Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 11-04-12, 22:51   #1
nenè
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Predefinito Inflixmab: effetti collaterali

Ciao ho bisogno di aiuto da qualcuno; ho bisogno di sapere gli effetti collaterali del biologico.
Io ne ho fatto tre infusioni e sono stata malissimo e in più a sorpresa dopo che mi sono rifiutata di farne ancora mi hanno detto che dovevo pagarle.
Ma è tutto assurdo che assistenza abbiamo? Non riesco a star bene con nessun farmaco, ora sono mesi che prendo il clipper cortisone e la mesalazina.
Non ne posso più mi sento impazzire.
nenè non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 28-04-12, 12:04   #2
claudiè
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Gli effetti collaterali del biologico sono molteplici, ma bisogna vedere se li hai avuti durante o dopo l'infusione! Se è avvenuto durante, hai fatto bene ad interrompere, perchè significa che sei "intollerante" a questo tipo di anticorpo. Gli inibitori del TNF come infliximab ed Humira in genere causano nausea, vomito, inappetenza, dolori ossei (nei casi meno gravi) e anafilassi (nei casi più gravi), ma se tutto ciò non è avvenuto durante l'infusione, dovresti parlare col tuo Ge e riconsiderare insieme la possibilità del biologico. Mi interesserebbe sapere se, però, nell'emocromo hai avuto riscontri positivi, e se il valore di VES e proteina C reattiva sono rientrati. Difatti, qualora fosse così, significherebbe che il biologico ha sortito i suoi effetti, sebbene ti ha fatto sentire malissimo. Ma cosa hai avuto esattamente? Ps: non sono un medico, ma una biologa, per cui non ti attenere mai soltanto ai pareri che ti dò io ma a quelli dei gastroenterologi! Un bacione
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Vecchio 10-05-12, 22:18   #3
giampi65
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Devo iniziare il Infliximab la prossima settimana sono un pò preoccupato ma per ora ho abbastanza fiducia nei medici che me lo hanno consigliato.
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Vecchio 11-05-12, 17:26   #4
Flossy
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Anche io ero terrorizzata dagli effetti del biologico, l' ho fatto per un anno, fino a settembre. Ho pregato tantissimo quando mi hanno fatto la prima infusione.
Dopo ogni infusione, specialmente le prime, ero stanchissima, come se avessi avuto una forma influenzale, e secondo me ha influito anche sulla memoria. Quando ho fatto la colon di controllo il mio gastro mi ha detto che raramente aveva visto una guarigione cosi eclatante. Ora da settembre sono senza farmaci e sto molto bene e, ogni sei mesi, vado dal gastro per visita di controllo con esami.
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Vecchio 24-05-12, 01:47   #5
federica_to
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Io sono in cura con l'Infliximab da 3 anni ormai. Non ho nessun effetto collaterale forse un po' di stanchezza durante le prime infusioni, ma niente di preoccupante.
Sono andata spesso al lavoro dopo le infusioni e anche a correre.
Questa cura mi ha fatto e mi fa stare molto bene, l'unico aspetto negativo è che probabilmente il mio corpo si sta abituando e reclama l'IFX! Dalle 8 settimane iniziali ora lo devo ricevere ogni 6 altrimenti i sintomi ricompaiono. Però davvero non mi lamento e ringrazio il cielo per poter disporre di questo farmaco che per me è miracoloso che mi ha fatto dimenticare la RCU. Mi spiace sentire demonizzare i farmaci biologici.
Io ho preso il cortisone e ho vissuto sulla mia pelle tutti gli effetti collaterali. Ebbene avendo provato entrambi i farmaci non ho dubbi nell'affermare: Infliximab tutta la vita. E se ci saranno effetti collaterali a lungo termine pazienza, fungerò da "cavia" ma intanto questi 3 anni sono stati i migliori da quando sono mi è venuta la RCU. Mi sono goduta la vita. Tiè.
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Vecchio 24-05-12, 11:31   #6
F&V
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E tra pochi giorni tocca a me con il remicade... ansie paure ne ho a bizzeffe, ma se mi risolve il problema va bene tutto, effetti collaterali ce ne saranno sicuro (leggendo il foglio che mi ha la sciato la mia GE) poi cmq vi faccio sapere come è andata la mia esperienza con il biologico... (speriamo bene) e incrocio tutto l'incrociabile!
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Vecchio 24-05-12, 13:21   #7
diavolita87
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Riguardo questo farmaco, all'inizio ero scettica e spaventata: temevo i suoi possibili effetti collaterali, temevo che non funzionasse, temevo che diventasse troppo "impegnativo" dovermi recare ogni tot in ospedale. Ma il cortisone mi stava distruggendo e, in più, stavo sempre male, la presenza di sangue e muco era costante, non avevo altra scelta, se non quella di provarci almeno.
Ho visto dei miglioramenti sin dalla prima infusione il sangue era sempre meno, le feci erano più formate e, infusione dopo infusione, le cose sono andate sempre migliorando, adesso posso dire "stò bene", dopo due anni passati a sopravvivere e a provare varie terapie. Io non ho riscontrato nessun effetto collaterale, se non un pò di sonnolenza nelle ore successive all'infusione. 100 volte sì all'infiliximab.
__________________
Diav
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Vecchio 24-05-12, 15:49   #8
babalina67
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Io sono favorevole ai nuovi farmaci come anche ai biologici, grazie alla sperimentazione scientifica, la medicina ha fatto passi da gigante. La mia opinione è positiva e poi bisogna provare, io l'ho assunto per la mia rcu per via delle fistole che mi hanno tormentato per anni. Mi ha risolto il problema fistole e rcu per un anno, ma aimè non per la mia artrite e di conseguenza sono ritornata al methotrexate. Effetti collaterali ci sono in tutti i medicinali, purtroppo dobbiamo accettare i compromessi tra medicinale e malattia.L'unica nota negativa e che da Taranto mi dovevo recare a S.G.Rotondo ogni volta e quindi tra le spese del viaggio e quant'altro, vi era anche la stanchezza del viaggio, ma ne è valsa la pena. Ciao a tutti, Patrizia.
babalina67 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 24-05-12, 17:44   #9
federica_to
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Ho visto dei miglioramenti sin dalla prima infusione il sangue era sempre meno, le feci erano più formate e, infusione dopo infusione, le cose sono andate sempre migliorando, adesso posso dire "stò bene".... Io non ho riscontrato nessun effetto collaterale, se non un pò di sonnolenza nelle ore successive all'infusione. 100 volte sì all'infiliximab.
Quoto in pieno! L'IFX è per me una benedizione e ringrazio chi ha accettato di sperimentarlo prima di me e il GE che me l'ha proposto. Ogni volta, ogni santa volta che vado in hp per la terapia sono felice, il day hospital rappresenta un giorno PER ME, un giorno in cui mi curo e mi riposo, in cui sorrido alle infermiere e ai doc... Mi ripeto che sì sono molto fortunata e ho solo voglia di ringraziare.
federica_to non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 24-05-12, 20:00   #10
Jago
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Salve a tutti e perdonatemi se mi intrufolo nella discussione. Atteso che tra poco dovrò operarmi e che la mia unica terapia, fino ad oggi è stata mesalazina, volevo sapere se successivamente all'intervento chirurgico è possibile mi consiglino il biologico al fine di mantenere la remissione ed evitare recidive.
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