Inflixmab: effetti collaterali

[F&V]

Originalmente inviato da diavolita87

Riguardo questo farmaco, all'inizio ero scettica e spaventata: temevo i suoi possibili effetti collaterali, temevo che non funzionasse, temevo che diventasse troppo "impegnativo" dovermi recare ogni tot in ospedale. Ma il cortisone mi stava distruggendo e, in più, stavo sempre male, la presenza di sangue e muco era costante, non avevo altra scelta, se non quella di provarci almeno.
Ho visto dei miglioramenti sin dalla prima infusione il sangue era sempre meno, le feci erano più formate e, infusione dopo infusione, le cose sono andate sempre migliorando, adesso posso dire "stò bene", dopo due anni passati a sopravvivere e a provare varie terapie. Io non ho riscontrato nessun effetto collaterale, se non un pò di sonnolenza nelle ore successive all'infusione. 100 volte sì all'infiliximab.

Mi sembra di capire che senza questo farmaco non potevi proprio stare quindi? Cioè anche con altri farmaci non sei riuscita a farla regredire un pò la malattia? Io personalmente sono stato 3 mesi senza cortisone e solo con il mesavancol (4 capsule) in cui sono stato benissimo, senza nessun sintomo, dal 20 Aprile però ho avuto una ricaduta durata una settimana circa con il ritorno del sangue e forte bisogno di correre in bagno che il più delle volte combaciava senza il fare feci ma solo sangue con dolori al basso ventre prima di evacuare che poi sparivano dopo l'evacuazione. Ora sto bene, è anche vero però che sto prendendo il cortisone a 28 Mg (Medrol) + 4 capsule di Mesavancol, però sono senza sintomi, feci normali e niente sangue. A breve, come ho già detto, dovrò fare le infusioni con il remicade (infliximab) perchè pare che sono cortisone dipendente. Leggendo molte esperienze noto che però molte persone riccorrono al biologico perchè non rispondo nemmeno al cortisone, non è il mio caso, io rispondo bene ma è chiaro che non posso prenderlo ogni qual volta c'e' una ricaduta, malgrado ne abbia avuta solo una dall'esordio della mia RCU, che è stato a Luglio 2011.

[diavolita87]

Per anni, ho fatto uso di cortisone per via topica che riusciva a tenermi a bada la RCU ma, aveva effetti collaterali devastanti. Perciò il ge mi ha fatto passare a Clipper, pochi effetti collaterali, ma nessun beneficio sulla malattia. Una possibilità, sarebbe stata quella di assumere il deltacortene per via orale, ma se già un cortisone relativamente leggero, per via topica, mi devastava, era facilmente prevedibile che il deltacortene mi avrebbe messo ko. Da qui la decisione del ge, di curarmi con Infliximab.
In passato, oltre al cortisone, assumevo la mesalazina, ma non avevo nessun beneficio, anzi, il Mesavancol accentuava i dolori al basso ventre.

[F&V]

Invece a me il Mesavancol ha funzionato quando era a 4 capsule (cioè come adesso anche se adesso c'e' anche il Medrol insieme) e quando lo sceso a 2 c (non assumevo il cortisone però) non mi ha retto la mia RCU e ho avuto una ricaduta che mi ha portato a dolori al basso ventre che sparivano dopo l'evacuazione (di sangue ovviamente).
Dell'infliximab ne parlavo propio oggi con il mio GE pare che possa persino far creare al nostro corpo un anticorpo che ne riduca l'efficacia certo che bisogna essere propio sfigati,eppure ci sono anche casi simili, ho persino saputo che ci sono delle situazioni tali che prevedono sia l'Azatriopina associata al biologico.
Io personalmente dopo aver sentito 2 pareri sto per fare la mia scelta o Infliximab o Azatriopina perchè a breve saluterò per sempre il cortisone che mi sta facendo essere iperattivo mi sta mettendo una fame mostruosa e mi sta mandando ad urinare di continuo anche se però mi sta facendo anche star bene senza cioè senza la sintomatologia il che mi rende tranquillo almeno per ora, cmq pare che gli effetti del Remicade non siano così devastanti e sembra ha detti dei GE che i benefici siano di gran lunga superiori agli effetti collaterali tra l'altro modesti e rari.
E propio per questo che sto per orientarmi per questo farmaco anche se ci devo ancora riflettere un pò sù.

