Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 12-06-12, 15:08   #71
Sunshine
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Io non presi nessun lassativo per pulire l'intestino, solo digiuno dalla sera prima e basta. Ma forse perchè fui operato in urgenza; non saprei.
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Vecchio 12-06-12, 15:19   #72
Sunshine
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Originalmente inviato da sarettah1988 Visualizza messaggio
Ciao Sunshine! Anch'io pensavo che il peggio fosse già alle spalle, e infatti ci son rimasta piuttosto male! Ma secondo me dipende anche da come vieni operato, da quanto vieni tagliato, e da quanto tempo ci mettono.
Purtroppo a seconda dell'ospedale in cui vieni operato ognuno usa una tecnica diversa... Diciamo che per chi verrà mai operato a Bologna la prassi sarà la stessa che ho scritto io.
Il catetere anale a me l'han messo in tutti e due gli interventi per poter controllare e quantificare le perdite di sangue e di siero.
Dalla stomia invece io continuo a perdere tanti liquidi anche mangiando in modo regolare. Dopo la colectomia ci avevo messo molto meno tempo a tornare ad assimilare i cibi. Stavolta purtroppo ancora niente. Sono dimagrita anche molto di più dopo questo intervento, a distanza di una settimana avevo già perso 7 Kg!
Sì penso anch'io così! anche perchè di patire di nuovo la stessa sofferenza seguita alla colectomia, sinceramente non mi va. C'ho messo due mesi per riprendermi e ristabilirmi del tutto. E' stato un intervento davvero devastante per me, perchè arrivai all'operazione già debilitato da 40 gg. di ospedale, e da due mesi di malattia in fase acuta. Uscito dall'ospedale non riuscivo nemmeno a fare le scale; giusto per farti capire com'ero messo.
Anch'io persi 7 chili in una settimana dopo l'intervento.

Senti, ma volevo chiederti. Fai più fatica ad ingrassare rispetto a prima della colectomia? O sono solo io?
Io ci metto il triplo della "fatica" ad ingrassare. L'ago della bilancia è fermo sui 62 ormai da 3 settimane. Ho fretta di recuperare ancora un po' del peso perso, quindi mi fa innervosire molto questa cosa!
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Vecchio 12-06-12, 15:47   #73
EMA
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Come ho detto nel mio post, io ho avuto la fortuna di aver fatto un solo intervento ed ora aspetto la ricanalizzazione a Settembre. In 8 giorni d'ospedale ho perso 5 Kg e ad oggi, dopo 3 settimane dall'intervento, non ho ripreso neanche un etto. Ci vorrà sicuramente un pò di tempo; io sono fiducioso.
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Vecchio 13-06-12, 11:35   #74
sarettah1988
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Per quanto riguarda il peso non saprei, perchè io la volta scorsa sono stata operata dopo esser stata curata per più di un anno con altissime dosi di Deltacortene. Il mio peso abituale prima della cura era 54 Kg. Per colpa del cortisone ero arrivata a pesare 64 Kg. Dopo la colectomia ho perso 10 Kg, e sono così ritornata al mio peso abituale, da cui non mi sono più schiodata in questo ultimo anno nonostante mangiassi quantità abnormi di cibo... Dopo questo secondo intervento ho perso altri 7 Kg, quindi ora peso solo 47 Kg che è un pò pochino vista la mia altezza... A distanza di un mese non ho ancora ripreso niente, ma forse è un po' presto per poter dirlo! In ospedale comunque ho incontrato gente che mi ha detto che non c'è più verso di ingrassare un po' dopo l'intervento..! Ci toccherà fare palestra!
__________________
Sarah
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Vecchio 13-06-12, 15:05   #75
Sunshine
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Sì è complicatissimo metter su peso, io però, per fortuna, 10 chili son riuscito a riprenderli, anche perchè appena uscito dall'ospedale ero davvero stra magro. 52 chili per uno di 1 metro e 80 come me erano pochissimi. Mi erano addirittura dimagrite le mani, i piedi, le guance; insomma, proprio una cosa assurda!
Sto facendo un po' di pesi per le braccia, dato che non ho più bicipiti in pratica. Le gambe, invece, camminando e andando in bici, sono quasi tornate com'erano prima della malattia.
