Il mio diario dell'intervento...

manuela83 · 10-02-12, 19:14

Cari amici,

mi chiamo Manuela e ho 28 anni, da 6 malata di colite ulcerosa. E vorrei rendervi partecipi del percorso che sto affrontando per il temuto intervento chirurgico.

Dopo aver trascorso ben 3 anni di fila in remissione, la mia malattia ha ben deciso di andare in riattivazione, senza più darmi tregua, ormai da un anno a questa parte. Ho provato tutti le terapie da protocollo: ho aumentato l'AZA, ho ripreso dosi massicce di cortisone, l'inflixmab è stata acqua fresca... niente di niente. Il sangue continua ad esserci ogni giorno, le scariche sono tante e adesso ci si è messa anche l'imbarazzante incontinenza che rende le mie giornate un vero calvario... Proprio per questo ho iniziato delle sedute di psicoterapia che spero mi aiutino ad affrontare con più serenità questa situazione.

Nel frattempo però la mia GE mi ha suggerito di consultare un chirurgo per valutare l'intervento che diventa necessario quando purtroppo non si risponde più a nessun trattamento farmacologico.
Così ho incontrato il mese scorso al San Raffaele di Cefalù un noto e stimato chirurgo torinese che da anni lavora a Cefalù, uomo di grande umanità e grande esperienza.
Ha deciso di operarmi e mi ha già inserito in lista d'attesa (il San Raffaele è un centro oncologico, quindi prima di me hanno la precedenza i casi tumorali ovviamente). La settimana scorsa sono stata lì per gli esami prericovero, ma nessuno ha saputo dirmi quando dovrebbero chiamarmi.

Vi dirò che, almeno finora, sto affrontando la notizia con molta serenità, anche grazie ai forum come questo che mi permettono di conoscere le esperienze di chi c'è già passato prima di me. Spero di mantenere la stessa serenità fino all'intervento. Forse la cosa che più mi incoraggia è il fatto di debellare definitivamente la malattia (dalla RCU dopo l'intervento si guarisce, a differenza del morbo di crohn) ma soprattutto di non vivere con l'angoscia che l'RCU possa modificarsi in tumore con il passare degli anni, e ancora la speranza di una gravidanza, che ovviamente in riattivazione non potrei affrontare.

Non voglio dilungarmi troppo però. Spero che questa discussione possa esservi d'aiuto e guidarvi nella decisione come è successo con me.
Cercherò di scrivere il più possibile, raccontandovi passo dopo passo questa esperienza che è soltanto all'inizio.
Chiedetemi pure qualsiasi cosa vi venga in mente.
Sarò davvero felice di potervi aiutare. In bocca al lupo a tutti!

sarettah1988 · 12-02-12, 17:08

Cara Manuela,
ho letto il tuo messaggio e ho voluto subito risponderti perchè mi sento molto vicina a te avendo da poco passato la stessa esperienza di vita... Anch'io son malata da 6 anni, e ci ho messo due anni prima di decidermi seriamente a subire questo benedetto intervento! La fase più difficile è proprio questa. Tutto il resto, una volta fatto l'intervento, ti sembrerà una passeggiata!
Fai bene a tenere un diario, sarà sicuramente utile a chi come noi dovrà fare lo stesso percorso.
Io son stata operata esattamente un anno fa al Sant'Orsola di Bologna, e adesso sono ancora stomizzata e in attesa di altri due interventi. Se hai voglia di confrontarti non c'è nessun problema, mi farebbe solo piacere! Io ho già scritto molto qui sul forum. Se hai voglia di darci un'occhiata le discussioni sono queste: Colectomia totale: la mia esperienza passo per passo, Questioni di stomia. Entrambe sono in Prime domande.

A presto! Un abbraccio!

manuela83 · 06-03-12, 12:17

Cara Sara,

ti confesso che ho deciso di iniziare questa sorta di diario proprio dopo aver letto la tua esperienza dell'intervento che mi ha molto aiutato a capire ma soprattutto a metabolizzare tutto.

Io aspetto la chiamata da un giorno all'altro, penso per la prossima settimana e cercherò quando posso di descrivervi nel migliore dei modi sensazioni, stati d'animo di questa lunga esperienza che mi attende. Cercherò di affrontarla il più serenamente possibile!

