Operazione: quando?

ilgreco81 · 13-10-10, 20:07

Scoperto MDC 1 mese fà.
Ho una sola domanda da porVi dopo aver letto un pò di cosette sul nostro Forum: ma in base a quale criterio o motivo ci si opera? Cioè quando si arriva all'operazione? Per quale motivo esattamente? Io ho un mdc ileale fibrotico, e come terapia prendo solo Pentasa.

Grazie e un saluto a tutti. Mario.

yuna79 · 16-10-10, 15:17

Ci sono diverse ragioni per cui si può arrivare alla chirurgia ed esistono diversi tipi di interventi. Quando, ad esempio, non si risponde a nessun tipo di terapia o quando si è in presenza di occlusioni croniche. Si può ricorrere alla chirurgia per le fistole o per un ascesso. La resezione di una o più parti dell'intestino può essere decisa a causa di diverse motivazioni. C'è poi la chirurgia d'emergenza per problematiche serissime come perforazioni, megacolon tossico, cancro, pesanti casi di emorragie, ecc....
Per avere maggiori informazioni sulla chirurgia e su quando viene applicata nella nostra patologia puoi chiedere al tuo GE e potresti trovare utile leggere questo libro: "Superare la malattia di Crohn" della Dott. Joan Gomez. Inoltre le esperienze riportate sul forum da persone operate potrebbero esserti d'aiuto a capire.
Il mio GE mi ha sempre detto che è sempre meglio cercare di non toccare nulla, finchè si può.
Fra l'altro l'intervento non è risolutivo, in quanto esiste sempre un margine, neanche basso, che la malattia si ripresenti in un' altra zona dell'apparato digerente.
Conosco personalmente due persone che sono state operate una sette e l'altra quattro volte, ma la malattia si è ripresentata ancora.

Maria Grazia

ilgreco81 · 22-10-10, 11:12

Mamma mia, 7 interventi... poverini! Comunque grazie per la risposta. Un'altra sola domanda: ma io, che con il solo Pentasa mi sento molto meglio, potrei anche non operarmi mai? Oppure è scontato che nel Chron prima o poi serva l'intervento o gli interventi? Grazie fin da subito per la risposta.

Mario

yuna79 · 22-10-10, 15:14

Nelle MICI non c'è nulla di scontato. Posso però dirti che a un certo punto quasi tutti i pazienti devono sottoporsi a un intervento, alcuni sfortunati anche a più interventi. Credo che però, correggetemi se sbaglio, questo dipenda da molte cose tipo età di insorgenza della malattia, aggressività della stessa, risposta individuale alle terapie, e altre variabili.
Ripeto nulla è scontato e chiaro nel Crohn. Io ad esempio ho avuto un'emorragia, ho sfiorato l'operazione, ma alla fine non l'ho subita, perchè la massicia terapia di cortisone in flebo e tutti gli altri farmaci hanno agito benissimo, insieme alla nutrizione parenterale.
Se guardi nella sezione del forum Sondaggi Crohn/RCU, ne troverai uno intitolato: " MDC- Quanto tempo da esordio a primo intervento?", potrebbe interessarti.
Vorrei però dirti una cosa, se mi permetti. Ti hanno diagnosticato il morbo da un mese circa, già con il Pentasa da solo stai avendo buoni risultati, quindi, per il momento, la tua malattia non sembra molto aggressiva.
Ho la sensazione che la tua non sia solo curiosità ma vera e propria preoccupazione, se non ansia.
E' giusto conoscere la propria malattia e tutto ciò che può portare con se, ma non fissarti sulle complicanze. Vivi serenamente, cerca di essere informato ma non vivere con la paura dell'operazione o di qualsiasi complicanza, non è detto che succeda, come non è detto il contrario. Il fatto positivo è che per ora stai reagendo bene con la sola mesalazina e spero che rimanga sempre così.
Comunque ti ripeto, il miglior chiarificatore di tutti i tuoi dubbi può essere il tuo GE, anche perchè conosce perfettamente il tuo stato attuale.
Spero di esserti stata utile.

