La mia storia

[oxford62]

Ciao a tutti,

Intanto mi presento, mi chiamo Fabio e abito nella provincia di Milano, ho 48 anni, una moglie e una figlia stupende, sono sempre stato sano come un pesce e molto attivo sportivamente, amo la mountainbike, andare per montagne o semplicemente correre per i campi.
Inutile dirvi che quanto mi stà accadendo è stata una doccia fredda e ancora adesso faccio fatica e mi spaventa ciò che preserverà il futuro soprattutto nelle limitazioni, ce la stò mettendo tutta per reagire anche perché leggendovi ho scoperto che gli stati d’animo possono influire in gran parte su queste patologie, non è facile ma non mollo.

Cerco in breve di raccontarvi la mia esperienza che ancora attende una diagnosi in quanto sono in attesa dell'esito delle biopsie della colonscopia fatta il 18 Ottobre.
Il tutto ha avuto inizio circa la metà di Agosto 2010 con un prurito anale che aumentava soprattutto durante la notte, a volte avevo la sensazione che qualcosa si muovesse nella zona anale e perianale tanto che il medico di base sospettava una infestazione da ossiuri.
Mi sottopongo allo scoth test che risulta negativo, comunque la dottoressa suggerisce di fare un trattamento con vermox alla fine del quale i sintomi di movimenti svanisce ma persiste il prurito che mi porta a un altra visita specialistica, questa volta dermatologica, la quale non riscontra niente di anomalo. La dottoressa mi prescrive una pomata cortisonica da mettere per una decina di giorni suggerendomi una successiva visita proctologica se i sintomi persistono, tanto è che il 18 Settembre mi sottopongo alla visita proctologica che, a seguito di esame anoscopico, diagnostica una proctite. Terapia con pentacol gelrettale 2 al dì per venti giorni e successivo controllo con esame feci, purtroppo dopo una quindicina di giorni il problema persiste e una sera comincia la diarrea che mi porta in bagno con circa una decina di scariche che alla fine si presentavano solo sottoforma di muco, no sangue, nessun dolore.
Ricontatto il GE che subito mi prescrive anche asacol 800 due volte al giorno più clipper 3 mg alla mattina, e consiglia colonscopia. Le scariche non smettono e dopo due giorni arriva anche la febbre e il ricovero in ospedale.
La prima notte la trascorro con 40 di febbre e nonostante gli antipiretici non riescono a farmela scendere, la mattina iniziano con antibiotici e finalmente la febbre inizia a attenuarsi le scariche no.
Iniziano una seri di esami sangue, feci, ecoaddome, rx torace e addome e tutto sembra a posto, mi mettono in lista per la colonscopia e finalmente il 18 Ottobre riescono a farmela.
Il GE che l'ha effettuata a prima impressione ha trovato la parte iniziale dall’ano per tutto il retto, circa10/12 centimetri, infiammato per il resto non ha rilevato ulcere o altro e sospetta di una colite indeterminata.

Ora sto attendendo l'esito delle biopsie. Tuttora seguo una dieta completa anche perché ho lasciato per strada 6 KG che stento a riprendere nonostante l’alvo si sia regolarizzato. Come medicinali sto prendendo 3 asacol 800 al dì, 1 clipper 3 mg compressa la mattina, 2 pentacol gel 500 e un clipper soluzione rettale la sera prima di coricarmi.
L’unico problema che persiste è il senso di pesantezza/bruciore nella zona anale che solo sporadicamente si attenua, non riesco a capire perché nonostante le cure che stò facendo non ottengo risultati.
Tutto questo in due mesi, due mesi che purtroppo mi stanno facendo vedere la vita sotto un altro aspetto e il mio futuro lo vedo pieno di incognite e non nego che mi fa paura anche per la mia famiglia avendo una bambina che ha solo 10 anni alla quale vorrei dare ancora molto.
Vorrei sapere se qualcuno di voi ha avuto questo tipo di sintomi e quali sono state le terapie più idonee.
Grazie a coloro che vorranno condividere la loro esperienza.