A presto!

frà84 · 06-03-12, 14:53

Ciao Manuela,
grazie per aver deciso di condividere con noi la tua esperienza.
Tienici informati e facci sapere quando ti chiamano.
Sii forte e coraggio!
Ti sono vicina
Francesca

silvia87 · 06-03-12, 15:29

Forza Manuela, ti sono vicina!
In bocca al lupo e facci sapere!

lety1679 · 06-03-12, 15:52

Cara Manuela, condividere una cosa così importante è molto bello da parte tua. Ti sento serena e spero che tu possa mantenere questo stato d'animo anche nei prossimi giorni. Ti faccio un grandissimo in bocca al lupo per questa avventura e ti ringrazio per gli aggiornamenti che vorrai scrivere qui nel forum.

Un affettuoso saluto e a presto, con buone notizie!

manuela83 · 07-03-12, 10:31

Grazie davvero per il vostro sostegno di cui farò tesoro!

Questi ultimi giorni sono stati parecchio difficili perchè la mia GE mi ha suggerito di diminuire il cortisone da 25 mg gradatamente fino a 15 mg perchè tutto questo cortisone poi potrebbe dare dei problemi nel decorso post operatorio. Immaginate ovviamente che la malattia non ha tardato a peggiorare quasi immediatamente, lasciadomi abbastanza debilitata.
Dall'ospedale mi hanno accennato che potrei essere ricoverata la prossima settimana, ma ormai non voglio più illudermi. Mi avevano detto la stessa cosa a fine gennaio! So che non dipende da nessuno, ma quest'attesa mi sta davvero snervando!

Spero di darvi mie notizie il prima possibile!

Liv · 07-03-12, 22:02

Cara Manuela, dai tuoi posto traspare tanta determinazione e serenità, nonostante tutto. Grazie per condividere con te la tua esperienza e le tue emozioni, molti di noi ne trarranno molto beneficio, ne sono sicura! Tu invece, approfittane pe sfogarti ogni volta che ne hai bisogno, non tenerti dentro niente, miraccomando!

Ti mando un grosso in bocca al lupo e spero che questo scalare il cortisone non abbia ulteriori effetti negativi! Tieni duro!

NICOLE · 08-03-12, 12:35

La cosa peggiore effettivamente e' l'attesa. Io dovetti aspettare sei mesi e anche se all'inizio ero abbastanza serena alla fine mi sono agitata per bene!!!
Noi ti siamo vicini e mi raccomando, siamo conosciuti per la forza d'animo quindi metticela tutta e tienici informati. Un caloro abbraccio....

manuela83 · 12-03-12, 09:58

E buon giorno a tutti!

Finalmente eccomi qui a scrivervi direttamente dal mio letto d'ospedale, al San Raffaele di Cefalù (PA). Ebbene si, dopo tanta attesa (alla fine poca rispetto alle aspettative, solo un mese e mezzo circa) venerdì sera all'improvviso è arrivata la famosa chiamata in cui mi dicevano di presentarmi domenica (ieri) per il ricovero in attesa dell'operazione che invece sarà DOMANI. Come vedete tutto all'improvviso e senza avere il tempo di poter bene metabolizzare... ma forse è meglio così, pensare troppo fa male. E così, dopo un giorno per i preparativi, ieri mattina ero già qui per il ricovero.

Purtroppo le cose non erano iniziate proprio per il verso giusto, nel senso che al mio arrivo il reparto di chirurgia nn aveva a disposizione nemmeno un letto per me e si prospettava di dover passare la notte su una barella, da qualche parte. Per fortuna, dopo diverse ore di attesa, hanno trovato un posto nel reparto di ortopedia in una camera bellissima, grande, con un'ampia finstra da cui si vede tutta Cefalù e il mare, collegamento libero tramite wi fi, e finora in camera sto da sola. Se troveranno il posto, oggi mi sposteranno in chirurgia, anche se qui io sto benissimo.

Oggi se tutto va bene dovrei vedere il chirurgo, ho davvero tante domande da fargli prima dell'intervento, tante curiosita e perplessità. Ieri, in reparto su di un carrello ho intravisto "dal vivo" per la prima volta una stomia... me l'aspettavo un pò più piccolina sinceramente... ma, vedremo poi se mi "donerà" o meno!

Vi terrò aggiornati non appena ci saranno sviluppi di qualsiasi tipo. Dal punto di vista fisico non va proprio molto bene, il sangue aumenta, ma ormai ci siamo... speriamo bene!

