Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 12-09-12, 15:12   #1
chiccabum
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Leggo qua e là che siamo numerosi in attesa del nostro intervento. Io lo avrò ad Ottobre, appena smaltito un po' di cortisone che secondo il chirurgo è meglio non avere in circolo per le cicatrizzazioni.
Sarò operata all'ospedale Sacco di Milano.

Ho pensato che potremmo tenerci compagnia con gli altri utenti già in attesa della propria data.
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Vecchio 12-09-12, 20:57   #2
BabyJenks
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Mi piace questo post!
Io ho delle sensazioni contrastanti riguardo questo intervento. Da un lato la gioia di acquistare qualità di vita e poter tornare a godermi un po' la mia età, dall'altro la paura che tutti ben capite, soprattutto dell'ignoto (quando sarà la prossima recidiva?). Tu che cosa provi? E soprattutto, che intervento dovrai subire?
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Chiara
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Vecchio 12-09-12, 23:16   #3
chiccabum
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Non lo so
oscillo molto, moltissimo
Innanzi tutto odio le anestesie, non ne ho voluto sapere neanche per i parti, ed ora avrò per cinque giorni la spinale.

Di contro ho disturbi intestinali da un tempo immemorabile, e la diagnosi non arrivava mai. Ora almeno so cosa ho e spero possa per un po' risolversi.
Spero di perdere il gonfiore abnorme (peso più di ottanta chili ed ho la pancia gonfia come al sesto mese) dell'ultimo anno con il cortisone, spero di poter rimettere i miei vestiti, di poter tornare a correre o cammianre in montagna, di giocare coi bimbi senza puara del dolore atroce se prendono nel punto sbagliato l'addome.

Insomma ora ho deciso, sono pronta, e posso farcela. Però aspettare quest'ultimo mese mi snerva, niente verdura e frutta, antibiotici, latte in polvere.

Mi rendo conto che sono confusa e contraddittoria.

PS devo fare una resezione ileo.cecale: ho fistole, masse infiammatorie, stenosi e un principio di ascessi.
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Vecchio 13-09-12, 11:55   #4
Laura79
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Molto utile questo post Chicca. Io avrò dettagli sull'intervento da domani, data, ospedale (Roma), modalità ecc... comunque dovrebbe essere asportazione di 25 cm di intestino.
Non ho paura del dolore, ho una soglia di sopportazione molto alta, nè dell'anestesia. Quello di cui ho veramente tanta paura è, sempre se ce ne sarà bisogno, il sondino nasogastrico. Quando ho fatto la TAC con doppio contrasto ho sofferto moltissimo, è fastidioso, mi fa venire i coniati e mi irrita naso e gola, preferirei il dolore, saprei come affrontarlo. Per il resto, ovviamente, l'idea di stare BENE, ma bene sul serio, devo dire che mi attira molto, anche se sarà solo qualche anno. Poi certo, la speranza che il morbetto sparisca come per magia è sempre presente. Chicca ho letto che il tuo intervento sarà in laparoscopia, quindi forse ho qualche speranza anch'io. A presto e buona fortuna, aggiorniamoci!
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Vecchio 13-09-12, 18:32   #5
BabyJenks
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Io dovrò subire un intervento di resezione dell'ileo per una grave stenosi di circa 20 cm, senza fistole e senza ascessi (anche se sabato effettuerò una RMN per escluderne totalmente la presenza). Non ho paura del dolore, quello è la cosa che mi spaventa di meno, ma l'anestesia mi fa paura (ho paura di addormentarmi e non svegliarmi più) e soprattutto la stomia! Ho il terrore enorme delle stomie. Svegliarmi con una stomia mi ucciderebbe psicologicamente, credo... Facciamoci coraggio ragazze! Dobbiamo essere forti. Sono superfiduciosa e contenta di poter stare bene con questo intervento, anche se non sarà facile. La paura è tanta però...
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Chiara
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Vecchio 14-09-12, 01:08   #6
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Star bene sarebbe bellissimo! Mi sono guadagnata il soprannome di leonessa perchè ho sempre tenuto duro, fatto mediocremente sport, trekking per volontà.
Come sarebbe bello stare davvero Bene.
Oggi ho la gamba destra molto dolente: deve essere la massa infiammatoria che preme sull'ileopsoa.
Voglio davvero pensare ad un dopo tutto nuovo!
Laura io non ho sentito parlare di sondino nasogastrico, ma solo di quello per la spinale.
Aspetto vostre notizie.
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Vecchio 14-09-12, 11:16   #7
simo68
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L'intervento,io ,l'ho già fatto ad aprile.
Sondino naso gastrico si (ve lo mettono menrte dormite) e lo terrete per... Fino a quando non andrete di corpo.
Catetere vescicale e sacche per spurgo (io 2) temporanee. Inoltre CVC (messa vicino alla base del collo) per terapie e eventuale alimentazione.
A me hanno messo tutto questo. In più a Bologna (dove ho avuto il primo intervento 10 anni fà) avevo anche il cateterino per l'anestesia, dietro la schiena.
Ma non fatevi troppi problemi, perchè quando vi sveglierete l'unica cosa che dà un pò fastidio è il nasogastrico.
Vi ho detto tutto? No, non ho detto la cosa più importante!
IN BOCCA AL LUPO A TUTTI VOI.
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Vecchio 14-09-12, 11:42   #8
chiccabum
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Grazie Simo,
ora come stai? Che ti po di intervento hai fatto?
Quanto ci hai messo per "rimetterti in pista"?
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Vecchio 14-09-12, 13:39   #9
BabyJenks
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Cara Simo quoto tutte le domande di Chiccabum! Quanto ci hai messo a rimetterti in piedi? E' bellissimo sentire che dopo si sta bene e che non è, infondo, così traumatica come esperienza. Io domani mattina farò la risonanza e dopo si valuterà il da farsi, a quanto pare si è aperta una strada al biologico. Sono molto molto confusa!
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Chiara
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Vecchio 14-09-12, 14:11   #10
simo68
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Rispetto a prima dell'intervento, sono stata bene diciamo subito dopo che sono tornata a casa (7 giorni dopo).
Ho dovuto stare attenta per un pò all'alimentazione.
Ma in realtà se l'intervento è ben fatto e riuscito dopo l'operazione, siamo senza crohn, almeno per un periodo più o meno lungo (spero il più lungo possibile!).
Comunque ora sono in terapia con Aza per prevenire recidiva, e a gennaio colonscopia per VEDERE se c'è qualcosa (NO!).
Comincerete a star meglio subito quando cominceranno a togliervi i sondini, più o meno uno al giorno.
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