Prossima colostomia [Presentazione]

molta speranza · 13-11-10, 02:55

Ciao a tutti, mi chiamo luigi ed ho 46 anni di cui 20 " felicemente " accompagnato dal m.d.c. devo ammettere che facciamo parte di un club veramente elitario se si deve parlare di sofferenza ed altro.
Io in tutti questi anni non mi sono fatto mancare niente: resezione intestinale, 9 o 10 fistole perianali con relativi interventi chirurgici, numerosi ascessi localizzati sempre nella zona rettale. Anche a terapie mediche è stato sempre un fantastico scalare verso l'alto: mesalazina, cortisone, immunosopressori, busedamide, flagyl, ciproxin, infliximab e per ultimo humira. Anche a Professori ho avuto la fortuna di incontrarli tutti.
Non entro nei particolari delle numerose peripezie, ospedalizzazioni, depressioni, dolori e sofferenze a voi tutti penso conosciute.
La situazione attuale è quella di un uomo un po' stanco a cui hanno proposto, non facendo più effetto l'humira, il confezionamento di una colostomia che spero sia temporanea , per poter mettere a riposo il mio magnifico retto.
Non nascondo una certa paura, ma leggendovi spesso, noto che sia un sentimento comune a molti e che sopratutto ho cercato di mettermi nella testa un semplice motto, forse da ubriacone che non sono: BARCOLLO MA NON MOLLO.

lety1679 · 13-11-10, 16:30

Caro Luigi benvenuto nel forum!

La tua storia racconta un percorso lungo e difficile, in cui hai davvero dovuto affrontare di tutto.
Capisco la tua stanchezza: tutte queste operazioni, le cure, i periodi di depressione metterebbero a dura prova chiunque.
Anche la paura della colostomia è più che comprensibile. Io non ho mai dovuto affrontare alcun intervento ma ho letto tantissime storie di altri che si sono sottoposti ad intervento e per molti la situazione è nettamente migliorata. Spero davvero che anche per te avvenga la stessa cosa.

Quando avrai voglia di sfogarti, di raccontarci come stai, noi siamo qui! Intanto se vuoi puoi parlarci un po' di te: da dove scrivi, cosa fai nella vita, quali sono i tuoi hobbies etc.

Un caro saluto e in bocca al lupo!
A presto!

bizzo2004 · 13-11-10, 17:02

Caro Luigi, la tua storia mi ha colpito. Hai reso perfettamente l'idea di ciò che stai provando e cioè stanchezza ma non rinuncia.
Molti dicono che un modo per reagire nonostante le sofferenze sia aiutare gli altri e io credo che con la tua esperienza, avendo passato e superato molte tappe tipiche della nostra patologia, tu possa essere molto utile qui per aiutare altri a capire meglio ciò che stanno vivendo. Nello stesso tempo puoi contare sull'ascolto-lettura di tutti noi che più di altri ,che non sanno nemmeno cosa significhi avere una malattia cronica, possono capire ciò che provi. Felice quindi di darti il benvenuto nel forum.

molta speranza · 13-11-10, 18:40

Vi ringrazio per le belle parole.
Sono un romano "emigrato" per lavoro vicino Venezia, presso una nota compagnia di assicurazione.
Il m.d.c. che mi accompagna con tanta fedeltà da quasi 25 anni, me ne ha creato di problemi, non solo fisici, ma anche sul lavoro, in quanto a causa delle numerose assenze causate dalla malattia, ho dovuto rinunciare a molte opportunità anche economiche propostomi. quindi non solo sofferenze fisiche ma anche morali e di autostima cosa che spesso accompagna molti di noi.
Sono riuscito a rivolgere a quel punto il mio sguardo sulle piccole cose, che poi non sono tanto piccole anzi, il sorriso dei figli, l'amore di una moglie, perché anche stare vicino ad un "essere" come noi non è tanto facile.
Tutto questo percorso di vita, mi ha fatto nascere una "forza" che riesco non solo a trasmettere a me stesso ma anche al prossimo, certo paura, angoscia e incertezza, mi hanno sempre accompagnato, ma alla fine ho sempre cercato di essere sorridente e positivo.
Però non nascondo una certa stanchezza nell'affrontare quotidianamente la malattia. La cosa più difficile da accettare è stato piano piano, il ridursi della "qualità della vita", non mi vergogno a dire che adesso per esempio causa fenomeni di incontinenza, ho un fantastico pannolone color verde addosso, che certamente non è stato facile accettare.
Forse la colostomia, che mi auguro temporanea, mi aiuterà a "rinascere", ma anche questa prova sarà tosta.
Cerco di non disperarmi né di piangermi addosso, ma onestamente mi auguro che tutto questo mini calvario, un giorno si fermerà, facendomi respirare un pò.