A presto

10-02-12, 19:14	#1
manuela83 Socio Junior Data registrazione: 27-11-07 Messaggi: 30	Il mio diario dell'intervento... Cari amici, mi chiamo Manuela e ho 28 anni, da 6 malata di colite ulcerosa. E vorrei rendervi partecipi del percorso che sto affrontando per il temuto intervento chirurgico. Dopo aver trascorso ben 3 anni di fila in remissione, la mia malattia ha ben deciso di andare in riattivazione, senza più darmi tregua, ormai da un anno a questa parte. Ho provato tutti le terapie da protocollo: ho aumentato l'AZA, ho ripreso dosi massicce di cortisone, l'inflixmab è stata acqua fresca... niente di niente. Il sangue continua ad esserci ogni giorno, le scariche sono tante e adesso ci si è messa anche l'imbarazzante incontinenza che rende le mie giornate un vero calvario... Proprio per questo ho iniziato delle sedute di psicoterapia che spero mi aiutino ad affrontare con più serenità questa situazione. Nel frattempo però la mia GE mi ha suggerito di consultare un chirurgo per valutare l'intervento che diventa necessario quando purtroppo non si risponde più a nessun trattamento farmacologico. Così ho incontrato il mese scorso al San Raffaele di Cefalù un noto e stimato chirurgo torinese che da anni lavora a Cefalù, uomo di grande umanità e grande esperienza. Ha deciso di operarmi e mi ha già inserito in lista d'attesa (il San Raffaele è un centro oncologico, quindi prima di me hanno la precedenza i casi tumorali ovviamente). La settimana scorsa sono stata lì per gli esami prericovero, ma nessuno ha saputo dirmi quando dovrebbero chiamarmi. Vi dirò che, almeno finora, sto affrontando la notizia con molta serenità, anche grazie ai forum come questo che mi permettono di conoscere le esperienze di chi c'è già passato prima di me. Spero di mantenere la stessa serenità fino all'intervento. Forse la cosa che più mi incoraggia è il fatto di debellare definitivamente la malattia (dalla RCU dopo l'intervento si guarisce, a differenza del morbo di crohn) ma soprattutto di non vivere con l'angoscia che l'RCU possa modificarsi in tumore con il passare degli anni, e ancora la speranza di una gravidanza, che ovviamente in riattivazione non potrei affrontare. Non voglio dilungarmi troppo però. Spero che questa discussione possa esservi d'aiuto e guidarvi nella decisione come è successo con me. Cercherò di scrivere il più possibile, raccontandovi passo dopo passo questa esperienza che è soltanto all'inizio. Chiedetemi pure qualsiasi cosa vi venga in mente. Sarò davvero felice di potervi aiutare. In bocca al lupo a tutti!

12-02-12, 17:08	#2
sarettah1988 Tutor Data registrazione: 11-03-09 Località: Novara - Piemonte Messaggi: 389	Cara Manuela, ho letto il tuo messaggio e ho voluto subito risponderti perchè mi sento molto vicina a te avendo da poco passato la stessa esperienza di vita... Anch'io son malata da 6 anni, e ci ho messo due anni prima di decidermi seriamente a subire questo benedetto intervento! La fase più difficile è proprio questa. Tutto il resto, una volta fatto l'intervento, ti sembrerà una passeggiata! Fai bene a tenere un diario, sarà sicuramente utile a chi come noi dovrà fare lo stesso percorso. Io son stata operata esattamente un anno fa al Sant'Orsola di Bologna, e adesso sono ancora stomizzata e in attesa di altri due interventi. Se hai voglia di confrontarti non c'è nessun problema, mi farebbe solo piacere! Io ho già scritto molto qui sul forum. Se hai voglia di darci un'occhiata le discussioni sono queste: Colectomia totale: la mia esperienza passo per passo, Questioni di stomia. Entrambe sono in Prime domande. A presto! Un abbraccio! __________________ Sarah

06-03-12, 15:52	#6
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Cara Manuela, condividere una cosa così importante è molto bello da parte tua. Ti sento serena e spero che tu possa mantenere questo stato d'animo anche nei prossimi giorni. Ti faccio un grandissimo in bocca al lupo per questa avventura e ti ringrazio per gli aggiornamenti che vorrai scrivere qui nel forum. Un affettuoso saluto e a presto, con buone notizie! __________________ Lety

07-03-12, 22:02	#8
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Cara Manuela, dai tuoi posto traspare tanta determinazione e serenità, nonostante tutto. Grazie per condividere con te la tua esperienza e le tue emozioni, molti di noi ne trarranno molto beneficio, ne sono sicura! Tu invece, approfittane pe sfogarti ogni volta che ne hai bisogno, non tenerti dentro niente, miraccomando! Ti mando un grosso in bocca al lupo e spero che questo scalare il cortisone non abbia ulteriori effetti negativi! Tieni duro! __________________ Livia

06-03-12, 12:17	#3
manuela83 Socio Junior Data registrazione: 27-11-07 Messaggi: 30	Cara Sara, ti confesso che ho deciso di iniziare questa sorta di diario proprio dopo aver letto la tua esperienza dell'intervento che mi ha molto aiutato a capire ma soprattutto a metabolizzare tutto. Io aspetto la chiamata da un giorno all'altro, penso per la prossima settimana e cercherò quando posso di descrivervi nel migliore dei modi sensazioni, stati d'animo di questa lunga esperienza che mi attende. Cercherò di affrontarla il più serenamente possibile! A presto!