[alex80]

Ciao Fabio,

come avrai letto qui ci sono persone anche molto più giovani di te che sono ahimè costrette a lottare contro le MICI.
La tua esperienza non è poi molto differente dalla mia. Anche a me, dopo una vita condotta nella pienezza della salute, è capitato di sbattere contro una sospetta RCU con tutto quello che ne consegue. Da fine Luglio la mia vita si è sconvolta con molteplici risvolti sia sulla salute che sulla vita sociale ed in famiglia. Anche io ho un figlio piccolo ed i tuoi timori sono i miei. Io per esempio a seguito della diagnosi ho iniziato a fare brutti pensieri e sono caduto in uno stato d'ansia terrificante che mi ha portato tutta un'altra serie di problemi. Peggiorando de-facto il mio stato di salute. Ora leggendo sul forum ho iniziato a risalire la china poichè ho trovato tanti amici che condividono i miei stessi sintomi. Non mollare!
In fondo ancora non ti hanno diagnosticato nulla di irreversibile. Attendi i referti della biopsia (che saranno negativi). Effettua le cure che il tuo GE ti prescriverà e stai tranquillo. Ah mi dimenticavo leggici e scrivici. Questo a me ha aiutato molto!

Un abbraccio,
A.

[yuna79]

Ciao Fabio,
il tuo smarrimento è ben comprensibile e anche le tue paure. Vedersi ribalatare la vita nel giro di pochi mesi, non può portare altro che uno shock.
Devi però reagire adesso. E' importante perchè adesso il tuo corpo ha bisogno di tutte le tue energie per star bene. Devi concentrarti su questo. Capire cosa ti fa star male e fare ciò che è necessario per sentirti meglio.
Sicuramente essere ancora nell'incertezza non aiuta a placare l'ansia, più che giustificata, che senti. Ma vedrai che qualunque essa sia con l'aiuto della tua famiglia ce la farai. Ci sono tanti genitori malati qui e sono tutti genitori meravigliosi, padri e madri amorevoli per i loro figli, anche con la malattia e le relative limitazioni, che non necessariamente dovranno essere pesanti per te.
Non pensare a questo adesso. Pensa solo a capire che cosa ti fa star male. Solo così riuscirai a intraprendere il giusto percorso che ti aiuterà a stare meglio. E se tu starai meglio, la tua famiglia ne gioverà. Ma prima di tutto devi farlo per te stesso.
La vita può essere vissuta anche con il Crohn, la RCU o la colite indeterminata. Certo, a volte è più complicato, ma la vita non si fermerà per questo. Devi trovare dentro di te le risorse, ci sono, tutti le abbiamo.

Mi raccomando tienici informati e spero di leggere buone notizie. Nel frattempo se hai bisogno di sfogarti, noi siamo qui.

Un abbraccio.

Maria Grazia

[oxford62]

Bene, ho avuto l'esito dell'istologico che conferma un RCU concentrata nei primi dieci centimetri a partire dalla parte dentata dell'ano, come ho già detto infatti il mio problema è un continuo senso di bruciore/dolore nella zona anale, questa mattina il GE mi ha ricontrollato con anoscopia, sostiene che la situazione dall'ultima volta è leggermente migliorata e tipica dela RCU, fortunatamente non ha notato ulcere o ragadi. Modificata leggermente la terapia rendendola un pò più d'urto, aggiunto deltacortene per quindici giorni e sostituito clipper gel rettale con topster schiuma rettale la sera. Vediamo se la situazione del mio posteriore migliora anche perchè mi sta letteralmente snervando.

Grazie a voi per il sostegno di cui ho bisogno ma sono anche certo che non mi farò abbattere da una malattia anche se cronica, la vita è bella e ho tutte le intenzioni di godermela ancora il più possibile, probabilmente apportando delle modifiche alle proprie abitudini ma certo non gli la darò vinta.

Un abbraccio a tutti.

