Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vecchio 17-04-11, 22:44   #1
Poz186
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Salve, sono Aldo. E da un paio di mesi mi è stato diagnosticato il nostro ben conosciuto Crohn (o ileite regionale o enterite granulomatosa che dir si voglia).
E' stata strana la sensazione di sentirsi dire "Per me è Crohn", visto che studiando medicina (sono al 5° anno) avevo avuto indirettamente a che fare con questa malattia e la conoscevo già parecchio bene.
Vi racconterei qualcos'altro di me ma al momento non saprei da dove cominciare. Perciò mi limito per ora solo a porvi un caloroso saluto sperando di potervi dare qualcosa sia con la mia esperienza personale sia con il frutto degli studi che faccio.
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Vecchio 17-04-11, 23:14   #2
Archangelo
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Ciao e benvenuto Aldo,
Certo che deve fare strano studiare medicina e sperimentare su se stessi una patologia così!
Da un certo punto di vista sei avvantaggiato! Comunque sia una diagnosi del genere non fa mai piacere.
Ma la diagnosi è definitiva? Che cure ti sei prescritto? Scherzo! Che ti hanno prescritto?
Qui troverai tante esperienze e tanti suggerimenti visti dalla parte del malato, questo farà di te un buon dottore!
Se ne sentirai la necessità potrai anche sfogarti nei momenti bui, è una buona terapia di gruppo online!
Ciao e a presto rileggerti.
__________________
Andrea
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Vecchio 17-04-11, 23:54   #3
Poz186
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Diciamo che cerco di vedere il tutto come se nella mia "guerra" contro le malattie mi ritrovo a combattere una battaglia in casa, e questo significa solo combatterla con maggiore forza.
La diagnosi è definitiva. La mia storia rispetto a molti altri non inizia con un episodio acuto. Erano circa 2-3 anni che, con alti e bassi, soffrivo di problemi intestinali. Nella maggiorparte dei casi sintomi lievi (dolorini, gonfiore, un paio di scariche di diarrea al giorno), qualche volta (fortunatamente poche) diventava peggio: crampi, diarrea forte e scarsa voglia di compiere qualsiasi attività. Inoltre sono alto 1,80 m e peso circa 60 kg, e nonostante mangi tantissimo il mio peso non aumentava mai di 1 grammo.
Mi son trascinato il tutto per questo lungo periodo: un pò perchè davo la colpa esclusivamente al mio stile di vita, alla mia alimentazione da "studente fuori sede" e a nervosismo e stress; un pò perchè le poche volte che decidevo di vedere un medico mi veniva detto che "Sarà un pò di colon irritabile".
Un giorno decisi di bussare alla porta del mio prof di gastro (che già avevo conosciuto precedentemente e mi ero potuto rendere conto della sua professionalità) e gli raccontai la mia situazione. Con enorme disponibilità mi disse di passare nel pomeriggio per avere la possibilità di visitarmi per bene. Dopo avere dato uno sguardo alle analisi, avermi visitato e fatto un ecografia il suo sospetto diagnostico era già quello di Crohn. "Naturalmente"-mi disse-"Sai anche tu che la diagnosi è endoscopica e non ecografica". Quindi, dopo altri esami del sangue e delle feci, colonscopia con biopsie e diagnosi confermata. Crohn a prevalente localizzazione ileo - cecale (il classico, almeno a quanto dicono i libri).
Per quanto riguarda la terapia ho iniziato e continuo a prendere Rafton (budesonide) 3 compresse da 3 mg al giorno. Inizialmente prendevo anche l'Aza, tuttavia dopo averla presa per circa 1 mese ho avuto una reazione con febbre fortissima, nausea, vomito e diarrea. Tutti sintomi spariti con la sospensione del farmaco (su consiglio del gastro). Quindi ciao ciao Aza. Al momento prendo solo il rafton, solo che in questi giorni dovrò fare alcuni esami poichè stiamo valutando se iniziare la terapia con Infliximab. IL suo ragionamento è di evitare il più possibile i corticosteroidi sistemici per evitare di far diventare la malattia steroido-dipendente o costringermi a lunghi periodi di terapia cortisonica (ho 24 anni). Inoltre dagli ultimi studi è emerso che la terapia precoce con Infliximab dà risultati migliori rispetto all'utilizzo in fasi più avanzate di malattia. Per quello che so e che ho studiato (naturalmente meno di 1/100 di ciò che sa lui) è un ragionamento corretto e che comunque mi ha convinto.
Vedremo ora come andrà.
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