Un nuovo passo.

Crilù · 27-03-12, 22:26

Ciao a tutti, ho deciso di iscrivermi anche io a questo forum perchè credo di avere davvero un gran bisogno di poter parlare apertamente di come mi sento per poter condividere finalmente le mie sensazioni con qualcuno che vive la mia esperienza. Sono malata di rettocolite ulcerosa da 11 anni (con una diagnosi esatta da circa tre mesi in quanto agli inizi parlavano di rettocolite, poi di Crohn, poi di colite indeterminata e ora sembrano convinti che sia RCU ).
La malattia con me è davvero aggressiva. Non risponde a cortisone, azatioprina, clismi e schiume di ogni genere. Davvero le hanno provate tutte in questi anni ma la remissione della RCU è un sogno. Ho incontrato svariati specialisti in questo percorso e nessuno è mai riuscito a dominarla. Ora credo di aver trovato un medico in gamba ma forse troppo tardi. La situzione è giunta ora ad un bivio: tentare con Infliximab, di cui non sono molto convinta per la paura di un fallimento e degli effetti collaterali, oppure attendere che l'intestino si inceppi del tutto e si debba ricorrere alla rimozione chirurgica del colon.
Che dire... sono nauseata, la sera vedo i clismi sul comodino e mi viene la nausea, non ne posso più. Moralmente sono a pezzi, non ho supporto dalla famiglia e dagli amici perchè mi hanno sempre visto malata e per loro è una "routine". Domani ho l'incontro decisivo con la mia gastroenterologa per decidere sul da farsi e io sono in palla totale. Vorrei solo dimenticare questo male.
E' una malattia davvero insopportabile, è sempre li ogni giorno. Non sai mai quando ti lascerà respirare per un pò. Ti senti diversa dagli altri. Sul lavoro e nella vita sociale è difficile da gestire. Sono davvero bloccata.
Anni addietro mi pesava meno perchè ero giovane e speranzosa. Speravo che con impegno e costanza potesse migliorare ma dopo 11 anni senza risultati non ne posso più.
Sono sposata e mi spaventa l'idea di non poter vivere serenamente un domani il diventare madre.

**diavolita87** · 27-03-12, 23:06

Ciao Crilù e benvenuta!
Purtroppo capisco bene il tuo stato d'animo, in quanto, é uguale al mio.
Per quanto riguarda la terapia con Infliximab, anch'io all'inizio ero molto scettica e spaventata, e invece, con mia grande sorpresa, ho visto dei miglioramenti sin da subito. Ti dico solo che, probabilmente, vale la pena provare, magari riusciresti ad evitare l'intervento chirurgico.
Un abbraccio.

Crilù · 27-03-12, 23:09

Ti ringrazio per l' incoraggiamento. Da quanto hai iniziato a fare le cure con Infliximab? E' davvero invalidante come dicono? Effetti collaterali? Grazie. Io non sono così convinta.

**diavolita87** · 28-03-12, 11:36

Ho cominciato a febbraio, ho già fatto tre infusioni e non vedo più sangue. Non ho riscontrato nessuno e sottolineo nessun effetto collaterale, contro i molteplici effetti collaterali del cortisone. Comunque, qui nel forum, troverai un sacco di discussioni su questo farmaco biologico, magari potrai toglierti qualche dubbio.

**claudiè** · 01-04-12, 20:57

Ho letto il tuo post e devo dire che mi hai veramente commossa! Sono rammaricata del fatto che nessuno ti abbia saputo curare come si deve (nel senso che nessuno è più che altro riuscito a farlo) e che questa malattia sta prendendo il sopravvento sul tuo ego... Anch'io come Diavolita sono sotto cura biologica con infliximab e anch'io da poco. Per quanto mi riguarda ho vissuto la tua stessa situazione per quasi sei anni (ho cominciato con il remicade soltanto il 13 Gennaio 2012) ma non ho mai perso del tutto la speranza.
Ciò che ti consiglio di fare è avere più fiducia in te stessa e nelle capacità che, sono sicura, il tuo organismo avrà intraprendendo la nuova cura. Neanch'io non ho avuto particolari effetti collaterali, soltanto qualche dolore osseo che però credo sia correlato ad altro non all'infliximab.
La ricerca sta andando ancora avanti ma per adesso questo "nuovo ritrovato" è la miglior soluzione a cui noi possiamo aspirare! Stai tranquilla, andrà tutto bene. Qui troverai tutto l'appoggio che ti serve. Quando vuoi sfogati pure... da me, così come da tutti gli altri, avrai sempre un abbraccio col cuore!

