Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 06-08-11, 14:17   #1
corin
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Predefinito Stati d'ansia e depressione

Buongiorno a tutti, da molti anni convivo con la rcu ma nonostante ciò molto spesso quando mi trovo fuori casa mi prende il panico. Ho sempre paura che da un momento all'altro possa venirmi l'urgente bisogno di andare in bagno e puntualmente appena mi agito anche il mio stomaco ne risente. Vivo quindi perennemente, sia quando sto male che quando sto bene, in uno stato d'ansia e a volte anche di depressione.
Anche per voi è così? Come fate a controllare le vostre emozioni soprattutto le negative?
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Vecchio 06-08-11, 15:00   #2
PierPaolo
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Ciao corin,
la paura di dover andare in bagno quando non si è a casa è comprensibile, ma non deve essere esasperata e drammatizzata.
Per superare questo timore devi imparare a conoscerti meglio.
Una alimentazione ad orari regolari e con alimenti ben tollerati è sicuramente il primo passo. Personalmente non faccio differenza tra bere e mangiare.
Anche l'intestino dovrebbe avere i suoi orari.
Con un po di pazienza e sperimentazione imparerai anche tu a convivere con questo timore.
La fiducia in se stessi va costruita giorno per giorno...
Un ultima raccomandazione: evita di concentrarti troppo sul tuo intestino, in quanto se osservato tende a diventare esibizionista.
Quando non si sta bene è normale un po di depressione, ma si può reagire coltivando delle amicizie e qualche buon hobby.
Un caro saluto.
__________________

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Vecchio 06-08-11, 17:33   #3
yuna79
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Queste malattie, ma probabilmente le malattie in generale, ci portano a sperimentare insicurezze e paure.
Per quanto riguarda la paura di non trovare il bagno, credo che affligga tutti noi nei periodi di intensa attività della malattia e sopratutto quando la diagnosi è ancora fresca e molte cose non si sono ancora imparate.
Naturalmente non possiamo farci condizionare la vita da questi stati emotivi che, fra l'altro, non fanno altro che innescare un circolo vizioso con il nostro intestino. Perchè più rimani in ansia perchè hai paura della scarica al momento meno opportuno, più questa si presenterà, è matematico.
Siamo già normalmente soggetti a stress e a emozioni che tutte le persone normali vivono, per fortuna, dico io, perchè siamo vivi, non possiamo davvero innescare altri meccanismi.
Arriva il momento in cui bisogna imparare a gestirsi e a contenere la nostra ansia. E' questione di sopravvivenza.
Se tu stai troppo concentrata sul tuo intestino, quest'ultimo è come se lo sentisse e "simpaticamente" agirà di conseguenza.
Cerca di seguire i consigli di PierPaolo sull'alimentazione, personalmente anch'io cerco di dare al mio intestino orari regolari e un ambiente il più possibile rilassato dove consumare i pasti.
Dopodiche il lavoro lo devi fare su te stessa. Queste malattie sono odiose, difficoltose, anche limitanti, ma possiamo gestirle nella maggior parte dei periodi. Perciò inizia ad uscire di casa tranquilla e non porre l'attenzione a cosa fa la tua pancia. Alla mal parata ti fermerai in un bar, oppure troverai una soluzione! Se fai un giro nel forum troverai molte esperienze e anche episodi tragi-comici! Incomincia a ironizzare sulla malattia, non lasciare che ti blocchi.
Sopratutto nei periodi in cui stai bene, vivi pienamente la tua vita, non dimenticando di curarti e non facendo troppi stravizi alimentari, ben inteso, ma vivi e fai esperienze, conosci persone, dedicati agli amici, all'amore, allo studio, al lavoro, a tutto ciò che ti piace fare e che magari in recidiva hai dovuto allentare, o addirittura mettere in pausa. Perchè pensare alle scariche?
La tua paura è normale, l'abbiamo provata, la proviamo e la proveremo tutti ma la tua volontà, la tua voglia di vivere deve avere la meglio!
Non è un percorso da nulla imparare a gestire le proprie ansie e, almeno io, ogni tanto ricado nei vecchi, odiosi meccanismi, ma poi mi tiro su e mi dico che questo non serve a nulla e cerco di scuotermi, di badare ai segnali del mio corpo ma a non essere ossessionata da essi.
Parlare e sfogarsi è un buon modo per gestire l'ansia. Perciò se hai bisogno noi siamo qui, perchè possiamo comprendere e, attraverso le nostre esperienze, restituirti un versione mediata delle tue paure.