[Liv]

Ciao Fabio.
per fortuna il tuo ge è stato scrupoloso e ti ha fatto tutti i controlli del caso. e quindi ti ha potuto dare una terapia ancora più mirata per quella zona.
Vedrai che d'ora in avanti andrà meglio, con pazienza e perseveranza migliorerai di giorno in giorno!
Ti volevo dare un consiglio, perchè anche io con rcu e recidiva da luglio solo nel tratto finale del colon più retto. Per quanto mi riguarda personalmente ho tolto tutte le spezie e il vino, perchè notavo che mi aumentavano il senso di bruciore. Inoltre adesso applico crema fissa la mattina, per sfiammare un pò (consiglio per altro appreso nel forum!) spero con un consiglio forse così banale di esserti stata comunque un pò d'aiuto.

[oxford62]

Ciao Liv, il vino è da quando sono uscito dall'ospedale il 16 Ottobre che non lo tocco e per quanto riguarda l'alimentazione stò molto attento anch'io ad evitare tutti gli alimenti che potrebero ulteriormente infiammare la zona, ma nonostante questo, ancora il problema rettale persiste. Vediamo ora con questa nuova terapia. Dici recidiva da Luglio, vuol dire che da allora hai i disturbi e non ti passano nonostante le cure? Che cosa usi oltre alla fissan come terapia topica? Se poi qualcun altro ha dei consigli è ben gradito, intanto grazie per i tuoi e buona giornata.

[elid5]

Caro Fabio capisco il tuo smarrimento, ma non sei solo. Io ho solo 23 anni e da due sto combattento con la colite ulcerosa. Proprio ieri ho fatto l'ennesima colposcopia (questa volta con la videocapsula) con la speranza che tutto vada bene. Sto facendo l'humira e mi sento meglio. Figurati che sono un ragazzo molto attento all'alimentazione e allo stile di vita. Non ho mai fatto degli eccessi. Non ho mai fumato, bevuto vino o altri alcolici, mangiato schifezze, eppure mi sono ammalato lo stesso. Ti capisco, ma non abbatterti che comunque una via d'uscita ci sarà. Ti faccio tanti auguri e facci sapere come andrà.

[Liv]

Ciao fabio, scusa il ritardo per la mia risposta!
Si, in effetti sono in recidiva da luglio, ma abbiamo iniziato la terapia d'urto solo da un mese, prima il ge mi aveva dato una terapia cuscinetto, sperando che potesse bastare. Poi, non vedendo miglioramenti mi ha fatto la rettoscopia, confermando la recidiva e: ora sto facendo clisteri giornalieri e prendo 4 mesavancol al giorno.
A te come procede la situazione? Io è solo da 4-5 giorni che mi sento veramente bene, cioè dopo 4 mesi di terapia cuscinetto e un mese di terapia d'urto. Purtroppo bisogna avere pazienza, ci vuole tempo. Il mio ge mi ha detto che ne avrò per altri 3 mesi.
Non mancare di tenerci informati e se hai altri dubbi, chiedi pure.

[brontolo]

Ciao fabio,io sono 11 anni che lotto con il Cronh, ho 38 anni e all'inizio è stata così dura che anche il mio matrimonio ha rischiato di traballare, poi mi sono guardata intorno e ho visto quanta gente lotta ogni giorno così mi sono scrollata di dosso l'etichetta di malata e ho iniziato a guardare avanti. Pensa che 3 anni fa, non senza sofferenze, ho avuto una splendida bambina che oggi è la mia gioia.
Non abbatterti combatti per te e per la tua famiglia e vedrai che andrà tutto bene.

[Kiki74]

Ciao Fabio da 3 anni mi hanno diagnosticato il m.d.c dopo 6 mesi di scariche... Per adesso niente operazioni, mi mantengo con pentacol 800 dopo vari cicli di cortisone e una parentesi con immunosoppressore.
Quello di importante che ti voglio dire è che più di tutte le medicine quello che è importante è la serenità del quotidiano, lo stress influisce parecchio su di noi
È difficile da digerire ma con volontà e l'affetto dei famigliari che non ti mancherà senz'altro sarà tutto più semplice.
Vedrai che qui sul forum ci sono tantissime persone sensibili e gentili che ti staranno vicino nei momenti belli e in quelli brutti (sperando che si presentino il meno possibile).
Un abbraccio.
ENRICO