Maria Grazia

ilgreco81 · 24-10-10, 00:13

Eh si. Mi sa tanto che hai proprio ragione, sono troppo preoccupato, ansioso. Ma ti dirò la verità... non è paura vera e propria la mia, credo mi dia più ansia il non sapere cosa mi aspetta. Odio il dubbio, sono fatto così. Guarda ti faccio un esempio banale ma vero per me, anche sulla gente, se ho dei dubbi, la allontano, non mi piace non capire o sapere. Sono fatto così.
Per fortuna come dici tu, solo col pentasa sto meglio. Cercherò di non pensare al domani e son sicuro che col tempo passerà questa ansia, del resto ora è l'inizio. Sarà per quello.
Grazie!

pal64 · 13-11-10, 02:44

Citazione:

Originalmente inviato da ilgreco81

Eh si. Mi sa tanto che hai proprio ragione, sono troppo preoccupato, ansioso. Ma ti dirò la verità... non è paura vera e propria la mia, credo mi dia più ansia il non sapere cosa mi aspetta. Odio il dubbio, sono fatto così. Guarda ti faccio un esempio banale ma vero per me, anche sulla gente, se ho dei dubbi, la allontano, non mi piace non capire o sapere. Sono fatto così.
Per fortuna come dici tu, solo col pentasa sto meglio. Cercherò di non pensare al domani e son sicuro che col tempo passerà questa ansia, del resto ora è l'inizio. Sarà per quello.
Grazie!

Io paventavo come te i ferri del chirurgo. Diagnosi MdC nel 93, Asacol per più di dieci anni e poi per stress o altro recidive difficili e effetti della mesalazina e cortisone ormai vani. Dopo 4 anni tra infliximab e Humira settimanale ti posso dire che tra pochi giorni entrerò in ospedale per una resezione. Fare vita sana non è facile, la vita il lavoro ti procurano lo stress e stare impassibili non è facile. Non è facile neanche mangiare bene. Per cui caro compagno di sventura, metti l'anima in pace, vivi più tranquillo che puoi e se il tuo caporeparto, la tua donna ecc. ti rendono la vita difficile puoi farti un corso di yoga, o importi di infischiartene, perchè nel tuo futuro pesa l'ombra della sala operatoria. Scusa se sono stato duro, ma commiserarci non serve a nulla.

molta speranza · 20-11-10, 00:00

Del domani non vi è certezza....
Frase conosciuta da tutti e forse anche banale, per certi aspetti. Ma forse in questa frase vi è tutta la nostra malattia.
Passi momenti in cui ti senti da Dio, altri in cui stai malissimo.
Quindi ti posso dare un semplicissimo consiglio, vivi le tue giornate future cercando di stare il più sereno possibile, goditi ogni bellissimo momento che avrai.
Segui scrupolosamente i consigli del tuo ge, poi se e quando dovrai, e non è detto che debba accadere, avere una riacutizzazione della malattia, che ti debba portare ad un intervento chirurgico solo in quel momento poniti il problema.

Se vivi attendendo sempre il peggio... alla fine non vivi più.

luigi

pal64 · 26-11-10, 00:11

Riprendendo il discorso, ad oggi che sono in convalescenza per l'intervento di resezione, ti posso fare coraggio dicendoti che non è stata una vacanza, ma ho affrontato la cosa con serenità, e ora il più dovrebbe essere alle spalle. Ho una fame da lupetto e il prossimo traguardo è provare le azatioprine sperando che siano efficaci. Quindi, anche nella peggiore delle ipotesi, c'è speranza. Evviva.

13-10-10, 20:07	#1
ilgreco81 Occasionale Data registrazione: 11-10-10 Messaggi: 17	Operazione: quando? Scoperto MDC 1 mese fà. Ho una sola domanda da porVi dopo aver letto un pò di cosette sul nostro Forum: ma in base a quale criterio o motivo ci si opera? Cioè quando si arriva all'operazione? Per quale motivo esattamente? Io ho un mdc ileale fibrotico, e come terapia prendo solo Pentasa. Grazie e un saluto a tutti. Mario.

16-10-10, 15:17	#2
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ci sono diverse ragioni per cui si può arrivare alla chirurgia ed esistono diversi tipi di interventi. Quando, ad esempio, non si risponde a nessun tipo di terapia o quando si è in presenza di occlusioni croniche. Si può ricorrere alla chirurgia per le fistole o per un ascesso. La resezione di una o più parti dell'intestino può essere decisa a causa di diverse motivazioni. C'è poi la chirurgia d'emergenza per problematiche serissime come perforazioni, megacolon tossico, cancro, pesanti casi di emorragie, ecc.... Per avere maggiori informazioni sulla chirurgia e su quando viene applicata nella nostra patologia puoi chiedere al tuo GE e potresti trovare utile leggere questo libro: "Superare la malattia di Crohn" della Dott. Joan Gomez. Inoltre le esperienze riportate sul forum da persone operate potrebbero esserti d'aiuto a capire. Il mio GE mi ha sempre detto che è sempre meglio cercare di non toccare nulla, finchè si può. Fra l'altro l'intervento non è risolutivo, in quanto esiste sempre un margine, neanche basso, che la malattia si ripresenti in un' altra zona dell'apparato digerente. Conosco personalmente due persone che sono state operate una sette e l'altra quattro volte, ma la malattia si è ripresentata ancora. Maria Grazia

