Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 14-12-08, 17:50   #1
carmela
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Predefinito Azatioprina e fistola

Vorrei sapere se qualcuno di voi ha la stessa mia diagnosi ossia, morbo di Crohn con stenosi alla valvola ileo-cecale e conseguenza di fistola perianale al muscolo dello sfintere.
A breve inizierò Azatioprina. Mi guarirà la fistola? Questo è il mio problema maggiore. L'intestino al momento non mi da sintomi.
Sono preoccupata.
Grazie.
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Vecchio 15-12-08, 10:35   #2
Francesco_to
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La fistola è già stata curata chirurgicamente? Che cosa è stato fatto sino adesso per la fistola? Come si presenta? Ha uno sfogo all’esterno? Per quanto riguarda la stenosi, è stata trattata, allargata con palloncino durante un esame endoscopico o la situazione non è grave e hanno deciso di non toccarla? Anche questo è importante in quanto alcuni farmaci che si dovrebbero prendere per curare le fistole, sono controindicati in presenza di stenosi, ma questa cosa la sanno benissimo anche i tuoi medici e sapranno benissimo indicarti il giusto cammino. Nella tua presentazione affermi di temere l'azatioprina. Ti tranquillizzo subito: è un farmaco sicuro e la maggioranza delle persone che hanno usato questo farmaco possono solo parlarne positivamente. Nel tuo caso specifico la cosa è un pochino più complessa in quanto le fistole sono veramente perchè se non monitorate sempre con attenzione possono portare anche dei problemi anche gravi, vedi la mia ultima esperienza.

Ultima modifica di Francesco_to : 15-12-08 alle ore 11:37
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Vecchio 16-12-08, 22:41   #3
carmela
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Francesco, grazie per le tue informazioni.
Se dovessi raccontare tutte le visite che ho dovuto subire in questi 4 anni (solo in 1 anno ho fatto 5 rmn con contrasto), e tutte le difficoltà che ho incontrato non mi basterebbero 30 pagine per raccontare. Cercherò di essere breve.
La mia fistola è stata già operata 3 volte. Mi hanno sempre lasciato aperta la ferita in modo che si richiudesse dall'interno per evitare che si formasse all'interno ancora l'infezione. Purtroppo non è mai servito a nulla. L'ultima operazione che ho subito è stato l'inserimento al muscolo dello sfintere il setone (una specie di elastico) che fuori esce dall'ano per far drenare la fistola in modo che non si accumuli l'infezione internamente. Questo accadde in aprile del 2008, e da allora ho ancora questo elastico inserito, poiché i medici stavano discutendo su quale cura fosse più idonea per il mio problema.
Inizialmente decisero di somministrarmi Infliximab, ma dopo un ulteriore ecografia addominale, (oltre a tutte le altre visite che ho fatto tra le quali anche il clisma del tenue... Orribile!) risultava ancora la stenosi ma si era formata anche una dilatazione dell'intestino antecedente la stenosi (ovviamente), i medici hanno deciso di passare ad Azatioprina, poiché l'Infliximab avrebbe si, migliorato la fistola ma avrebbe peggiorato la stenosi essendo un farmaco molto cicatrizzante.
Il mio intestino non mi da problemi, la diagnosi del clisma del tenue era una stenosi di circa 25/30 cm. La stenosi non è mai stata trattata. Alcuni medici mi dissero che era meglio asportare la parte malata, mentre all'ospedale Sacco di Milano hanno deciso che sarà l'ultima carta da giocare, l'operazione di asportazione. Cosi hanno deciso di curarmi con Azatioprina.
Proprio oggi ho preso la mia prima pastiglia di Azatioprina, ma leggendo le vostre risposte, le tue Francesco, mi sento in qualche modo protetta da qualcuno o qualcosa che mi comprende,


Francesco, ma tu avevi più fistole? Dove?
Ora come stai?

Grazie di cuore.
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Vecchio 17-12-08, 08:02   #4
Francesco_to
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Ho letto con attenzione il tuo scritto e posso dirti che i medici che ti seguono hanno fatto tutto bene. Avendo fistole perianali nella parte destra, anche a me è stato riservato lo stesso trattamento e anche a me hanno fatto fare più risonanze, che servono per vedere se la fistola ha dei tramiti fistolosi e quindi potrebbe intaccare qualche organo interno. Se dopo aver fatto le risonanze i medici che ti seguono non hanno optato per un intervento addominale significa che la fistola è tranquilla li e non sta facendo danni da altre parti e questa è una cosa positiva. Il fatto che non hanno scelto l'infliximab è un ulteriore segnale che ti dice che sei seguita da persone molto competenti in quanto, con una stenosi, l'infliximab avrebbe fatto solo danni. Le fistole sono molto difficili da guarire, ecco spiegato il fatto delle tre operazioni, che non sono altro che una pulitura della parte e la rimozione della parte infetta. Combatto con le fistole dal 1988 e le ultime le ho risolte lo scorso anno e per questo posso dirti che nel tuo caso ci sono tutti i presupposti affinchè la cosa possa risolversi nel migliore dei modi. L'azatioprina è un farmaco molto valido, specie in queste situazioni, quindi affronta questa cura con fiducia e cerca di mantenere sempre una igiene perfetta pulendo la ferita dove hai gli elastici con i semicupi caldi, come consigliato dai medici. Se ti può essere utile io usavo il betadine nella confezione rossa, lo trovi in farmacia. Se il farmaco agisce come dovrebbe, presto ti verrano rimossi gli elastici e quello sarà il momento più delicato, in quanto dovrai essere molto ma molto scrupolosa nel tenere pulita la parte, ti consiglio di tenerla sempre coperta da una garza per medicazione in tessuto non tessuto ( non attacca alla ferita ), per i primi tempi evitare il meno possibile di andare in auto, cerca di sederti su un cuscino e evita di fare movimenti bruschi con la gamba o tirare troppo la parte interessata dalla fistola, anche il semplice "stirare i muscoli" in quella fase potrebbe recare qualche danno in quanto, per esperienza personale, potrebbero verificarsi strappi ai tessuti e provocare accumuli di sangue nella cavità creata durante la pulizia chirurgica.

Ultima modifica di Francesco_to : 17-12-08 alle ore 08:06
Francesco_to non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 17-12-08, 21:58   #5
carmela
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Grazie francesco, sei gentile. Terrò informato il forum sulle mie novità. potrebbe essere utile a tutti.
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