Asportazione colon e Stomia

**pedro** · 14-07-08, 16:35

Aiuto sono tornato dall'Ospedale e il Ge mi ha pronosticato una asportazione totale del colon in caso fallisse la terapia con il Remicade visto che l'Aza ha già fallito; volevo chiedere se qualcuno di Voi ha subito suddetto intervento se viene praticato uno stoma oppure no? E la qualità di vita senza organo com'è? Devi passare parecchie ore in bagno e se hai incotinenza fecale? Aiutatemi sono parecchio spaventato di tutto questo.

nadi · 14-07-08, 23:27

Ciao. Sono Nadia e vivo da due anni circa con ileostomia definitiva. Non voglio essere ipocrita, non sono contenta di questa situazione, preferirei che avessero trovato un'altra soluzione, oppure averla messa solo provvisoria. Nonostante ciò, però, ti posso dire che vivo benissimo, faccio tanto sport (anzi sono diventata istruttrice di fitness) e faccio qualunque cosa abbia voglia di fare. Qualche difficoltà c'è, ovvio, ma, chi non ne ha?

Comunque a me hanno asportato colon, retto e ano, nel tuo caso forse non è necessaria una stomia. Informati bene dal tuo GE, è nel tuo diritto e... stai tranquillo... pensa in positivo... l'importante è trovare una soluzione e accettarla perchè la vita è la cosa più preziosa, non conta altro.

Paola08 · 15-07-08, 08:28

Pedro comprendo perfettamente il tuo stato d'animo.Rispetto all'intervento di totale asportazione del colon, posso portarti la testimonianza indiretta di una mia conoscente, affetta da rcu, a cui più di 10 anni fa hanno asportato tutto il colon e che da allora non ha più avuto problemi.
Anche se era quasi la preistoria, sono stati bravissimi (lei è di Bologna).
Il mio consiglio è di non crogiolarsi nel dubbio e nella paura, ma di muoversi al più presto, per accertare se è proprio necessario l'intervento. Se le cose stanno così cerca di organizzare il team che ti dia più fiducia e che cooperi (ge e chirurgo) in una prospettiva di multidisciplinarietà.
Ti auguro comunque che le cose vadano come da te sperato.
Coraggio pedro, perchè il toro va preso per le corna.
Un abbraccio.
Paola

**pedro** · 15-07-08, 11:11

Ringrazio tutti coloro che mi hanno risposto e mi hanno in un certo modo un po' tranquilizzato ma spero che il Remicade mandi in remissione la patologia eliminando il rischo di intervento chirurgico.

micfan · 22-07-08, 10:17

Pedro ti posto la mia esperienza sperando che ti possa aiutare e tranquillizzare.

A causa del Crohn sono stato operato a Bologna: colectomia totale con ileostomia provvisoria. La provvisorietà è durata quasi 15 mesi. In questo periodo di forzata convivenza con la nuova situazione anatomica ho scoperto che il diavolo non è così brutto come lo si dipinge: certo la stomia non è il massimo ma ti consente praticamente di condurre la stessa vita di prima. I veri problemi che possono nascere sono di tipo mentale, cioè il non voler accettare la nuova situazione, mentre dal punto di vista pratico sono veramente pochi.

Ora ho concluso il mio percorso: di recente (circa un mese fà) sono stato nuovamente operato ed ho avuto la piacevole sorpresa di essere ricanalizzato. Vuol dire che mi hanno ricollegato l'ileo al retto e tolto la stomia: ho ricominciato ad andare al bagno in maniera canonica anche se molto più spesso di quando avevo ancora il colon.
Considera che le feci senza colon sono molto più liquide e che il numero di scariche giornaliere è molto più alto (adesso io sono nell'ordine delle 8-10 volte, ma penso che col passar del tempo si ridurranno un poco).
Il lato positivo è che comunque le scariche sono controllabili, basta essere attenti a ciò che si mangia (altro lato positivo, difficilmente si ingrassa!).

