Presentazione

onroad · 05-08-11, 08:46

Ciao a tutti,
mi chiamo Nicola ho 33 anni,vivo a Pistoia per ragioni di lavoro, e da ben 9 anni soffro di RCU. Molteplici sono state le cure intraprese con lo staff medico che mi seguiva a Milano presso l'ospedale L. Sacco e altrettante molteplici son state le recidive subite. Ne ho provate veramente di ogni tipo dalla Mesalazina al Clipper ai protocolli sperimentali come il Butirrato per finire con i biologici vedi Infliximab con il quale son riuscito a star bene per circa un anno e mezzo fin che non mi ha provocato un eritema polimorfo e mi han sospeso il farmaco con conseguente recidiva. Ad ogni recidiva cicli interminabili di Urbason e a seguire Deltacortene, non vi dico che strazio.
Ora per motivi di comodità, lavorando a Pistoia, mi sono affidato alle cure dell'ospedale S.Orsola di Bologna. Questa malattia mi ha letteralmente scioccato, come credo anche a molti altri di Voi, ho sempre il terrore di dover andare al bagno nei momenti meno opportuni, magari quando sei in coda in macchina o mentre aspetti alla fermata il bus. Un vero condizionamento psico-fisico, ho provato in tanti modi a cercare di superarlo ma non ce la faccio. Quante rinunce, non poter andare a pesca, uscire con gli amici tranquillo, mi avevano persino proibito la palestra. Vivo sempre sul chivalà appena sento brontolare un pò la pancia mi allerto, magari è solo fame.
Ora sono un paio di settimane che, in particolar modo la mattina quando vado in bagno, avverto dei fastidi al fianco sinistro e ogni tanto anche al basso ventre, ne ho parlato con il dottore e mi ha detto di non preoccuparmi finchè non c'è comparsa di sangue è tutto ok ma io vorrei evitare di arrivare a quello stadio considerato che a settembre mi devo sposare.

**luchino64** · 05-08-11, 11:17

Ciao Nicola, benvenuto nel forum!

Ne so qualcosa di questa malattia, capisco bene quello che vuoi dire, ti condiziona la vita in maniera tragica. Non è facile conviverci ma dobbiamo essere più forti noi di lei. Arriverà il momento in cui si trova il giusto equilibrio per la convivenza con questa patologia. A me non hanno mai vietato la palestra, anzi i gastroenterologi che mi curano, mi hanno sempre detto di continuare questa attività. Attualmente che terapia stai eseguendo?
Se vuoi sempre in questa sezione puoi raccontarci qualcosa in più su di te, così potremo conoscerti meglio.
Intanto, visto che settembre è quasi alle porte ne approfitto per farti gli auguri delle nozze e goditi la tua luna di miele senza pensare troppo alla malattia.

disperata 69 · 10-08-11, 16:36

Benvenuto Nicola anche da parte mia!
Hai ragione, che stress con questa paura e ansia di dover andare in bagno, io ho la RCU dal 2004 e ho avuto 2 ricadute quindi mi ritengo una persona fortunata leggendo le vostre storie. Però che bello... a settembre ti sposi, ti faccio tantissimi auguri! Io lo sono già dal 2003 e ho anche un bellissimo bimbo di 12 anni che è tutta la mia vita. Cerca di stare tranquillo perchè lo stress peggiora la nostra malattia, vedrai che presto andrà un pò meglio. Ciao!

Archangelo · 13-08-11, 16:21

Ciao e benvenuto!
E perchè mai non vai più a pesca?
Anzi, in mezzo alla natura ci si rilassa, e poi se peschi lungo il fiume non mancano davvero cespugli isolati dove liberarti!
Ma anche nei laghi non dovrebbero esserci problemi, poi se mentre sei via ti scappa un pesce pazienza!
Con un po di attenzione si va anche in palestra.

In nove anni dovresti aver capito come funziona, forse quello che ti rende difficile la cosa è l'ansia.
Dovresti imparare a metterla da parte, a non pensare alla colite e al colon, a non drammatizzare, ad organizzare le tue uscite in modo da stare tranquillo, cercando di frequentare posti che sono forniti di strutture, bagni, e magari non troppo affollati.

Ovvio che se pensi di andare ad un concerto, in piedi, in mezzo ad una folla, schiacciato e senza possibilità di uscirne il rischio di non fare in tempo è alto!
Prova a riorganizzare la tua vita, prediligi hobbies tranquilli, cambia le tue preferenze magari ma soprattutto non farti sopraffare dalla paura e dall'ansia.
Perchè è proprio questo che ti fa vivere male, in continua allerta come dici tu.

In ultimo è chiaro che l'organizzazione del matrimonio è stressante ma su questo credo ci sia poco da dire o da fare, aspettare che passi.

Comunque ti faccio un grande in bocca al lupo per tutto e cerca di rilassarti e di sdrammatizzare, fatti scivolare di dosso un po di cose che starai meglio.