06-03-12, 14:53	#4
frà84 Reporter Data registrazione: 30-07-07 Località: Liguria Messaggi: 160	Ciao Manuela, grazie per aver deciso di condividere con noi la tua esperienza. Tienici informati e facci sapere quando ti chiamano. Sii forte e coraggio! Ti sono vicina Francesca

06-03-12, 15:29	#5
silvia87 Reporter Data registrazione: 12-06-08 Località: Verona Messaggi: 254	Forza Manuela, ti sono vicina! In bocca al lupo e facci sapere!

07-03-12, 10:31	#7
manuela83 Socio Junior Data registrazione: 27-11-07 Messaggi: 30	Grazie davvero per il vostro sostegno di cui farò tesoro! Questi ultimi giorni sono stati parecchio difficili perchè la mia GE mi ha suggerito di diminuire il cortisone da 25 mg gradatamente fino a 15 mg perchè tutto questo cortisone poi potrebbe dare dei problemi nel decorso post operatorio. Immaginate ovviamente che la malattia non ha tardato a peggiorare quasi immediatamente, lasciadomi abbastanza debilitata. Dall'ospedale mi hanno accennato che potrei essere ricoverata la prossima settimana, ma ormai non voglio più illudermi. Mi avevano detto la stessa cosa a fine gennaio! So che non dipende da nessuno, ma quest'attesa mi sta davvero snervando! Spero di darvi mie notizie il prima possibile!

08-03-12, 12:35	#9
NICOLE Reporter Data registrazione: 21-07-06 Località: RECANTI Messaggi: 316	La cosa peggiore effettivamente e' l'attesa. Io dovetti aspettare sei mesi e anche se all'inizio ero abbastanza serena alla fine mi sono agitata per bene!!! Noi ti siamo vicini e mi raccomando, siamo conosciuti per la forza d'animo quindi metticela tutta e tienici informati. Un caloro abbraccio....

12-03-12, 09:58	#10
manuela83 Socio Junior Data registrazione: 27-11-07 Messaggi: 30	E buon giorno a tutti! Finalmente eccomi qui a scrivervi direttamente dal mio letto d'ospedale, al San Raffaele di Cefalù (PA). Ebbene si, dopo tanta attesa (alla fine poca rispetto alle aspettative, solo un mese e mezzo circa) venerdì sera all'improvviso è arrivata la famosa chiamata in cui mi dicevano di presentarmi domenica (ieri) per il ricovero in attesa dell'operazione che invece sarà DOMANI. Come vedete tutto all'improvviso e senza avere il tempo di poter bene metabolizzare... ma forse è meglio così, pensare troppo fa male. E così, dopo un giorno per i preparativi, ieri mattina ero già qui per il ricovero. Purtroppo le cose non erano iniziate proprio per il verso giusto, nel senso che al mio arrivo il reparto di chirurgia nn aveva a disposizione nemmeno un letto per me e si prospettava di dover passare la notte su una barella, da qualche parte. Per fortuna, dopo diverse ore di attesa, hanno trovato un posto nel reparto di ortopedia in una camera bellissima, grande, con un'ampia finstra da cui si vede tutta Cefalù e il mare, collegamento libero tramite wi fi, e finora in camera sto da sola. Se troveranno il posto, oggi mi sposteranno in chirurgia, anche se qui io sto benissimo. Oggi se tutto va bene dovrei vedere il chirurgo, ho davvero tante domande da fargli prima dell'intervento, tante curiosita e perplessità. Ieri, in reparto su di un carrello ho intravisto "dal vivo" per la prima volta una stomia... me l'aspettavo un pò più piccolina sinceramente... ma, vedremo poi se mi "donerà" o meno! Vi terrò aggiornati non appena ci saranno sviluppi di qualsiasi tipo. Dal punto di vista fisico non va proprio molto bene, il sangue aumenta, ma ormai ci siamo... speriamo bene! A presto