Salve a tutti nuovi cari amici

[Alexx]

Salve... sono Alessia, ho 38 anni, mi presentoe mi racconto...
Dopo aver scoperto nel 2004 x "merito" di un'ascesso da fistola di avere il crohn con nessun altra tipologia di dolori, problemi ecc. il mio crohn ha continuato a stare li buono buono fino a settembre del 2011. Dava segnali di vita ogni tanto con un'ascessetto od altra micro fistola che se ne andava cosi come era venuto.. da solo!
Ad aprile/maggio 2011 appare un mal di schiena allucinante accompagnato da gonfiori alle gambe, dolori ad intermittenza curati con fisioterapia, ginnastica posturale, massaggi, punture di muscoril e toradol, paracetamolo e manipolazioni dell'osteopata sparisce a settembre 2011 quando mi si ripropone dopo 7 anni di silenzio un'ascesso alla prima fistola. Sono seguiti 3 interventi: sett 2011 per togliere l'ascesso, novembre 2011 per mettere due pla e due rispettive fistole, aprile 2012 secondo tentativo di plag per la fistola famosa. Ad aprile stesso mi si scatenano crampi addominali, vomito e diarrea in presenza di crampi.
Fatto gastroscopia e cura antibiotica per helicobatter i crampi non se ne andavano, colon ma non si arrivava oltre un certo tratto. Vengo ricoverata in ospedale per cercare di riprendere i 12kg persi in quel periodo distruttivo ma altalenante di crampi.
Stavo benissimo per 4/5 gg e poi zacccc ecco i crampi per due giorni e cosi via (durato 3 mesi). Esco dal ricovero di 12gg con i miei 12kg ripresi, un terapia di cortisone e una diagnosi di valvola ileo-cecale stenotica, eritematosa ed edematosa.
Mi faccio 8 mesi di cortisone con pause di max 20/30 gg fra un ciclo e l'altro, smesso a febbraio 2013 dopo un mese che avevo iniziato humira. Spariti crampi, torno a sentirmi normale! Luglio 2013 il mio crohn mi fa due regalini.

1- Mega follicolite che mi regala a sua volta ben 18 ascessi/brufoloni con cui passo l'estate insieme ad antibiotici, creme, litri e litri di acido borico e acqua e sale a go go... dove? 5 su un'ascella e i restanti fra inguine, interno coscia, glutei! ODIO PROFONDO e va a sparire in parte il tutto, in parte perchè sotto ciclo sempre uno di loro torna a trovarmi ma via via diventano più innocui... diciamo che forse ormai fanno parte di me.

2- Dei dolori alle ginocchia accompagnati da una specie di crampi notturni e in special modo quando le gambe erano state troppo ferme, questo accade ogni qual volta decido di camminare più del dovuto, (15 minuti di camminata mattutina facevano si che il pomeriggio non riuscissi quasi a muovermi dal dolore). Dura per giorni, sparisce torna, appaiono anche gonfiori alle caviglie ma quando sono gonfie non fanno male... ne segue col passare dei giorni dolore anche ai polsi e alle mani, intorpidimento, in quei giorni era ed è complicato anche aprire una bottiglia d'acqua,

Fine settembre 2013 sicus, analisi varie del sangue e colonscopia come controllo generale dopo 8 mesi di humira rendono lo staff di gastro che mi seguono stra-soddisfatti dei risultati ottenuti. La famosa stenosi sta facendo retro-marcia. E per fortuna dico io considerando il resto.

Ora dopo due lastre fatte (mani, caviglie, piedi, polsi, bacino anche ginocchia, bacino schiena ancora credo di essere radioattiva dopo 10 gg) ecografie alle articolazioni per eliminare problemi alle articolazioni.
Il reumatologo dove mi hanno spedita i miei gastro sospetta che io abbia una SPONDILOARTRITE ASSIALE da confermare con una miriade di analisi del sangue, genetiche e riguardanti il dna ma il suo sospetto è quasi una certezza, il mal di schiena di maggio 2011 sembra sia stato l'inizio, attenuato poi da antidolorifici presi nei vari interventi, cortisone in seguito è tornato la dove non prendevo da tempo nulla più.

Scorrazzando in rete per cercare info sulla spondiloartrite sono giunta qua... e mi sono detta perchè non conoscere anche questo grande gruppo di amici di sventura?