento, anche un clisma opaco, innumerevoli ecografie, un paio di tac, ma non hanno mai trovato nulla se non i diverticoli, se ne sono accorti la prima volta perchè avevo una microperforazione che mi infettava il sangue.
Mi hanno confermato il ricovero per lunedì e mi rifaranno tutto, soprattutto l'ormai temuta ed aborrita colonscopia.
Provo un odio profondo per questo esame, che non so voi, ma a me fa veramente male... per di più l'ultima volta me l'hanno fatta senza darmi valium, nè niente perchè al pomeriggio dovevo lavorare per forza e non volevano stordirmi.
Spero stavolta avranno il buon gusto di sedarmi visto che sarò comunque a letto per giorni.
Per rispondere alla domanda musicale, suono discretamente la chitarra, accettabile il basso, ridicolo alla batteria (che ho comunque suonato per 2 anni in un gruppo punk), ma principalmente sono un cantante.

Ah, dimenticavo, attualmente prendo il Pentacol 800 3 volte al giorno, Duspatal quando soffro e prendevo il Normix un ciclo al mese, ma tende ad infiammarmi.

bizzo2004 · 16-11-07, 21:36

Ciao anche da me Andrea, per quanto riguarda arrivare alla diagnosi certa può essere molto difficile a volte anche impossibile. Comunque speriamo che con questi nuovi esami potrai trovare una cura adatta che ti permetta di tornare a un vita "normale".

grace · 18-11-07, 23:59

Ciao! Complimenti per la musica! In bocca al lupo per il ricovero!
Volevo sapere di dove sei, perchè non mi sembra di averlo letto, se lo hai scritto, scusa!
Per quanto riguarda il lavoro, cerca di fregartene il pià possibile e magari approfitta del tempo in cui starai a casa dopo l'ospedale, per mandare curricula e fare colloqui.
Ancora in bocca al lupo!
g

nadia83 · 20-11-07, 22:49

Benvenuto AJ io soffro di colite ulcerosa da quando avevo 7 anni. Ti posso capire per le battutine, io ogni volta che prendo il cortisone mi vergogno ad uscire per il gonfiore. Quando andavo a scuola mi prendevano in giro per la faccia tonda.
Sembra facile dire che bisogna fregarsene, ma non è sempre così tanto semplice.
Ora lavoro, sono assunta come invalida con il 48% ma per fortuna non posso lamentarmi. L'unica cosa che dobbiamo fare è conviverci e non pensarci, più ci pensi e più soffri.
Un bacio e auguroni.

16-11-07, 12:50	#1
aj_blood Occasionale Data registrazione: 11-11-07 Messaggi: 11	Buondì a tutti Ciao mi chiamo Andrea ed ho 31 anni, da due soffro di intestino pesantemente, con svariati ricoveri, esami di ogni genere ed un sacco di ansia. Ad ottobre dell'anno scorso mi hanno rimosso 18 cm di intestino per una diverticolosi molto grave, ma i miei problemi non sono passati, anzi qualche giorno fa ho passato sangue (sono andato al pronto soccorso, ma ovviamente non potevano farci nulla, verro' ricoverato di nuovo la settimana prossima per fare altri esami). Per fortuna ora ho un ge che sembra competente, ed ha ipotizzato o un Crohn o una colite ulcerosa, ma ci voleva tanto? I sintomi che ho da due anni sono quelli. Comunque, canto e suono in vari gruppi rock, non vi nascondo che la malattia e' un bel problema in questi casi, ed ho un lavoro che prima era full time, ma ho dovuto trasformare in part time per la stanchezza che mi assale. Dopo l'intervento mi hanno dato il 60% di invalidita', ma ovviamente la cosa non mi ha aiutato, non e' abbastanza per avere assegni o agevolazioni (a parte le liste speciali per invalidi) e mi trovo in un'azienda che mi insulta e mi tratta male perche' sono malato (comprese battutine sagaci sul fatto che sono invalido o che me la faccio addosso ed il classico "non hai voglia di fare nulla"). Ovviamente non aiuta visto che mi provocano stress aggiuntivo e come sapete il tutto si pesa direttamente sull'intestino... Scusate la lunga presentazione, ma era un po' che cercavo gente con cui sfogarmi che potesse capire di che parlo. AJ

16-11-07, 13:01	#2
Antonellac Tutor Data registrazione: 24-10-06 Località: ORZINUOVI Messaggi: 522	Benvenuto AJ, posso chiederti se in tutto questo tempo hai mai fatto una colonscopia di controllo? Per quanto riguarda le battutine, bisogna fare il possibile per farsele scivolare addosso, anche se non sempre è facile e molto spesso sono dettate dalla totale ignoranza (nel vero senso della parola, cioè che non si conosce, ignora) verso le malattie che colpiscono chi frequenta questo forum. Vedrai che ti troverai bene con tutti noi. A presto __________________ Antonella

