Presentazione paziente RCU

[Dillo]

Buonasera a tutti,
sono una ragazza di 32 anni affetta da 4 da RCU. Non sono mai stata ricoverata. In questi anni ho seguito una terapia con Mesalazina giornaliera più Enterasin gel rettale a giorni alterni, mentre nelle fasi critiche della malattia (spesso coincidenti con i cambi stagionali) seguo terapia cortisonica giornaliera più clipper.
Ad oggi la mia terapia consiste in 2 compresse al giorno di Mesalazina 800, una a colazione e l'altra prima di cena, più Enterasin gel rettale 2g/60mg a giorni alterni. Nell'ultimo anno per fortuna non ho avuto fasi acute neanche nei cambi di stagione e di conseguenza non è stato necessario assumere cortisone. Ad oggi a parte le visite iniziali non ho un gastroenterologo che mi segue anzi mi piacerebbe che me ne consigliaste uno competente in Toscana se possibile.
Ho piacere di conoscervi e mi piacerebbe davvero capirci di più, visto che per ora il mio quadro generale sulla malattia è un pò "annebbiato".

[Stefania]

Innanzitutto benvenuta nel Forum.

Dici di non essere mai stata ricoverata ne di aver un gastroenterologo di fiducia ma come sei arrivata alla diagnosi di Rcu?

Non fa parte del nostro forum citare e tanto meno consigliare/sconsigliare medici ma nella sezione Centri di Gastroenterologia sono elencati e descritti molti centri in Italia che si occupano di IBD, credo che già questo possa esserti d'aiuto.

Se lo vorrai potrai parlarci anche un pò di più di te dicendoci cosa fai nei vita e quali sono i tuoi interessi.
A presto rileggerti.

[Dillo]

Ciao Stefania, non sono seguita da un gastroenterologo a parte le visite iniziali, che mi hanno portato a una diagnosi di RCU.

Tutto è iniziato quando, dopo all'incirca una settimana di stitichezza (conseguente a un viaggio credo), sono incorsa in un periodo in cui dovevo andare al bagno di frequente e con urgenza. Quando oltre ai forti dolori addominali ho notato la comparsa di sangue nelle feci mi sono allarmata e mi sono rivolta al medico di base. Questo dopo avermi fatto tutti gli esami del caso (salmonella, e. coli, quello per la celiachia e ora non ricordo gli altri) mi ha prescritto la colonscopia, e in seguito mi è stata diagnosticata la RCU, curata da subito col cortisone per bocca e Clipper, e in seguito con la terapia di mantenimento che ho già mezionato.
Per i primi due anni ho fatto le colon di controllo, ma l'ultima, 2 anni fa, è stata traumatica.
In quel caso infatti mi è capitato un gastroenterologo, che mi ha fatto la colon completa, mentre avevo fatto la preparazione solo per una rettoscopia, visto che era quella che mi era stata prescritta. La gastroenterologa che mi seguiva e che non ha seguito personalmente la colon (nè ha pensato di istruire il suo collega a riguardo) ha minimizzato il tutto, mentre il mio medico di base mi ha chiarito i rischi di una colonscopia fatta senza l'adeguata preparazione, tra cui oltre a quelli infettivi, anche quello di perforazione. In quel caso nonostante fossi in remissione, dopo la colon ho avuto una riacutizzazione della RCU riassorbita col cortisone, dopo di che sono tornata alla terapia di mantenimento con Mesalazina. Da allora non ho riaffrontato il controllo periodico, cosa che mi sto preparando psicologicamente ad affrontare in questo periodo, ed è per questo che cercavo dei nominativi di medici dalla rinomata affidabilità e competenza.

Mi piacerebbe conoscere in quali altri modi viene affrontata questa malattia, nonché approfondire le mie conoscenze a riguardo. Ciao.

[yuna79]

Ciao Dillo,
benvenuta anche da parte mia.

Ho letto la tua storia e, se posso permettermi, è fondamentale, con patologie come le nostre, essere seguiti da uno specialista. Il consiglio di Stefania ti sarà utile. Troverai diverse indicazioni su centri specialzzati nel forum da lei indicato.

Per quanto riguarda il confronto e il supporto, qui sei nel posto giusto. Nel forum troverai tantissime discussioni aperte sui più svariati argomenti riguardanti le nostre patologie e, se dovessi avere un nuovo dubbio, non esitare a chiedere, se nelle nostre possibiltà, saremo ben felici di risponderti. Inoltre la tua esperienza potrà esserci utile, ogni contributo lo è. Qui, inoltre, troverai anche molte persone capaci di ascoltarti e di esserti vicino nel tuo percorso, nei momenti bui e in quelli lieti, persone che comprendono a fondo il tuoi malesseri fisici e anche quelli pscologici.

Mi dispiace per la brutta esperienza con la colon, ma mi raccomando, non trascurare i controlli e sopratutto affidati a un bravo GE, o centro specializzato, a cui fare riferimento per qualsiasi cosa. E' molto importante.

Ti rinnovo l'invito di Stefania a parlarci un pò di te, come persona e non solo come malata, dandoci la possibiltà di conoscerti un pochino meglio.
Ovviamente solo se ti va.

Per ora ti abbraccio e spero di rileggerti presto.

Maria Grazia

[Dillo]

Grazie ragazze, effettivamente facendo un giro nel forum sono riuscita a chiarirmi tanti dubbi che avevo tre cui quella di possibili specialisti. Vi ringrazio per la vostra disponibilità e comprensione che spero di potervi offrire anch'io.

[Kiki74]

Benvenuta anche da parte mia!
Mi associo a quanto detto da Stefania, è importantissimo farsi curare da persone competenti, informati bene sui centri specializzati più vicini a te.
Un saluto.

ENRICO.

[Enzog70]

Bentrovata tra noi, spero ti siano utili le molte informazioni che troverai su questo forum e quelle che potrai avere confrontandoti con gli altri utenti.

[Dillo]

Grazie a tutti voi, credo davvero che questa condivisione di esperienze possa aiutarci a fare grandi passi nella comprensione di questa malattia. Buona serata a tutti.