13-11-10, 02:55	#1
molta speranza Visitatore Data registrazione: 23-07-09 Messaggi: 28	Prossima colostomia [Presentazione] Ciao a tutti, mi chiamo luigi ed ho 46 anni di cui 20 " felicemente " accompagnato dal m.d.c. devo ammettere che facciamo parte di un club veramente elitario se si deve parlare di sofferenza ed altro. Io in tutti questi anni non mi sono fatto mancare niente: resezione intestinale, 9 o 10 fistole perianali con relativi interventi chirurgici, numerosi ascessi localizzati sempre nella zona rettale. Anche a terapie mediche è stato sempre un fantastico scalare verso l'alto: mesalazina, cortisone, immunosopressori, busedamide, flagyl, ciproxin, infliximab e per ultimo humira. Anche a Professori ho avuto la fortuna di incontrarli tutti. Non entro nei particolari delle numerose peripezie, ospedalizzazioni, depressioni, dolori e sofferenze a voi tutti penso conosciute. La situazione attuale è quella di un uomo un po' stanco a cui hanno proposto, non facendo più effetto l'humira, il confezionamento di una colostomia che spero sia temporanea , per poter mettere a riposo il mio magnifico retto. Non nascondo una certa paura, ma leggendovi spesso, noto che sia un sentimento comune a molti e che sopratutto ho cercato di mettermi nella testa un semplice motto, forse da ubriacone che non sono: BARCOLLO MA NON MOLLO.

13-11-10, 16:30	#2
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Caro Luigi benvenuto nel forum! La tua storia racconta un percorso lungo e difficile, in cui hai davvero dovuto affrontare di tutto. Capisco la tua stanchezza: tutte queste operazioni, le cure, i periodi di depressione metterebbero a dura prova chiunque. Anche la paura della colostomia è più che comprensibile. Io non ho mai dovuto affrontare alcun intervento ma ho letto tantissime storie di altri che si sono sottoposti ad intervento e per molti la situazione è nettamente migliorata. Spero davvero che anche per te avvenga la stessa cosa. Quando avrai voglia di sfogarti, di raccontarci come stai, noi siamo qui! Intanto se vuoi puoi parlarci un po' di te: da dove scrivi, cosa fai nella vita, quali sono i tuoi hobbies etc. Un caro saluto e in bocca al lupo! A presto! __________________ Lety

13-11-10, 17:02	#3
bizzo2004 Tutor Data registrazione: 20-12-06 Località: Ravenna Messaggi: 452	Caro Luigi, la tua storia mi ha colpito. Hai reso perfettamente l'idea di ciò che stai provando e cioè stanchezza ma non rinuncia. Molti dicono che un modo per reagire nonostante le sofferenze sia aiutare gli altri e io credo che con la tua esperienza, avendo passato e superato molte tappe tipiche della nostra patologia, tu possa essere molto utile qui per aiutare altri a capire meglio ciò che stanno vivendo. Nello stesso tempo puoi contare sull'ascolto-lettura di tutti noi che più di altri ,che non sanno nemmeno cosa significhi avere una malattia cronica, possono capire ciò che provi. Felice quindi di darti il benvenuto nel forum.

13-11-10, 18:40	#4
molta speranza Visitatore Data registrazione: 23-07-09 Messaggi: 28	Vi ringrazio per le belle parole. Sono un romano "emigrato" per lavoro vicino Venezia, presso una nota compagnia di assicurazione. Il m.d.c. che mi accompagna con tanta fedeltà da quasi 25 anni, me ne ha creato di problemi, non solo fisici, ma anche sul lavoro, in quanto a causa delle numerose assenze causate dalla malattia, ho dovuto rinunciare a molte opportunità anche economiche propostomi. quindi non solo sofferenze fisiche ma anche morali e di autostima cosa che spesso accompagna molti di noi. Sono riuscito a rivolgere a quel punto il mio sguardo sulle piccole cose, che poi non sono tanto piccole anzi, il sorriso dei figli, l'amore di una moglie, perché anche stare vicino ad un "essere" come noi non è tanto facile. Tutto questo percorso di vita, mi ha fatto nascere una "forza" che riesco non solo a trasmettere a me stesso ma anche al prossimo, certo paura, angoscia e incertezza, mi hanno sempre accompagnato, ma alla fine ho sempre cercato di essere sorridente e positivo. Però non nascondo una certa stanchezza nell'affrontare quotidianamente la malattia. La cosa più difficile da accettare è stato piano piano, il ridursi della "qualità della vita", non mi vergogno a dire che adesso per esempio causa fenomeni di incontinenza, ho un fantastico pannolone color verde addosso, che certamente non è stato facile accettare. Forse la colostomia, che mi auguro temporanea, mi aiuterà a "rinascere", ma anche questa prova sarà tosta. Cerco di non disperarmi né di piangermi addosso, ma onestamente mi auguro che tutto questo mini calvario, un giorno si fermerà, facendomi respirare un pò.