22-10-10, 11:12	#3
ilgreco81 Occasionale Data registrazione: 11-10-10 Messaggi: 17	Mamma mia, 7 interventi... poverini! Comunque grazie per la risposta. Un'altra sola domanda: ma io, che con il solo Pentasa mi sento molto meglio, potrei anche non operarmi mai? Oppure è scontato che nel Chron prima o poi serva l'intervento o gli interventi? Grazie fin da subito per la risposta. Mario

22-10-10, 15:14	#4
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Nelle MICI non c'è nulla di scontato. Posso però dirti che a un certo punto quasi tutti i pazienti devono sottoporsi a un intervento, alcuni sfortunati anche a più interventi. Credo che però, correggetemi se sbaglio, questo dipenda da molte cose tipo età di insorgenza della malattia, aggressività della stessa, risposta individuale alle terapie, e altre variabili. Ripeto nulla è scontato e chiaro nel Crohn. Io ad esempio ho avuto un'emorragia, ho sfiorato l'operazione, ma alla fine non l'ho subita, perchè la massicia terapia di cortisone in flebo e tutti gli altri farmaci hanno agito benissimo, insieme alla nutrizione parenterale. Se guardi nella sezione del forum Sondaggi Crohn/RCU, ne troverai uno intitolato: " MDC- Quanto tempo da esordio a primo intervento?", potrebbe interessarti. Vorrei però dirti una cosa, se mi permetti. Ti hanno diagnosticato il morbo da un mese circa, già con il Pentasa da solo stai avendo buoni risultati, quindi, per il momento, la tua malattia non sembra molto aggressiva. Ho la sensazione che la tua non sia solo curiosità ma vera e propria preoccupazione, se non ansia. E' giusto conoscere la propria malattia e tutto ciò che può portare con se, ma non fissarti sulle complicanze. Vivi serenamente, cerca di essere informato ma non vivere con la paura dell'operazione o di qualsiasi complicanza, non è detto che succeda, come non è detto il contrario. Il fatto positivo è che per ora stai reagendo bene con la sola mesalazina e spero che rimanga sempre così. Comunque ti ripeto, il miglior chiarificatore di tutti i tuoi dubbi può essere il tuo GE, anche perchè conosce perfettamente il tuo stato attuale. Spero di esserti stata utile. Maria Grazia

24-10-10, 00:13	#5
ilgreco81 Occasionale Data registrazione: 11-10-10 Messaggi: 17	Eh si. Mi sa tanto che hai proprio ragione, sono troppo preoccupato, ansioso. Ma ti dirò la verità... non è paura vera e propria la mia, credo mi dia più ansia il non sapere cosa mi aspetta. Odio il dubbio, sono fatto così. Guarda ti faccio un esempio banale ma vero per me, anche sulla gente, se ho dei dubbi, la allontano, non mi piace non capire o sapere. Sono fatto così. Per fortuna come dici tu, solo col pentasa sto meglio. Cercherò di non pensare al domani e son sicuro che col tempo passerà questa ansia, del resto ora è l'inizio. Sarà per quello. Grazie!

20-11-10, 00:00	#7
molta speranza Visitatore Data registrazione: 23-07-09 Messaggi: 28	Del domani non vi è certezza.... Frase conosciuta da tutti e forse anche banale, per certi aspetti. Ma forse in questa frase vi è tutta la nostra malattia. Passi momenti in cui ti senti da Dio, altri in cui stai malissimo. Quindi ti posso dare un semplicissimo consiglio, vivi le tue giornate future cercando di stare il più sereno possibile, goditi ogni bellissimo momento che avrai. Segui scrupolosamente i consigli del tuo ge, poi se e quando dovrai, e non è detto che debba accadere, avere una riacutizzazione della malattia, che ti debba portare ad un intervento chirurgico solo in quel momento poniti il problema. Se vivi attendendo sempre il peggio... alla fine non vivi più. luigi

26-11-10, 00:11	#8
pal64 Occasionale Data registrazione: 15-08-07 Località: toscana Messaggi: 14	Riprendendo il discorso, ad oggi che sono in convalescenza per l'intervento di resezione, ti posso fare coraggio dicendoti che non è stata una vacanza, ma ho affrontato la cosa con serenità, e ora il più dovrebbe essere alle spalle. Ho una fame da lupetto e il prossimo traguardo è provare le azatioprine sperando che siano efficaci. Quindi, anche nella peggiore delle ipotesi, c'è speranza. Evviva.