Vi racconto la mia storia

silvia77 · 12-10-09, 08:53

Ciao a tutti, ho 32 anni con morbo di Crohn, diagnosticato a 18 anni dopo 4 anni che stavo male, ma nessuno capiva cosa avessi.
Ho fatto cure di cortisone, azatioprina, antibiotici, mesalazina, per diversi anni fino a che sono stata operata per occlusione intestinale nel 2004. Mi e' stata tolta la valvola ileo ciecale. Dopo l'operazione sono stata sempre bene per quanto riguarda l'intestino, addirittura non ho più assunto nemmeno la mesalazina.

Il mio problema più grande sono i dolori articolari, il reumatologo mi ha diagnosticato una fibromialgia in associazione con spondiloartrite associata al morbo di Crohn.

Ho fatto cure di cortisone per brevi periodi, ma con nessun risultato.
Ora i miei dolori articolari continuano a esistere, soprattutto in fondo la schiena e grandi trocanteri, la notte non riesco a dormire bene fino all'arrivo del mattino, ma devo alzarmi e camminare un po'.
In più ho una tiroidite di hashimoto, con valori ematici ancora nella norma, e ho problemi di caduta di capelli da diversi anni.
Questa è la mia storia, non grave, ma nemmeno felice.

Alymeraviglie · 12-10-09, 21:21

Ciao Silvia e benvenuta in questo forum!
Leggo con attenzione la tua storia e denoto che hai un vissuto con la malattia di certo molto intenso.

Purtroppo le nostre difficoltà sono sempre quelle legate alla ricerca della giusta cura, soprattutto (come nel tuo caso) se sono associate altre malattie immunitarie.
Leggo che hai provato molte cure ma non il passo con gli immunosoppressori.
E' una cosa che hai già valutato o stai già valutando?

Sono sicura che nel forum troverai molti argomenti e esperienze che potranno esserti di aiuto.
Nel frattempo e ti va puoi parlarci un pò di te, di dove sei, cosa fai nella vita, i tuoi hobbies etc..

Ogni qual volta che vorrai noi saremo qui per ascoltarti e condividere le nostre esperienze.

Un abbraccio e a presto!

silvia77 · 13-10-09, 08:29

Mi ero dimenticata, in passato ho anche provato l'azatioprina, ma senza nessun risultato.
Ora i miei dolori articolari continuano ad esistere, ma non posso fare nessuna cura perchè sono al secondo mese di gravidanza e dopo tanto tempo una bellissima notizia che mi rende felice, nonostante forse dovrò sopravvivere ai dolori per nove mesi cercando di non assumere farmaci.

12-10-09, 08:53	#1
silvia77 Occasionale Data registrazione: 14-09-09 Messaggi: 3	Vi racconto la mia storia Ciao a tutti, ho 32 anni con morbo di Crohn, diagnosticato a 18 anni dopo 4 anni che stavo male, ma nessuno capiva cosa avessi. Ho fatto cure di cortisone, azatioprina, antibiotici, mesalazina, per diversi anni fino a che sono stata operata per occlusione intestinale nel 2004. Mi e' stata tolta la valvola ileo ciecale. Dopo l'operazione sono stata sempre bene per quanto riguarda l'intestino, addirittura non ho più assunto nemmeno la mesalazina. Il mio problema più grande sono i dolori articolari, il reumatologo mi ha diagnosticato una fibromialgia in associazione con spondiloartrite associata al morbo di Crohn. Ho fatto cure di cortisone per brevi periodi, ma con nessun risultato. Ora i miei dolori articolari continuano a esistere, soprattutto in fondo la schiena e grandi trocanteri, la notte non riesco a dormire bene fino all'arrivo del mattino, ma devo alzarmi e camminare un po'. In più ho una tiroidite di hashimoto, con valori ematici ancora nella norma, e ho problemi di caduta di capelli da diversi anni. Questa è la mia storia, non grave, ma nemmeno felice.

12-10-09, 21:21	#2
Alymeraviglie Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 16-01-08 Messaggi: 413	Ciao Silvia e benvenuta in questo forum! Leggo con attenzione la tua storia e denoto che hai un vissuto con la malattia di certo molto intenso. Purtroppo le nostre difficoltà sono sempre quelle legate alla ricerca della giusta cura, soprattutto (come nel tuo caso) se sono associate altre malattie immunitarie. Leggo che hai provato molte cure ma non il passo con gli immunosoppressori. E' una cosa che hai già valutato o stai già valutando? Sono sicura che nel forum troverai molti argomenti e esperienze che potranno esserti di aiuto. Nel frattempo e ti va puoi parlarci un pò di te, di dove sei, cosa fai nella vita, i tuoi hobbies etc.. Ogni qual volta che vorrai noi saremo qui per ascoltarti e condividere le nostre esperienze. Un abbraccio e a presto!

13-10-09, 08:29	#3
silvia77 Occasionale Data registrazione: 14-09-09 Messaggi: 3	Mi ero dimenticata, in passato ho anche provato l'azatioprina, ma senza nessun risultato. Ora i miei dolori articolari continuano ad esistere, ma non posso fare nessuna cura perchè sono al secondo mese di gravidanza e dopo tanto tempo una bellissima notizia che mi rende felice, nonostante forse dovrò sopravvivere ai dolori per nove mesi cercando di non assumere farmaci.