Ovviamente ti faccio un in bocca al lupo che la terapia funzioni e che tu possa evitare l'intervento, ma anche se dovessi arrivarci sappi che tutti quelli che l'hanno passato alla fine sono stati contenti dei risultati.

SliMeR · 24-07-08, 01:44

Mi unisco anch'io alla catena di quelli che tranquillizzano: alla stomia temporanea ci si abitua molto presto, e anche le "magnagne" psicologiche sono davvero facili da superare, soprattutto se hai in mente che entro pochi mesi (io l'ho avuta per non più di 5 mesi) ti risistemeranno come natura vuole.
Quel che voglio sottolineare anche io è che la vita quotidiana con la stomia è davvero libera, e non una schiavitù come si potrebbe immaginare. Nel senso che in pochissimi giorni dall'intervento sei al 100% apposto, e durante il giorno non devi preoccuparti pressoche di niente. Io ci sono stato in vacanza in città al mare, fai tutto quel che vuoi senza più pensare alla tua salute.
Sembra assurdo, ma è un periodo da godersi, non da averne paura.
Fidati.

ghe53 · 13-10-08, 18:51

Una domanda tecnica, visto che tra un pò dovrò togliere anch'io il colon.
Ma questo sacchetto, come e quante volte si deve cambiare, o svuotare, al giorno?
Ed inoltre é un'operazione complicata/dolorosa? (parlo sempre del sacchetto).
Aiutatemi a togliere qualche dubbio in proposito.
Ho appena deciso (dopo molte titubanze) di accettare il consiglio dei miei GE del Sant'Orsola di BO di farmi operare, e sto cercando di capire da voi a quali problemi vado incontro.
Grazie.

Francesco_to · 14-10-08, 08:44

Mi permetto di iniziare a rispondere io alla domanda posta da Ghe in quanto ho avuto una ileo stomia per tre mesi. Se ti verrà confezionata una ileo stomia (dico SE in quanto non conosco la tua reale condizione e non so che tecnica useranno i chirurghi) ritroverai il sacchetto nella parte destra del tuo corpo più o meno alla stessa altezza dell' ombellico.
Per quanto riguarda la gestione della stomia, dei sacchetti e quant'altro, quando sarai dimesso dall'ospedale sarai in grado di fare tutto da te in quanto sarai seguito dalle stomatiste che ti insegneranno tutti i trucchi del mestiere, come pulire la cute intorno alla stoma, come prepare le placche da posizionare, come interpretare i messaggi che ti invierà il tuo corpo e la giusta alimentazione da seguire.
Per quanto riguarda i sacchetti, ne esistono di moltissimi tipi e i primi tempi li passerai a provarli quasi tutti fino a quando non troverai quello più idoneo alla tua persona.
Sono esistenti sacchetti in due pezzi , cioè un pezzo che sarebbe la placca che da una parte si attacca all'addome e dall'altra parte che si attacca il sacchetto che verrà cambiato ogni giorno (è meglio) e la placca invece ogni tre giorni circa, poi ci sono sacchetti fatti di un pezzo solo cioè che quando devi fare il cambio, cambi tutto. Poi ci sono quelli con dei filtrini in carbonio adatti a coloro che producono tanta aria... insomma, c'è solo l'imbarazzo della scelta. Il sacchetto dovrà essere svuotato ogni qualvolta lo sentirai pieno. Non ci sono dei tempi prestabiliti se non solo quelli che imporrà il tuo corpo. La sostituzione del sacchetto all'inizio ti sembrerà un pochino complicata ma insieme alle stomatiste che ti seguiranno riuscirai a superare questo piccolo ostacolo in tempi brevissimi. Sta tranquillo, fino a quando non sarai in grado di gestirti da solo, non ti lasceranno andare.
Per adesso concludo qui, in attesa di leggere anche le altre esperienze a riguardo.
Se hai qualche dubbio scrivi pure senza esitazione, ciao.