Facci sapere come va.
__________________
yuna
yuna79 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 07-08-11, 11:11   #4
corin
Socio Junior
 
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Grazie mille dei consigli, cercherò di stare più tranquilla e di guardare alla malattia in modo più positivo cercando, come dite voi, di sdrammatizzare un po'.
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Vecchio 30-03-12, 02:29   #5
Ory90
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Cari ragazzi...
Ho la rcu (praticamente ho una pancolite ulcerosa) da 3 anni ormai. Adesso ne ho 21. Inizialmente assumevo mesalazina e cortisone e la terapia andava bene. Da un anno a questa parte ho sviluppato dipendenza dal cortisone e da 2 settimane ho iniziato la cura con l'azatioprina. Non potete immaginare come mi senta. La prima cura è andata male. Con gli immunosoppressori mi restano i farmaci biologici come alternativa se mai l'azatioprina non dovesse fare effetto.
Mi sento sempre sull'orlo di un baratro. Studio medicina, la cosa che più sogno. Questo dovrebbe essere il periodo più bello della mia vita, sto studiando per diventare quello che voglio: un medico. Invece è il periodo più oscuro della mia vita. Ho paura di star cadendo in depressione. Non faccio altro che pensare che le terapie potrebbero andar male e di conseguenza finire con una stomia, visto che ho la pancolite. Quella non la potrei proprio accettare. Non so con chi parlarne. Mio padre anni fa aveva la rcu ma adesso stranamente non ce l'ha più. Mia nonna paterna ce l'ha tutt'ora. Mio padre, anche se non me l'ha mai detto esplicitamente, mi ha fatto capire che si sente responsabile della mia malattia, quindi con lui non voglio parlare più di tanto per non farlo sentire in colpa più di quanto credo si senta già. Mia madre sta malissimo vedendomi soffrire, e cerco sempre di fare finta di niente, fingo sempre che tutto vada bene anche se quello che vorrei è gridare al mondo intero cosa ho fatto di male per meritarmi questo fardello da portare a vita. Scrivo e piango. Sono arrivata al limite. La mente è sempre fissata lì, sulla mia Rcu. Mi chiedo sempre perché. Ma a questa domanda non riesco mai a trovare una risposta. L'anno scorso ho provato ad andare da una psicologa. Ho fatto circa 5 sedute ma non è che mi abbia aiutata. Male stavo e male sto.
Poi penso sempre che nessuno mai mi vorrà accanto per via della mia malattia. E questo mi deprime ancora di più.
E' incredibile ma riesco a provare un po' di serenità quando vado dalla mia cagnolina e dal mio gattino in campagna. Vederli e prendermi cura di loro mi cambia la giornata. Per il tempo che sto con loro riescono a farmi stare bene, perché con loro non ho bisogno di fingere che tutto va bene, come invece devo fare a casa per non far soffrire i miei genitori.
Ragazzi, a voi capita o è capitato di sentirvi così? Come avete fatto a risolvere il problema?
Ory90 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 30-03-12, 13:08   #6
Poz186
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Ory, per chi come noi studia queste cose è normale che il pensiero, soprattutto nei periodi più bui, vada a cadere sugli aspetti più brutti e sulle complicanze più temibili della malattia.
Dopo la diagnosi anch'io avevo le tue stesse paure. Pensa anche che il mio sogno era di prendere malattie infettive e girare in posti tropicali a curare le febbri più strane e rare del mondo... Una vita che non si sposava e non si sposa tanto bene con un regime di immunosoppressione.
Ne sono uscito canalizzando tutte le mie forze, tutte le mie paure, tutte le mie ansie nello studio di queste malattie, comprendendole meglio (e comprendendo meglio me stesso) nella speranza un giorno di scoprire, o almeno di contribuire alla scoperta, di un qualcosa che sia il più definitivo possibile per i nostri problemi.