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Vecchio 13-06-12, 23:58   #76
nocolon
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Ma come fai ad andare in bici, non ti duole la zona a contatto con il sellino? Per il peso, io stranamente ho recuperato, nonostante i traumi di colectomia totale, radio e chemio e una media di 10 scariche tutt'ora. Addirittura oggi ho visto che sono aumentato a 72 kg per 180 cm. Ho pure un tono muscolare, non capisco come sia possibile, ma non mi lamento certo.
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Vecchio 14-06-12, 12:55   #77
Sunshine
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Ma come fai ad andare in bici, non ti duole la zona a contatto con il sellino? Per il peso, io stranamente ho recuperato, nonostante i traumi di colectomia totale, radio e chemio e una media di 10 scariche tutt'ora. Addirittura oggi ho visto che sono aumentato a 72 kg per 180 cm. Ho pure un tono muscolare, non capisco come sia possibile, ma non mi lamento certo.
Per quale motivo dovrebbe farmi male la zona a contatto con il sellino?
Cioè mi stai dicendo che dopo che mi avranno costruito la pouch, dovrò rinunciare per sempre ad andare in bici? No non esiste, piuttosto mi tengo la stomia allora! Non riesco ad immaginarmi una vita senza bici, impossibile.
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Vecchio 27-06-12, 12:05   #78
Insinuazione
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Questo topic mi ha fatto riaffiorare tutte le esperienze vissute da 11 anni a fa a 9 anni fa.
Io sono stata seguita da un team chirurgico non male, al Policlinico Nuovo di Napoli, se non fosse che volevano porvare su me i farmaci sperimentali per provare a salvarmi il colon quando anche io, da profana, sapevo che ormai c'era nulla più da salvare: il mio colon era un colabrodo di ulcere sanguinanti. Tanto è vero che son stata operata dopo 2 mesi di degenza in ospedale, mi hanno fatto arrivare a 35 kg e son salita in sala operatoria con 41 di febbre, in stato di semincoscienza e con un megacolon tossico che non mi dava oltre 24 ore di vita.
L'intervento è andato bene, ho affrontato serenamente il periodo della stomia e ho ripreso a vivere quasi normalmente.
La mia ripresa è stata rapida, ho ripreso una decina di kg in circa un paio di mesi. Per molto però non riuscivo a stare in piedi, mi sentivo debole ed ho avuto anche problemi a camminare dopo essere stata due mesi sempre a letto perchè in condizioni pietose. Pensate che in ospedale mi avevano sospeso l'alimentazione il primo giorno di ricovero e mi alimentavano con la sacca di quel fluido bianco che mi dava una nausea assurda. Eppure avevo stimoli ed andavo in bagno circa una 15ina di volte al giorno ma non facevo feci, bensì solo tanto sangue. Cosa volevano salvare quelli lì, non so...
Ragazzi, sono totalmente a vostra disposizione, fatemi qualsiasi domanda se qualcosa vi incuriosisce!
Un abbraccione!
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Vecchio 27-06-12, 17:57   #79
Sunshine
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Ciao insinuazione!
cavolo sembra quasi il mio percorso. Anch'io due mesi di ospedale, con famaci vari, alimentazione con la sacca bianca ecc.
Poi colectomia totale d'urgenza. Adesso ho la stomia da 4 mesi, e sono in attesa del secondo intervento (rimozione del retto + j pouch).
Ho letto che tu invece il retto ce l'hai ancora, anche se malato. Posso chiederti come mai? Cioè perchè i medici non te l'hanno tolto?
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Vecchio 28-06-12, 00:17   #80
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Per quale motivo dovrebbe farmi male la zona a contatto con il sellino?
Cioè mi stai dicendo che dopo che mi avranno costruito la pouch, dovrò rinunciare per sempre ad andare in bici? No non esiste, piuttosto mi tengo la stomia allora! Non riesco ad immaginarmi una vita senza bici, impossibile.
Io a un anno dalla ricanalizzazione ancora non mi azzardo ad andare in bici, però faccio anche 11 km a passo svelto quando mi sento. La zona del sellino è ancora dolorante, però io ho fatto anche radioterapia, bisognerebbe magar chiedere a qualcuno che ha fatto solo colectomia.
nocolon non è connesso   Rispondi citando
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