Mi presento.

lory90 · 16-08-12, 23:08

Ciao a tutti, sono Lorenza ho 22 anni e abito in provincia di Ancona. Da due anni sono malata di colite ulcerosa. Anche se la malattia non è molto estesa (va dal retto al colon trasverso), mi ha dato non pochi problemi; posso dire di essere stata bene solamente finchè ho fatto cure cortisoniche. Al momento ho dovuto sospendere tutti i farmaci a causa di una pancreatite da farmaci. Mi iscrivo per confrontarmi con persone che quotidianamente vivono la mia stessa esperienza.

babalina67 · 17-08-12, 19:34

Ciao Lory, benvenuta tra noi, come vedi siamo in tanti ad avere gli stessi problemi e solo chi ci passa lo può capire.
Leggo che adesso non prendi farmaci, ma adesso come tieni a bada la rcu?
Se ti và parlaci di te, oltre la malattia e se ti fosse d'aiuto puoi spulciare nei vari argomenti che sicuramente ti aiuteranno a sentirti meno sola e capirne di più della malattia. A risentirci, Patrizia.

lory90 · 20-08-12, 12:13

Ciao Patrizia scusa se ti rispondo solo ora, ma questi giorni sono stata impegnata. La mia CU per ora è lieve, anche senza farmaci me la cavo abbastanza bene. Purtoppo i farmaci mi hanno creato molti problemi, quando mi sono ammalata nessuno riusciva a capire che cosa avvessi così solo quando sono finita in pronto soccorso con l'emoglobina a 7 sono riusciti finalmente a diagnosticare questa maledetta CU. All'inizio ho risposto solo al cortisone (in vena), poi una volta sfiammata ho cercato di toglierlo e di intraprendere una terapia di mantenimento con il pentacol. Purtroppo però avevo sviluppato una sorta di dipendenza al cortisone così nonostante assumessi il pentacol, una volta tolto il cortisone stavo di nuovo male. Così abbiamo intrepreso le strade alternative alla mesalizina: l'infliximab che mi ha causata una reazione allergica alla quarta infusione; l'azatioprina che mi ha causato una pancreatite da farmaco. Poi miracolosamente con il mesavancol sono stata benino anche senza cortisone, peccato che anche questo farmaco mi ha causato una pancreatite. Per ora devo far "disintossicare" il pancreas. Non sto benissino ma sono stata peggio, un giorno va bene un'altro no. Al momento prendo solamente i fermenti lattici che un pò mi aiutano. Se dovessi aggravarmi penso che tornerei all'uso del cortisone sempre che i medici (ho deciso di farmi curare a Bologna anche se vivo in provincia di Ancona) me lo prescrivano perchè a causa della mia giovane età sono molto restii all'uso di questo farmaco.

16-08-12, 23:08	#1
lory90 Occasionale Data registrazione: 16-08-12 Messaggi: 10	Mi presento. Ciao a tutti, sono Lorenza ho 22 anni e abito in provincia di Ancona. Da due anni sono malata di colite ulcerosa. Anche se la malattia non è molto estesa (va dal retto al colon trasverso), mi ha dato non pochi problemi; posso dire di essere stata bene solamente finchè ho fatto cure cortisoniche. Al momento ho dovuto sospendere tutti i farmaci a causa di una pancreatite da farmaci. Mi iscrivo per confrontarmi con persone che quotidianamente vivono la mia stessa esperienza.

17-08-12, 19:34	#2
babalina67 Socio ◊◊ Data registrazione: 26-07-11 Località: taranto Messaggi: 246	Ciao Lory, benvenuta tra noi, come vedi siamo in tanti ad avere gli stessi problemi e solo chi ci passa lo può capire. Leggo che adesso non prendi farmaci, ma adesso come tieni a bada la rcu? Se ti và parlaci di te, oltre la malattia e se ti fosse d'aiuto puoi spulciare nei vari argomenti che sicuramente ti aiuteranno a sentirti meno sola e capirne di più della malattia. A risentirci, Patrizia.

20-08-12, 12:13	#3
lory90 Occasionale Data registrazione: 16-08-12 Messaggi: 10	Ciao Patrizia scusa se ti rispondo solo ora, ma questi giorni sono stata impegnata. La mia CU per ora è lieve, anche senza farmaci me la cavo abbastanza bene. Purtoppo i farmaci mi hanno creato molti problemi, quando mi sono ammalata nessuno riusciva a capire che cosa avvessi così solo quando sono finita in pronto soccorso con l'emoglobina a 7 sono riusciti finalmente a diagnosticare questa maledetta CU. All'inizio ho risposto solo al cortisone (in vena), poi una volta sfiammata ho cercato di toglierlo e di intraprendere una terapia di mantenimento con il pentacol. Purtroppo però avevo sviluppato una sorta di dipendenza al cortisone così nonostante assumessi il pentacol, una volta tolto il cortisone stavo di nuovo male. Così abbiamo intrepreso le strade alternative alla mesalizina: l'infliximab che mi ha causata una reazione allergica alla quarta infusione; l'azatioprina che mi ha causato una pancreatite da farmaco. Poi miracolosamente con il mesavancol sono stata benino anche senza cortisone, peccato che anche questo farmaco mi ha causato una pancreatite. Per ora devo far "disintossicare" il pancreas. Non sto benissino ma sono stata peggio, un giorno va bene un'altro no. Al momento prendo solamente i fermenti lattici che un pò mi aiutano. Se dovessi aggravarmi penso che tornerei all'uso del cortisone sempre che i medici (ho deciso di farmi curare a Bologna anche se vivo in provincia di Ancona) me lo prescrivano perchè a causa della mia giovane età sono molto restii all'uso di questo farmaco.