Piacere!

[Nemy84]

Sono in fase diagnostica, sospetto morbo di Crohn. Devo iniziare il pentasa a breve, dopo che avrò fatto delle analisi del sangue con dei marker specifici. Fin'ora niente colonscopia, il GE ritiene di aspettare (dato che sono troppo emotiva al momento per accettare una colonscopia e visto che i miei sintomi consistono solo in dolori in un punto sempre uguale dell'intestino, da ben due anni, ed una ves poco altina) e cominciare intanto a curarmi con un mese di pentasa, poi si vede come va.
Sono tanto spaventata, e la mia vita non è più come prima, da quando è cominciato tutto questo.
Sto girando su internet per cercare di capire di più cos'è questa malattia. Spero di riprendere presto in mano la mia vita com'era una volta, non riesco più a a fare nulla.
Piacere di conoscervi.
Nemy

[yuna79]

Ciao Nemy,
benvenuta!
Questo è un momento senz'altro particolare per te: non stai bene, sospettano una malattia cronica, devi fare degli esami anche invasivi e tutto intorno sembra andare per aria.
Questo è il momento di cercare di non farsi prendere dall'ansia, anche se non è per nulla facile, ma innanzitutto ancora non è detto che tu abbia il Crohn, spero di no!, e poi perchè è importante che tu rimanga il più possibile serena e capace di affrontare.
Quello che mi sento di dirti è che, se anche dovesse essere Crohn, riuscirai a riprendere la tua vita. Certo ci saranno dei cambiamenti dalle medicine alla dieta e ancora l'accettazione ma se leggi un pò nel forum vedrai che tutti noi viviamo una vita normale e facciamo ciò che fanno tutti.
Queste malattie si caratterizzano per l'alternarsi di fasi di attività in cui si sta peggio a fasi di remissione, con periodi, per alcuni anche di durata pluriennale, di benessere.
La tua vita non si fermerà con Crohn, stai tranquilla, magari, a momenti, potrebbe essere un pò più dura ma non è neppure detto perchè ogni Crohn è un mondo a se.
Intanto vivi questa fase affidandoti al tuo GE, seguendo le sue indicazioni e sottoponendoti agli esami che riterrà opportuni.
Mi raccomando l'ansia e lo stress incidono negativamente su queste patologie esacerbandone i sintomi. Perciò non tenere tutto dentro e cerca di rimanere tranquilla.

Se ti va puoi parlarci un pò di te.

Ti abbraccio calorosamente, ricorda che noi siamo qui per domande o anche per raccogliere un tuo sfogo, spero di leggere presto ottime notizie, perciò non dimenticare di aggiornarci.

[lety1679]

Ciao Nemy, benvenuta!

Credo che anche io, se fossi in attesa di una diagnosi, cercherei di capire che cosa si prospetta nel mio futuro.
Tra le tante cose hai trovato questo forum e, puoi credermi, esserti iscritta qui ti sarà di grande aiuto sotto tanti aspetti. Nessuno di noi è medico ma le nostre esperienze condivise sono una preziosa fonte di informazioni che ti permetteranno di conoscere meglio il Morbo di Crohn.
Inoltre qui troverai tante persone sempre disposte ad ascoltarti e a sostenerti quando ne avrai bisogno, non ti sentirai mai sola.

Capisco la tua paura e mi spiace leggere che non riesci più a vivere una vita soddisfacente. Volevo chiederti se questo dipende solo dai dolori oppure è dovuto ad altre cose, ad esempio debolezza, stanchezza o altro.
Se il GE ritiene di poter aspettare prima di fare la colonscopia forse la situazione non è troppo grave. Comunque stai tranquilla, è un esame che si può fare anche in sedazione profonda e in quel caso non sentiresti davvero nulla.

In questo periodo di prova con il Pentasa cerca, se puoi, di non stare in ansia e di tranquillizzarti, lo stress (anche quello emotivo) ti farebbe di sicuro sentire peggio. Se hai bisogno di sfogarti passa qui e scrivi... noi ci siamo!

Se ti fa piacere puoi raccontarci qualcosa su di te, di dove sei, cosa fai nella vita, cosa ti piace e quali hobbies coltivi.
A presto e in bocca al lupo!

[Nemy84]

Scusate se rispondo solo ora al vostro benvenuto.
Vi ringrazio di cuore. Mi sento sempre più sola in questo periodo.
Trascorro periodi sereni di massimo 15 giorni al mese che mi illudono di non aver niente, poi arrivano i dolori a dx che durano almeno una decina di giorni se va bene con certe giornate proprio a picco (almeno fin'ora è sempre stato così da 2 anni), e tutto così crolla di nuovo addosso.
Ora sono proprio in fase di dolore da circa una settimana. Mi sento stanca, depressa, ho problemi soprattutto a camminare perché mi tira proprio in soprapubica.
E' stata colpa mia che 5 giorni fa, dopo un mesetto di astinenza, mi era venuta voglia di mangiare delle verdure che adoro e che una volta consumavo tantissimo, ed ecco che per una carota e della lattuga mi parte tutto!
Devo prendere il coraggio di iniziare la cura, anche senza ancora una diagnosi.
Ho comprato il pentasa che mi ha prescritto il GE.
Domani mattina potrei iniziare, ma come una stupida, ho paura di stare peggio prendendolo.

[lety1679]

Cara Nemy credimi,
difficilmente il Pentasa potrebbe farti stare peggio!
Pensa solo che è la terapia di base per chi soffre di MICI (ricorda sempre che tu non ne hai ancora la certezza) e per nostra fortuna gli effetti collaterali sono praticamente inesistenti.
Certo io capisco il tuo timore di fronte ad una cura farmacologica nuova, ci siamo passati un po' tutti ma se stai male, sia fisicamente che psicologicamente, non hai nulla da perdere: inizia la cura tranquilla! Se proprio ti accorgerai di stare peggio, non devi far altro che dirlo al medico e sospendere la somministrazione, ma io sono sicura che invece ti sentirai subito meglio.

Coraggio non abbatterti, sii fiduciosa! Noi siamo qui per darti sostegno e, se possibile, per un consiglio quando ne avrai bisogno.
Un forte abbraccio!

[Nemy84]

Grazie per la disponibilità e la gentilezza.
Fa piacere sentirsi sostenuti, non sempre si trovano le persone pazienti che sanno ascoltare e consigliarti senza giudicarti.