Un abbraccio.
Poz186 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 30-03-12, 19:39   #7
babalina67
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Ciao Ory, è comprensibile quello che senti e i tuoi stati d'ansia sono solo 3 anni di malattia e purtroppo nostro malgrado dobbiamo conviverci per tutta la vita. Io mi permetto di darti un consiglio, di essere più serena e avere fiducia in te stessa e nei medici, trovare subito la terapia giusta non è facile. Lo stress e l'ansia non giovano a tuo favore anzi si nutrono di questo e molto spesso nemmeno le terapie rispondono positivamente. La maggior parte di noi (o quasi ) è ansiosa. Hai 21 anni e una vita davanti a te avrai mille progetti di vita da realizzare cerca di non pensare sempre alla malattia, comunque si riesce a convivere come ci sono riusciti tuo padre e tua nonna.
Leggo che studi medicina e ti auguro di diventare quanto prima un medico, era un sogno che volevo realizzare ma non ho potuto, non per la malattia. In futuro facendo il medico avrai esperienze di malattie ancora più gravi. Scusa se sono diretta ma a volte mi guardo dietro e dico pur avendo la rcu da dodici anni sono fortunata ci sono cose peggiori. A presto Patrizia
babalina67 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 31-03-12, 01:12   #8
Ultimo
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Ory anch'io mi sento come te, penso quando riuscirò a terminare gli studi universitari, se riuscirò a trovare un lavoro adatto a me e se riuscirò a costruirmi una famiglia con una persona che mi voglia bene e "sopporti" la mia RCU. Penso che tutti questi siano i pensieri di tutti noi, le nostre speranze, i nostri sogni. Ma non possiamo abbatterci. Guardo spesso i film del capitano Ultimo, che nel film dice frasi importanti e ci invita a lottare: "la fuori c'é gente che ha dei problemi che tu non puoi neanche immaginare!". Non che i nostri siano poca cosa, però bisogna imparare a lottare, non é detto che riusciremo ad uscirne, ma ci dobbiamo credere! Dobbiamo provarci. La speranza di avere una vita migliore non può svanire."Gli apache hanno combattuto contro l'esercito più potente, erano 100 contro 100.000, ma non si sono domandati se perdevano o vincevano, ma hanno lottato!". Io non penso che la soluzione sia quella di chiudere la porta in faccia al mondo sperando che non ci riguardi.
Cara Ory, la nostra guerra contro questa patologia va fatta giorno dopo giorno, perché tutti noi abbiamo diritto ad una vita dignitosa, la speranza non deve finire ed io spero ancora che un giorno ne possa uscire dalla mia RCU, e lo auguro a te e a tutti noi. Tuo padre non ha più la RCU.
Ultimo non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 02-04-12, 17:57   #9
francy.bricy@li
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Anche a me capitava spesso. Purtroppo questo dobbiamo conviverci, anche se è super impegnativo e difficile e ci sono proprio quei giorni che vuoi stare chiusa nel tuo mondo. Lo so benissimo cosa provi, purtroppo l'ho passato all'età di 13 anni e mezzo, ora ne ho 16 e ancora soprattutto la depressione ritorna sempre.
francy.bricy@li non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 04-04-12, 11:40   #10
Ory90
Moderatore
 
L'avatar di Ory90
 
Data registrazione: 20-03-10
Messaggi: 896
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Ragazzi, grazie mille a tutti voi. Questo forum è molto importante per me, sapete essere tutti cosi comprensivi e pazienti! Grazie ragazzi. Grazie a tutti.
Ory90 non è connesso   Rispondi citando
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