Crilù · 03-04-12, 20:04

Grazie Claudiè per l'incoraggiamento. Siamo tutti sulla stessa barca eppure in pochi al mondo se ne rendono conto. Questo perchè è una malattia che non si vede. Ti dicono: "ma come stai così male? eppure a vederti non si direbbe" e questo equivale a -ingigantisci le cose- ed è così ovunque (purtroppo persino in famiglia). Mi viene la nausea solo a pensare a cure e ospedali. Vorrei solo chiudere gli occhi e eliminarla per qualche minuto dalla mia testa. Tante persone dicono che vanno in remissione per mesi o anni, ma a me questa grazia è stata concessa solo per un anno e mezzo su 11 anni. Direi che posso anche essere stremata a questo punto. Ora poi tutte queste nuove cure che non fanno altro che illuderci perchè tanto prima o dopo tutto riparte da capo. Non lo so, farsi forza è indubbiamente obbligatorio ma la sopportazione arriva dove arriva.

**claudiè** · 05-04-12, 21:21

Ti capisco perfettamente, anzi ti capiamo! Alle volte, vieni sopraffatta dalla malattia, come se tu fossi un'entità che vive in funzione di essa, ma ovviamente è Lei che prende il sopravvento su di te. Questo però non deve farti scoraggiare e perdere la fiducia nel genere umano! Che io sappia è molto raro che la malattia entri in remissione per così tanto tempo (sia che si tratti di RCU che di MdC o affini) e se succede si è solo molto fortunati. Il trucco è imparare a convivere con la malattia ma, soprattutto, con se stessi e prendere la vita per quella che è. Sicuramente è questione di carattere, ma vedrai che, se guarderai tutto senza farti troppe domande e senza chiederti troppi "perché", ogni cosa ti sembrerà molto più semplice da affrontare e conviverai con il tuo vero Io che comprende questa fastidiosa compagna di viaggio! Tutto quello di cui ti ho parlato non implica il fatto che anch'io non abbia i miei momenti "NO" ma mi rimarrà sempre un'immensa gioia di vivere.
Un abbraccione!

27-03-12, 22:26	#1
Crilù Occasionale Data registrazione: 27-03-12 Messaggi: 16	Un nuovo passo. Ciao a tutti, ho deciso di iscrivermi anche io a questo forum perchè credo di avere davvero un gran bisogno di poter parlare apertamente di come mi sento per poter condividere finalmente le mie sensazioni con qualcuno che vive la mia esperienza. Sono malata di rettocolite ulcerosa da 11 anni (con una diagnosi esatta da circa tre mesi in quanto agli inizi parlavano di rettocolite, poi di Crohn, poi di colite indeterminata e ora sembrano convinti che sia RCU ). La malattia con me è davvero aggressiva. Non risponde a cortisone, azatioprina, clismi e schiume di ogni genere. Davvero le hanno provate tutte in questi anni ma la remissione della RCU è un sogno. Ho incontrato svariati specialisti in questo percorso e nessuno è mai riuscito a dominarla. Ora credo di aver trovato un medico in gamba ma forse troppo tardi. La situzione è giunta ora ad un bivio: tentare con Infliximab, di cui non sono molto convinta per la paura di un fallimento e degli effetti collaterali, oppure attendere che l'intestino si inceppi del tutto e si debba ricorrere alla rimozione chirurgica del colon. Che dire... sono nauseata, la sera vedo i clismi sul comodino e mi viene la nausea, non ne posso più. Moralmente sono a pezzi, non ho supporto dalla famiglia e dagli amici perchè mi hanno sempre visto malata e per loro è una "routine". Domani ho l'incontro decisivo con la mia gastroenterologa per decidere sul da farsi e io sono in palla totale. Vorrei solo dimenticare questo male. E' una malattia davvero insopportabile, è sempre li ogni giorno. Non sai mai quando ti lascerà respirare per un pò. Ti senti diversa dagli altri. Sul lavoro e nella vita sociale è difficile da gestire. Sono davvero bloccata. Anni addietro mi pesava meno perchè ero giovane e speranzosa. Speravo che con impegno e costanza potesse migliorare ma dopo 11 anni senza risultati non ne posso più. Sono sposata e mi spaventa l'idea di non poter vivere serenamente un domani il diventare madre.