[federica_to]

Originalmente inviato da F&V

I
Io personalmente dopo aver sentito 2 pareri sto per fare la mia scelta o Infliximab o Azatriopina perchè a breve saluterò per sempre il cortisone che mi sta facendo essere iperattivo mi sta mettendo una fame mostruosa e mi sta mandando ad urinare di continuo anche se però mi sta facendo anche star bene senza cioè senza la sintomatologia il che mi rende tranquillo almeno per ora, cmq pare che gli effetti del Remicade non siano così devastanti e sembra ha detti dei GE che i benefici siano di gran lunga superiori agli effetti collaterali tra l'altro modesti e rari.
E propio per questo che sto per orientarmi per questo farmaco anche se ci devo ancora riflettere un pò sù.

Caro F&V Il Remicade fa effetto praticamente dalle prime infusioni mentre per l'azatioprina ci vuole un po' più di tempo. Credo almeno un paio di mesi. Dicono che associare entrambi i farmaci abbia un effetto positivo perchè l'azatioprina che è un immunosoppressore oltre a spegnere la risposta infiammatoria che causa l'RCU dovrebbe impedire anche che il nostro sistema immunitario generi anticorpi anti-Remicade che ne potrebbero neutralizzare l'efficacia. Il Remicade come saprai è un anticorpo di origine murina (di topo per intenderci) che è poi stato in parte umanizzato (si sono sostituite molte regioni murine con le corrispettive umane). Purtroppo però è ancora possibile che questo anticorpo venga riconosciuto come "estraneo" dal nostro sistema immunitario e il nostro organismo generi anticorpi-anti-anticorpo. Così facendo il nostro sistema immunitario vorrebbe difenderci da un qualcosa (il Remicade) che percepisce come estraneo e potenzialmente pericoloso... Vaglielo a spiegare che in realtà a noi il Remicade fa bene...
A me 3 anni fa inseguito ad una ricaduta, avevano appunto associato entrambi i farmaci Azatioprina e Remicade. Io sono stata subito meglio con le prime infusioni di Remicade... Dopo 6 mesi a forza di dimenticarmi di prendere l'azatioprina ho deciso con il mio GE di sospenderla perchè mi bastava il Remicade.
Se hai dei dubbi chiedi tutto al tuo GE è un tuo diritto, devi capire quali farmaci ti vengono dati! Spero di averti chiarito un po' le idee. In ogni caso spero che tu trovi ciò che ti faccia stare bene!

[F&V]

Sei stata davvero molto gentile oltre che molto esaustiva nella spiegazione davvero ti ringrazio di cuore, si effettivamente mi hanno anche parlato del binomio remicade + azatriopina,così come mi hanno parlato della creazione in alcuni soggetti di anticorpi che praticamente potrebbero "combattere" l'efficacia del remicade,mi auguro che non sia il mio caso, la scelta la sto per effettuare tuttavia propio in questi giorni,ora sto benissimo senza sintomi e praticamente pare lontanissima la malattia cmq sono sotto farmaci (mesalazina + cortisone a 24 Mg) percui potrebbe essere uno star bene illusorio, anche perchè bene lo sono stato già in altri periodi persino 3 mesi senza cortisone e solo con la mesalazina, ma i miei GE mi continuano a far capire che probabilmente 3 mesi senza lo steroide non sono molto importanti percui è chiaro che la ricaduta successiva che ho avuto la dice lunga sulla mia diprendenza dagli steroidi che come ho già detto son otornato ad assumere, tornando all'infliximab non ho alcun dubbio sull'efficacia i pareri di tantissimi utenti del forum evidenziano quando successo abbia tale cura, l'unica cosa è che mi fa un pò strano dovermi recare periodicamente all'ospedale a farmi queste flebo (pare di 3 ore circa l'una) anche addirittura ora che di sintomi non ne vedo nemmeno uno. Ho quasi il timore di star per fare un passo azzardato, e che la gravità della mia RCU non sia direttamente proporzionale al tipo di cura a cui sto per andare incotro poi però ripenso a quanto sono stato male l'estate scorsa e allora mi autoconvinco che devo vedere le cose più a lungo raggio per un futuro prossimo in cui non vorrei mai ricadere negli stati di malattia già vissuti in precedenza. Certo è che a leggere il foglio illustrativo del Remicade vengono i brividi si parla di rischio tumori abbastanza pericolosi, già che poi anche se si legge il foglio di un AULIN per esempio c'e' da aver paura.
Che dire speriamo bene speriamo solo di non avere effetti collaterali troppo invadenti e pericolosi.
Già lo steroide mi sta dando effetti fastidiosi (sperando che siano i primi e gli ultimi.) Cmq tengo in considerazione fortemente anche l'Aza che un GE di Pescara mi ha consigliato prima di procedere con l'IXB il quale, mi suggeriva, potrebbe essere solo il passo successivo. Ci devo riflettere bene.
Grazie ancora per i consigli!

