presentazione

fabioman78 · 19-04-12, 17:04

Ciao mi chiamo fabio e ho scoperto più di dieci anni fa di essere affetto da rcu, ma in tutto questo tempo non ho mai avuto problemi se non piccoli episodi risolti velocemente e con pochi medicinali.
Alcool e sregolatezze senza problemi.
A febbraio è crollato tutto; era più di un anno che mi curavo con cortisone e mesalazina topica, ma sempre senza grandi problemi, nel giro di un mese la cosa è degenerata; ricovero, innumerevoli scariche, alimentazione parenterale, meno 15 kg, dimesso dopo la prima infusione di infliximab e rientrato in ospedale dopo pochi giorni poi ridimesso dopo la terza ravvicinata infusione. Ora fasi alterne, dolori e tanta paura del futuro.

**diavolita87** · 20-04-12, 20:18

Ciao Fabio e benvenuto!
Mi spiace leggere che la situazione sia sfuggita di mano e capisco perfettamente la tua paura per il futuro. Anch'io, attualmente, mi curo con l'Infliximab e sto trovando un pò di pace dopo un lungo periodo decisamente no. Bisogna avere tanta ma tanta pazienza perché, quando ci sono, i miglioramenti sono molto lenti e graduali.

Se non sono troppo indiscreta, mi piacerebbe sapere di dove sei, quanti anni hai e cosa fai nella vita, così, per conoscerti meglio (e perché sono una gran curiosona).

fabioman78 · 23-04-12, 19:47

Ogni giorno, anzi ogni ora cambia la situazione, tutti mi chiedono come sto, ma forse non lo so più nemmeno io.

Faccio l'operaio in una raffineria di benzina e ho 34 anni, ma ho fatto l'isef e quindi mi sento più un professorino di ginnastica, questa malattia mi spaventa anche per questo.
Passioni e sogni da abbandonare!

lorileo78 · 23-04-12, 21:59

Ciao Fabio...
Guarda io spero di tirarti su un pò il morale dicendoti che io ho avuto un periodo che è stato un inferno, ma quando tutti i tentativi sembravano non funzionare la malattia è andata in remissione e per cinque anni fino a tutt'oggi sono stato discretamente. Spero che questa mia testimonianza possa esserti di conforto.

coracricri · 23-04-12, 22:37

Ciao, piacere di conoscerti. Non abbandonare i tuoi sogni, è bello il lavoro che potresti fare, vedrai che ci sara di nuovo un momento in cui starai bene. La nostra malattia si sa, alterna momenti terribili, a momenti di tranquillità. Io cerco nel limite del possibile, di non negarmi tutto ciò che mi da piacere ( se non fa male, ovvio). E' molto importante ascoltare le nostre esigenze, nessuno meglio di noi stessi le conosce. Un grosso in bocca al lupo. Cora.

19-04-12, 17:04	#1
fabioman78 Occasionale Data registrazione: 19-04-12 Messaggi: 2	presentazione Ciao mi chiamo fabio e ho scoperto più di dieci anni fa di essere affetto da rcu, ma in tutto questo tempo non ho mai avuto problemi se non piccoli episodi risolti velocemente e con pochi medicinali. Alcool e sregolatezze senza problemi. A febbraio è crollato tutto; era più di un anno che mi curavo con cortisone e mesalazina topica, ma sempre senza grandi problemi, nel giro di un mese la cosa è degenerata; ricovero, innumerevoli scariche, alimentazione parenterale, meno 15 kg, dimesso dopo la prima infusione di infliximab e rientrato in ospedale dopo pochi giorni poi ridimesso dopo la terza ravvicinata infusione. Ora fasi alterne, dolori e tanta paura del futuro.

20-04-12, 20:18	#2
diavolita87 Tutor Data registrazione: 28-11-07 Messaggi: 635	Ciao Fabio e benvenuto! Mi spiace leggere che la situazione sia sfuggita di mano e capisco perfettamente la tua paura per il futuro. Anch'io, attualmente, mi curo con l'Infliximab e sto trovando un pò di pace dopo un lungo periodo decisamente no. Bisogna avere tanta ma tanta pazienza perché, quando ci sono, i miglioramenti sono molto lenti e graduali. Se non sono troppo indiscreta, mi piacerebbe sapere di dove sei, quanti anni hai e cosa fai nella vita, così, per conoscerti meglio (e perché sono una gran curiosona). __________________ Diav

23-04-12, 19:47	#3
fabioman78 Occasionale Data registrazione: 19-04-12 Messaggi: 2	Ogni giorno, anzi ogni ora cambia la situazione, tutti mi chiedono come sto, ma forse non lo so più nemmeno io. Faccio l'operaio in una raffineria di benzina e ho 34 anni, ma ho fatto l'isef e quindi mi sento più un professorino di ginnastica, questa malattia mi spaventa anche per questo. Passioni e sogni da abbandonare!

23-04-12, 21:59	#4
lorileo78 Occasionale Data registrazione: 18-12-09 Messaggi: 20	Ciao Fabio... Guarda io spero di tirarti su un pò il morale dicendoti che io ho avuto un periodo che è stato un inferno, ma quando tutti i tentativi sembravano non funzionare la malattia è andata in remissione e per cinque anni fino a tutt'oggi sono stato discretamente. Spero che questa mia testimonianza possa esserti di conforto.

23-04-12, 22:37	#5
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao, piacere di conoscerti. Non abbandonare i tuoi sogni, è bello il lavoro che potresti fare, vedrai che ci sara di nuovo un momento in cui starai bene. La nostra malattia si sa, alterna momenti terribili, a momenti di tranquillità. Io cerco nel limite del possibile, di non negarmi tutto ciò che mi da piacere ( se non fa male, ovvio). E' molto importante ascoltare le nostre esigenze, nessuno meglio di noi stessi le conosce. Un grosso in bocca al lupo. Cora.