14-07-08, 16:35	#1
pedro Tutor Data registrazione: 16-04-07 Località: Vicenza Messaggi: 267	Asportazione colon e Stomia Aiuto sono tornato dall'Ospedale e il Ge mi ha pronosticato una asportazione totale del colon in caso fallisse la terapia con il Remicade visto che l'Aza ha già fallito; volevo chiedere se qualcuno di Voi ha subito suddetto intervento se viene praticato uno stoma oppure no? E la qualità di vita senza organo com'è? Devi passare parecchie ore in bagno e se hai incotinenza fecale? Aiutatemi sono parecchio spaventato di tutto questo.

14-07-08, 23:27	#2
nadi Reporter Data registrazione: 15-09-05 Località: Moneglia Messaggi: 478	Ciao. Sono Nadia e vivo da due anni circa con ileostomia definitiva. Non voglio essere ipocrita, non sono contenta di questa situazione, preferirei che avessero trovato un'altra soluzione, oppure averla messa solo provvisoria. Nonostante ciò, però, ti posso dire che vivo benissimo, faccio tanto sport (anzi sono diventata istruttrice di fitness) e faccio qualunque cosa abbia voglia di fare. Qualche difficoltà c'è, ovvio, ma, chi non ne ha? Comunque a me hanno asportato colon, retto e ano, nel tuo caso forse non è necessaria una stomia. Informati bene dal tuo GE, è nel tuo diritto e... stai tranquillo... pensa in positivo... l'importante è trovare una soluzione e accettarla perchè la vita è la cosa più preziosa, non conta altro.

15-07-08, 08:28	#3
Paola08 Reporter Data registrazione: 02-04-08 Messaggi: 211	Pedro comprendo perfettamente il tuo stato d'animo.Rispetto all'intervento di totale asportazione del colon, posso portarti la testimonianza indiretta di una mia conoscente, affetta da rcu, a cui più di 10 anni fa hanno asportato tutto il colon e che da allora non ha più avuto problemi. Anche se era quasi la preistoria, sono stati bravissimi (lei è di Bologna). Il mio consiglio è di non crogiolarsi nel dubbio e nella paura, ma di muoversi al più presto, per accertare se è proprio necessario l'intervento. Se le cose stanno così cerca di organizzare il team che ti dia più fiducia e che cooperi (ge e chirurgo) in una prospettiva di multidisciplinarietà. Ti auguro comunque che le cose vadano come da te sperato. Coraggio pedro, perchè il toro va preso per le corna. Un abbraccio. Paola

15-07-08, 11:11	#4
pedro Tutor Data registrazione: 16-04-07 Località: Vicenza Messaggi: 267	Ringrazio tutti coloro che mi hanno risposto e mi hanno in un certo modo un po' tranquilizzato ma spero che il Remicade mandi in remissione la patologia eliminando il rischo di intervento chirurgico.

22-07-08, 10:17	#5
micfan Visitatore Data registrazione: 28-12-07 Messaggi: 25	Pedro ti posto la mia esperienza sperando che ti possa aiutare e tranquillizzare. A causa del Crohn sono stato operato a Bologna: colectomia totale con ileostomia provvisoria. La provvisorietà è durata quasi 15 mesi. In questo periodo di forzata convivenza con la nuova situazione anatomica ho scoperto che il diavolo non è così brutto come lo si dipinge: certo la stomia non è il massimo ma ti consente praticamente di condurre la stessa vita di prima. I veri problemi che possono nascere sono di tipo mentale, cioè il non voler accettare la nuova situazione, mentre dal punto di vista pratico sono veramente pochi. Ora ho concluso il mio percorso: di recente (circa un mese fà) sono stato nuovamente operato ed ho avuto la piacevole sorpresa di essere ricanalizzato. Vuol dire che mi hanno ricollegato l'ileo al retto e tolto la stomia: ho ricominciato ad andare al bagno in maniera canonica anche se molto più spesso di quando avevo ancora il colon. Considera che le feci senza colon sono molto più liquide e che il numero di scariche giornaliere è molto più alto (adesso io sono nell'ordine delle 8-10 volte, ma penso che col passar del tempo si ridurranno un poco). Il lato positivo è che comunque le scariche sono controllabili, basta essere attenti a ciò che si mangia (altro lato positivo, difficilmente si ingrassa!). Ovviamente ti faccio un in bocca al lupo che la terapia funzioni e che tu possa evitare l'intervento, ma anche se dovessi arrivarci sappi che tutti quelli che l'hanno passato alla fine sono stati contenti dei risultati.