16-11-07, 14:42	#5
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Benvenuto Andrea. Sicuramente i vari commenti non fanno piacere e purtroppo ci passiamo tutti, le persone non capiscono o fanno finta di non capire. Molte volte la diagnosi non è semplice anzi, ci sono persone che dopo anni non sano ancora di cosa soffrono. Che cura stai seguendo al momento? Hai scritto che suoni, che strumento? Un abbraccio. __________________ Patt

16-11-07, 13:14	#3
Hello Socio ◊◊ Data registrazione: 18-05-07 Messaggi: 274	Ciao Andrea e ben arrivato! Qui, a differenza dei tuoi colleghi, potrai finalmente trovare chi ti capisce. Mi dispiace sapere che ti dovrai ricoverare, per questo ti auguro un grosso in bocca!

16-11-07, 13:26	#4
Cabo83 ******* Data registrazione: 04-11-07 Località: Bologna Messaggi: 450	Ciao, Andrea. Le malattie dell'intestino non solo ti fanno sentire male fisicamente ma anche mentalmente e, ovviamente, complicano i rapporti con gli altri che, spesso, sono insensibili verso una brutta sofferenza. Molto spesso bisogna farsi una corazza per sopportare i commenti irrispettosi, alcune volte si incontra anche qualcuno comprensivo che rispetta il disagio. Importante è non sentirsi troppo condizionati dagli altri e non perdere l'amor proprio. Che dire? Un in bocca al lupo e benvenuto!

16-11-07, 16:54	#6
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	Benvenuto nella nostra community!

16-11-07, 19:54	#7
aj_blood Occasionale Data registrazione: 11-11-07 Messaggi: 11	Che dire, grazie a tutti, fa veramente piacere essere capiti, anche se è triste riuscire a capirsi solo tra persone con gli stessi problemi, ma cosi' gira il mondo. La colonscopia l'ho fatta prima dell'intervento, anche un clisma opaco, innumerevoli ecografie, un paio di tac, ma non hanno mai trovato nulla se non i diverticoli, se ne sono accorti la prima volta perchè avevo una microperforazione che mi infettava il sangue. Mi hanno confermato il ricovero per lunedì e mi rifaranno tutto, soprattutto l'ormai temuta ed aborrita colonscopia. Provo un odio profondo per questo esame, che non so voi, ma a me fa veramente male... per di più l'ultima volta me l'hanno fatta senza darmi valium, nè niente perchè al pomeriggio dovevo lavorare per forza e non volevano stordirmi. Spero stavolta avranno il buon gusto di sedarmi visto che sarò comunque a letto per giorni. Per rispondere alla domanda musicale, suono discretamente la chitarra, accettabile il basso, ridicolo alla batteria (che ho comunque suonato per 2 anni in un gruppo punk), ma principalmente sono un cantante. Ah, dimenticavo, attualmente prendo il Pentacol 800 3 volte al giorno, Duspatal quando soffro e prendevo il Normix un ciclo al mese, ma tende ad infiammarmi.

16-11-07, 21:36	#8
bizzo2004 Tutor Data registrazione: 20-12-06 Località: Ravenna Messaggi: 452	Ciao anche da me Andrea, per quanto riguarda arrivare alla diagnosi certa può essere molto difficile a volte anche impossibile. Comunque speriamo che con questi nuovi esami potrai trovare una cura adatta che ti permetta di tornare a un vita "normale".

18-11-07, 23:59	#9
grace Socio Junior Data registrazione: 30-09-07 Località: torino Messaggi: 43	Ciao! Complimenti per la musica! In bocca al lupo per il ricovero! Volevo sapere di dove sei, perchè non mi sembra di averlo letto, se lo hai scritto, scusa! Per quanto riguarda il lavoro, cerca di fregartene il pià possibile e magari approfitta del tempo in cui starai a casa dopo l'ospedale, per mandare curricula e fare colloqui. Ancora in bocca al lupo! g

20-11-07, 22:49	#10
nadia83 Occasionale Data registrazione: 07-11-07 Località: Lecco Messaggi: 23	Benvenuto AJ io soffro di colite ulcerosa da quando avevo 7 anni. Ti posso capire per le battutine, io ogni volta che prendo il cortisone mi vergogno ad uscire per il gonfiore. Quando andavo a scuola mi prendevano in giro per la faccia tonda. Sembra facile dire che bisogna fregarsene, ma non è sempre così tanto semplice. Ora lavoro, sono assunta come invalida con il 48% ma per fortuna non posso lamentarmi. L'unica cosa che dobbiamo fare è conviverci e non pensarci, più ci pensi e più soffri. Un bacio e auguroni.