Ciao

05-08-11, 08:46	#1
onroad Occasionale Data registrazione: 04-08-11 Messaggi: 1	Presentazione Ciao a tutti, mi chiamo Nicola ho 33 anni,vivo a Pistoia per ragioni di lavoro, e da ben 9 anni soffro di RCU. Molteplici sono state le cure intraprese con lo staff medico che mi seguiva a Milano presso l'ospedale L. Sacco e altrettante molteplici son state le recidive subite. Ne ho provate veramente di ogni tipo dalla Mesalazina al Clipper ai protocolli sperimentali come il Butirrato per finire con i biologici vedi Infliximab con il quale son riuscito a star bene per circa un anno e mezzo fin che non mi ha provocato un eritema polimorfo e mi han sospeso il farmaco con conseguente recidiva. Ad ogni recidiva cicli interminabili di Urbason e a seguire Deltacortene, non vi dico che strazio. Ora per motivi di comodità, lavorando a Pistoia, mi sono affidato alle cure dell'ospedale S.Orsola di Bologna. Questa malattia mi ha letteralmente scioccato, come credo anche a molti altri di Voi, ho sempre il terrore di dover andare al bagno nei momenti meno opportuni, magari quando sei in coda in macchina o mentre aspetti alla fermata il bus. Un vero condizionamento psico-fisico, ho provato in tanti modi a cercare di superarlo ma non ce la faccio. Quante rinunce, non poter andare a pesca, uscire con gli amici tranquillo, mi avevano persino proibito la palestra. Vivo sempre sul chivalà appena sento brontolare un pò la pancia mi allerto, magari è solo fame. Ora sono un paio di settimane che, in particolar modo la mattina quando vado in bagno, avverto dei fastidi al fianco sinistro e ogni tanto anche al basso ventre, ne ho parlato con il dottore e mi ha detto di non preoccuparmi finchè non c'è comparsa di sangue è tutto ok ma io vorrei evitare di arrivare a quello stadio considerato che a settembre mi devo sposare.

05-08-11, 11:17	#2
luchino64 Tutor Data registrazione: 13-01-10 Località: Cinisello Balsamo (MI) Messaggi: 560	Ciao Nicola, benvenuto nel forum! Ne so qualcosa di questa malattia, capisco bene quello che vuoi dire, ti condiziona la vita in maniera tragica. Non è facile conviverci ma dobbiamo essere più forti noi di lei. Arriverà il momento in cui si trova il giusto equilibrio per la convivenza con questa patologia. A me non hanno mai vietato la palestra, anzi i gastroenterologi che mi curano, mi hanno sempre detto di continuare questa attività. Attualmente che terapia stai eseguendo? Se vuoi sempre in questa sezione puoi raccontarci qualcosa in più su di te, così potremo conoscerti meglio. Intanto, visto che settembre è quasi alle porte ne approfitto per farti gli auguri delle nozze e goditi la tua luna di miele senza pensare troppo alla malattia. __________________ Luca

13-08-11, 16:21	#4
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Ciao e benvenuto! E perchè mai non vai più a pesca? Anzi, in mezzo alla natura ci si rilassa, e poi se peschi lungo il fiume non mancano davvero cespugli isolati dove liberarti! Ma anche nei laghi non dovrebbero esserci problemi, poi se mentre sei via ti scappa un pesce pazienza! Con un po di attenzione si va anche in palestra. In nove anni dovresti aver capito come funziona, forse quello che ti rende difficile la cosa è l'ansia. Dovresti imparare a metterla da parte, a non pensare alla colite e al colon, a non drammatizzare, ad organizzare le tue uscite in modo da stare tranquillo, cercando di frequentare posti che sono forniti di strutture, bagni, e magari non troppo affollati. Ovvio che se pensi di andare ad un concerto, in piedi, in mezzo ad una folla, schiacciato e senza possibilità di uscirne il rischio di non fare in tempo è alto! Prova a riorganizzare la tua vita, prediligi hobbies tranquilli, cambia le tue preferenze magari ma soprattutto non farti sopraffare dalla paura e dall'ansia. Perchè è proprio questo che ti fa vivere male, in continua allerta come dici tu. In ultimo è chiaro che l'organizzazione del matrimonio è stressante ma su questo credo ci sia poco da dire o da fare, aspettare che passi. Comunque ti faccio un grande in bocca al lupo per tutto e cerca di rilassarti e di sdrammatizzare, fatti scivolare di dosso un po di cose che starai meglio. Ciao __________________ *Andrea*

10-08-11, 16:36	#3
disperata 69 Socio Assiduo Data registrazione: 13-06-11 Messaggi: 70	Benvenuto Nicola anche da parte mia! Hai ragione, che stress con questa paura e ansia di dover andare in bagno, io ho la RCU dal 2004 e ho avuto 2 ricadute quindi mi ritengo una persona fortunata leggendo le vostre storie. Però che bello... a settembre ti sposi, ti faccio tantissimi auguri! Io lo sono già dal 2003 e ho anche un bellissimo bimbo di 12 anni che è tutta la mia vita. Cerca di stare tranquillo perchè lo stress peggiora la nostra malattia, vedrai che presto andrà un pò meglio. Ciao!