[diavolita87]

Per i motivi che ha ben spiegato Federica, la mia terapia prevede l'infusione di Infliximab, associata all'assunzione giornaliera degli immunosoppressori, inizialmente Purinethol ma, vista la sua difficile reperipilità, attualmente sono passata ad Azatioprina. Nessun effetto collaterale.

[federica_to]

Io ho iniziato l'infliximab proprio perchè, in seguito ad una ricaduta trattata con corticosteroidi, i sintomi erano tornati quando avevo iniziato a scalare il cortisone (arrivata a 12mg di deltacortene). Per "stare bene" avrei dovuto prendere un dosaggio di 20 mg per molto tempo e io mi sono rifiutata comunque anche il GE era d'accordo, alla domanda: "non mi importa di statistiche, rischi e costi, nemmeno di dover venire in hp per la terapia... Fossi in me cosa faresti?" , mi ha detto che anche lui nella mia situazione sarebbe passato al biologico.
Per quanto riguarda il fatto di andare in hp ti abitui in fretta. Si tratta di mezza giornata e io, di solito, dopo vado a lavorare. A me non ha impedito di vincere una borsa di dottorato all'estero e di trasferirmi un anno a Berlino, la terapia l'ho fatta un po' a Berlino e un po' a Torino. Nessun problema (tedesco a parte).
Puoi anche iniziare l'infliximab e se vai in remissione completa e duratura lo sospendi. Ad un certo punto a me volevano sospenderlo. Comunque non vorrei influenzarti troppo con la mia esperienza. Io ho risposto bene e non ho avuto alcun effetto collaterale però, ogni caso è a se, c'è chi non lo tollera o non risponde. Perciò considera anche i pareri negativi, mi raccomando! Io, ad esempio, dopo tre anni ho dovuto accorciare il tempo tra un' infusione e l'altra. Ora lo ricevo ogni sei settimane, spero di poter fare l'IFX ancora per molto tempo e che continui ad essere efficace. Infatti può anche succedere che dopo mesi o anni di terapia efficace non si risponda più. A volte perchè si formano Ab anti-farmaco, altre perchè neutralizzare il TFN tramite l'anticorpo non basta più per spegnere la risposta infiammatoria e tenere a bada la malattia.
Per quanto riguarda le cure informati bene e poi scegli ma riguardo al cortisone la mia filosofia è: "qualsiasi farmaco sia il cortisone lo metto via".

Ti auguro tutto il meglio, facci sapere cosa decidi e come stai!

[sa87]

Eccomi. Ci sono anche io.
Poco fa sono tornata dal GE e dovrei iniziare anche io dopo aver fatto gli esami del sangue e l'RX torace l'Infliximab per la prima volta. Sono molto scettica, però mi ha detto che sarebbe il massimo di cura e soprattutto, arrivati a questo punto e stadio della malattia necessario. Con la colonscopia han visto che ci sono ulcerazioni di due cm di profondità, pseudopolipi. Sangue in circolo, insomma dopo la gravidanza le cose non sono mai andate più benissimo, per cui me lo consiglia caldamente. Dice solo che c'è limite per quanto riguarda una gravidanza e poi che possono venire più facilmente infezioni.
Io ho sempre la candida e quindi non vorrei peggiorare le cose o chissà cos'altro potrebbe venirmi, non ho vene buone e ho paura di una reazione inversa, ma il GE dice di essere positiva e che la mia vita potrebbe migliorare a tal punto di non volerlo sospendere nemmeno tra un anno e che mi aiuterebbe anche per l'artrite reumatoide e i dolori alle ossa.
Mah, speriamo in bene.

[giampi65]

Ciao a tutti io ho iniziato le infusioni con INFLIXIMAB circa da dieci gg la prossima settimana farò la seconda infusione, fino ad ora tutto bene nessun nuovo disturbo, spero che contini così.

[lucakappa]

Io ho dovuto subito interrompere perche appena mi attaccavano la flebo dopo 5 minuti mi gonfiavo e diventavo rosso come un peperone e mi sentico mancare il respiro, dopo mi veniva la febbre, abbiamo provato per 6 volte ma scarsi risultati.