Un saluto a tutti

[Sunshine]

Ciao ragazzi! Ho 24 anni e mi son ammalato di RCU a dicembre. Anzi, tecnicamente dovrei essere un ex malato, dato che a febbraio, ho subìto la colectomia totale, dopo due mesi di malattia, e 40 gg. di ricovero in ospedale. Nè il cortisone, nè la ciclosporina in pompa mi hanno fatto effetto purtroppo, e quindi mi han dovuto operare.
Avevo una media di 10/15 scariche giornaliere, e valori ematici disastrosi (emoglobina sempre sotto gli 8, e globuli bianchi sopra i 30.000). L'intervento è stato inevitabile, così mi han detto. Ora sono in attesa di fare il secondo intervento, quello di rimozione del retto e ricostruzione tramite pouch, e nel frattempo mi "godo" questo simpaticissimo sacchettino attaccato alla pancia.

Ciao e grazie per l'ascolto

[Ultimo]

Ed io che pensavo si sarebbe risolto tutto con un solo intervento!
Ad ogni modo, mi fa piacere che fra poco tornerai a vita normale.
A 24 anni si ha ancora una vita lunga davanti a se, ed è giusto cercarla di vivere nel miglior modo possibile. Buona fortuna.

[Sunshine]

Ti ringrazio per l'in bocca al lupo.
Eh purtroppo non si risolve tutto con un solo intervento. So che, in alcuni casi, fanno l'asportazione e la ricostruzione del retto contestualmente all'intervento di colectomia e quindi le fasi dell' "iter" operatorio si riducono da tre a due.
Sì, spero davvero di riuscire ad avere una vita quanto meno "vivibile" dopo la ricanalizzazione.
Ciao.

[luchino64]

Ciao Sunshine, benvenuto nel forum anche da parte mia.
Non dev' essere stato facile alla tua giovane età affrontare tutto questo, molti di noi hanno avuto percorsi molto lunghi prima di arrivare all' intervento, spesso anche solo per arrivare ad una diagnosi certa. Altri come te invece, sono in attesa di un altro intervento per essere ricanalizzati. Con tutti noi comunque puoi avere un confronto, uno scambio di informazioni e di pareri.
Se vuoi parlarci un po' più dettagliatamente di te, ci farà piacere, inoltre troverai in questo forum disponibilità ed amicizia.
Ti mando un affettuoso saluto.

[Killo]

Ciao Sunshine.
Giuro che ho avuto i brividi quando ho letto che hai il simpaticissimo sacchettino.
Però, siamo quasi coetanei, anzi tu sei più giovane e ti hanno già dovuto operare...
Fatti forza dai.
Ma una domanda: una volta che ti operano e ti "ricostruiscono" il retto e via dicendo, dovrai vivere a vita con il sacchettino magico oppure avrai una vita "normale"?

[Sunshine]

Ciao killo
no, il retto viene ricostruito proprio per evitare di tenere il sacchettino a vita. Anzi, so che questo tipo di intervento, è stato inventato nei primi anni '80 in inghilterra, proprio per scongiurare il rischio di restare stomizzati a vita; che devo essere sincero, è una cosa che non riuscirei mai e poi mai ad accettare, infatti ogni mattina quando mi alzo, è come se facessi una specie di conto alla rovescia sperando che mi tolgano il sacchetto il prima possibile (anche se non so quando mi ricanalizzeranno, dato che ancora devo affrontare l'intervento di ricostruzione, e nemmeno quello so quando avverrà). Tuttavia, c'è qualcuno che rimane con un ileostomia definitiva, non so il perchè e in tutto onestà non voglio nemmeno pensarci.
Per quanto riguarda la vita "normale", questo non lo posso sapere, dato che non so come si riassesterà il mio intestino dopo la ricanalizzazione. Di certo so che le feci per i primi mesi saranno liquide, e che poi in teoria, stando a quello che dicono i medici, l'ileo dovrebbe piano piano imparare e prendere quelle che erano le funzioni del colon (e cioè quelle di assorbire i liquidi e formare le feci). Sempre per i primi mesi, mancando il colon ed essendo la pouch (è il nome del retto ricostruito) più piccola rispetto al retto normale, si dovrebbe andare in bagno un po' più spesso (tra le 5 e le 8 volte al giorno), poi, sempre in teoria, il numero dovrebbe dimunuire e assestarsi sulle 2/4 volte. Ma ovviamente questo è una dato molto soggettivo e difficilmente prevedibile.
Io non chiedo molto, desidererei solo avere la mia vita di prima, con tutte le problematiche e le difficoltà che avevo prima non mi importa, ma che sia quella pre malattia, o quanto meno che le si avvicini il più possibile.

[Sunshine]

Ciao luchino, grazie per il benvenuto!
Sì non è stato per nulla facile, anzi, ho avuto numerosi momenti di "cedimento" in ospedale, anche di fronte alla GE. Diciamo forse, però, che nella sfortuna sono stato "fortunato" perchè non ho dovuto convivere per anni con questa malattia, come capita a molti, ma "solo" 3 mesi. Certo, non dico di essere felice di non avere più il colon (e nemmeno il mio retto tra un po'), però sono contento di non fare più continue corse in bagno. La colectomia mi è stata fatta d'urgenza, quindi non ho avuto nemmeno troppo tempo per pensarci su, l'ho affrontato e basta, con tutte le conseguenze che ne sono poi derivate (dolori assurdi per il primo mese e mezzo post intervento, difficoltà ad ingrassare, gestione 'odiosa' della stomia, ecc.)
Non c'è giorno che passa che io non mi chieda: perchè a me? Ancora forse non l'ho accettato del tutto quello che mi è successo, però ormai non ci si può più fare nulla, è andata, è capitato a me, punto. Il fatto che colpisca principalmente persone giovani, la rende ancora di più una malattia schifosa e perfida. Certo, non che se uno si ammala a 60 anni, sia giusto, però si ha sempre la percezione che ammalarsi quando si è giovani, sia profondamente ingiusto. Non si dovrebbe iniziare a patìre già da giovani, non si dovrebbe!
Ma la vita, ahimè, è così e va presa un po' come viene.

Ricambio l'affettuoso saluto, ciao