27-03-12, 23:06	#2
diavolita87 Tutor Data registrazione: 28-11-07 Messaggi: 635	Ciao Crilù e benvenuta! Purtroppo capisco bene il tuo stato d'animo, in quanto, é uguale al mio. Per quanto riguarda la terapia con Infliximab, anch'io all'inizio ero molto scettica e spaventata, e invece, con mia grande sorpresa, ho visto dei miglioramenti sin da subito. Ti dico solo che, probabilmente, vale la pena provare, magari riusciresti ad evitare l'intervento chirurgico. Un abbraccio. __________________ Diav

28-03-12, 11:36	#4
diavolita87 Tutor Data registrazione: 28-11-07 Messaggi: 635	Ho cominciato a febbraio, ho già fatto tre infusioni e non vedo più sangue. Non ho riscontrato nessuno e sottolineo nessun effetto collaterale, contro i molteplici effetti collaterali del cortisone. Comunque, qui nel forum, troverai un sacco di discussioni su questo farmaco biologico, magari potrai toglierti qualche dubbio. __________________ Diav

27-03-12, 23:09	#3
Crilù Occasionale Data registrazione: 27-03-12 Messaggi: 16	Ti ringrazio per l' incoraggiamento. Da quanto hai iniziato a fare le cure con Infliximab? E' davvero invalidante come dicono? Effetti collaterali? Grazie. Io non sono così convinta.

01-04-12, 20:57	#5
claudiè Tutor Data registrazione: 17-03-12 Località: Palermo Messaggi: 266	Ho letto il tuo post e devo dire che mi hai veramente commossa! Sono rammaricata del fatto che nessuno ti abbia saputo curare come si deve (nel senso che nessuno è più che altro riuscito a farlo) e che questa malattia sta prendendo il sopravvento sul tuo ego... Anch'io come Diavolita sono sotto cura biologica con infliximab e anch'io da poco. Per quanto mi riguarda ho vissuto la tua stessa situazione per quasi sei anni (ho cominciato con il remicade soltanto il 13 Gennaio 2012) ma non ho mai perso del tutto la speranza. Ciò che ti consiglio di fare è avere più fiducia in te stessa e nelle capacità che, sono sicura, il tuo organismo avrà intraprendendo la nuova cura. Neanch'io non ho avuto particolari effetti collaterali, soltanto qualche dolore osseo che però credo sia correlato ad altro non all'infliximab. La ricerca sta andando ancora avanti ma per adesso questo "nuovo ritrovato" è la miglior soluzione a cui noi possiamo aspirare! Stai tranquilla, andrà tutto bene. Qui troverai tutto l'appoggio che ti serve. Quando vuoi sfogati pure... da me, così come da tutti gli altri, avrai sempre un abbraccio col cuore!

03-04-12, 20:04	#6
Crilù Occasionale Data registrazione: 27-03-12 Messaggi: 16	Grazie Claudiè per l'incoraggiamento. Siamo tutti sulla stessa barca eppure in pochi al mondo se ne rendono conto. Questo perchè è una malattia che non si vede. Ti dicono: "ma come stai così male? eppure a vederti non si direbbe" e questo equivale a -ingigantisci le cose- ed è così ovunque (purtroppo persino in famiglia). Mi viene la nausea solo a pensare a cure e ospedali. Vorrei solo chiudere gli occhi e eliminarla per qualche minuto dalla mia testa. Tante persone dicono che vanno in remissione per mesi o anni, ma a me questa grazia è stata concessa solo per un anno e mezzo su 11 anni. Direi che posso anche essere stremata a questo punto. Ora poi tutte queste nuove cure che non fanno altro che illuderci perchè tanto prima o dopo tutto riparte da capo. Non lo so, farsi forza è indubbiamente obbligatorio ma la sopportazione arriva dove arriva.

05-04-12, 21:21	#7
claudiè Tutor Data registrazione: 17-03-12 Località: Palermo Messaggi: 266	Ti capisco perfettamente, anzi ti capiamo! Alle volte, vieni sopraffatta dalla malattia, come se tu fossi un'entità che vive in funzione di essa, ma ovviamente è Lei che prende il sopravvento su di te. Questo però non deve farti scoraggiare e perdere la fiducia nel genere umano! Che io sappia è molto raro che la malattia entri in remissione per così tanto tempo (sia che si tratti di RCU che di MdC o affini) e se succede si è solo molto fortunati. Il trucco è imparare a convivere con la malattia ma, soprattutto, con se stessi e prendere la vita per quella che è. Sicuramente è questione di carattere, ma vedrai che, se guarderai tutto senza farti troppe domande e senza chiederti troppi "perché", ogni cosa ti sembrerà molto più semplice da affrontare e conviverai con il tuo vero Io che comprende questa fastidiosa compagna di viaggio! Tutto quello di cui ti ho parlato non implica il fatto che anch'io non abbia i miei momenti "NO" ma mi rimarrà sempre un'immensa gioia di vivere. Un abbraccione!