24-07-08, 01:44	#6
SliMeR Occasionale Data registrazione: 23-07-08 Messaggi: 4	Mi unisco anch'io alla catena di quelli che tranquillizzano: alla stomia temporanea ci si abitua molto presto, e anche le "magnagne" psicologiche sono davvero facili da superare, soprattutto se hai in mente che entro pochi mesi (io l'ho avuta per non più di 5 mesi) ti risistemeranno come natura vuole. Quel che voglio sottolineare anche io è che la vita quotidiana con la stomia è davvero libera, e non una schiavitù come si potrebbe immaginare. Nel senso che in pochissimi giorni dall'intervento sei al 100% apposto, e durante il giorno non devi preoccuparti pressoche di niente. Io ci sono stato in vacanza in città al mare, fai tutto quel che vuoi senza più pensare alla tua salute. Sembra assurdo, ma è un periodo da godersi, non da averne paura. Fidati.

13-10-08, 18:51	#7
ghe53 Visitatore Data registrazione: 01-10-08 Località: provincia di LODI Messaggi: 29	Una domanda tecnica, visto che tra un pò dovrò togliere anch'io il colon. Ma questo sacchetto, come e quante volte si deve cambiare, o svuotare, al giorno? Ed inoltre é un'operazione complicata/dolorosa? (parlo sempre del sacchetto). Aiutatemi a togliere qualche dubbio in proposito. Ho appena deciso (dopo molte titubanze) di accettare il consiglio dei miei GE del Sant'Orsola di BO di farmi operare, e sto cercando di capire da voi a quali problemi vado incontro. Grazie.

14-10-08, 08:44	#8
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Mi permetto di iniziare a rispondere io alla domanda posta da Ghe in quanto ho avuto una ileo stomia per tre mesi. Se ti verrà confezionata una ileo stomia (dico SE in quanto non conosco la tua reale condizione e non so che tecnica useranno i chirurghi) ritroverai il sacchetto nella parte destra del tuo corpo più o meno alla stessa altezza dell' ombellico. Per quanto riguarda la gestione della stomia, dei sacchetti e quant'altro, quando sarai dimesso dall'ospedale sarai in grado di fare tutto da te in quanto sarai seguito dalle stomatiste che ti insegneranno tutti i trucchi del mestiere, come pulire la cute intorno alla stoma, come prepare le placche da posizionare, come interpretare i messaggi che ti invierà il tuo corpo e la giusta alimentazione da seguire. Per quanto riguarda i sacchetti, ne esistono di moltissimi tipi e i primi tempi li passerai a provarli quasi tutti fino a quando non troverai quello più idoneo alla tua persona. Sono esistenti sacchetti in due pezzi , cioè un pezzo che sarebbe la placca che da una parte si attacca all'addome e dall'altra parte che si attacca il sacchetto che verrà cambiato ogni giorno (è meglio) e la placca invece ogni tre giorni circa, poi ci sono sacchetti fatti di un pezzo solo cioè che quando devi fare il cambio, cambi tutto. Poi ci sono quelli con dei filtrini in carbonio adatti a coloro che producono tanta aria... insomma, c'è solo l'imbarazzo della scelta. Il sacchetto dovrà essere svuotato ogni qualvolta lo sentirai pieno. Non ci sono dei tempi prestabiliti se non solo quelli che imporrà il tuo corpo. La sostituzione del sacchetto all'inizio ti sembrerà un pochino complicata ma insieme alle stomatiste che ti seguiranno riuscirai a superare questo piccolo ostacolo in tempi brevissimi. Sta tranquillo, fino a quando non sarai in grado di gestirti da solo, non ti lasceranno andare. Per adesso concludo qui, in attesa di leggere anche le altre esperienze a riguardo. Se hai qualche dubbio scrivi pure senza esitazione, ciao.