Ciao, sono Daniela

[dani79]

Ciao a tutti, sono Daniela, ho 35 anni e da 5 anni (a poco più di un mese dal mio matrimonio) mi hanno diagnosticato la RCU, dopo mesi di calvario.
È da tanto tempo che penso di iscrivermi a questo forum (che ho sempre consultato)... ma non ho mai trovato il coraggio di farlo: forse inconsciamente ho sempre pensato che, parlando poco di questa “bestia”, fosse un po’ come far finta di essere normali.
Purtroppo sono handicap invisibili agli occhi della gente e riguardano una sfera molto delicata. Se qualcuno ha male ad un braccio o alla schiena, non prova vergogna o imbarazzo nel condividerlo con amici e colleghi, ma il fatto che riguardi un aspetto così delicato e intimo di noi, mi ha sempre bloccata e fatta vergognare.

Oggi voglio dire BASTA a questo atteggiamento.
Sono sempre stata una persona sana, è tutt’ora molto difficile per me accettare di essere malata, di un qualcosa che non mi lascerà mai.
È come un boccone (amaro) che non vuole andare nè su, nè giù..
Non so se per voi sia la stessa cosa, ma oggi ho deciso di scrivervi perchè, soprattutto su consiglio di mio marito psicologo, condividere con chi realmente mi può capire, credo mi potrà dare spunti nuovi per affrontare questa condizione.

Nel 2012 abbiamo avuto un bambino: durante la gravidanza, contro ogni aspettativa, sono stata molto male nonostante il concepimento fosse avvenuto in completa remissione e nonostante abbia continuato la mia terapia (azatioprina).

Dopo il parto (il nostro bimbo è nato un mese prima e con parto cesareo), ho passato un anno e mezzo con la malattia praticamente sempre attiva (nel momento in cui scalavo il cortisone, il calvario si ripresentava) e purtroppo ho scoperto cosa vuol dire non aver più il pieno controllo del mio corpo.
L’urgenza dell’andare in bagno ha pesantemente condizionato la mia vita e ha cominciato a crearmi stati di ansie e di paure che ho cercato di arginare trovando “soluzioni alternative” durante i tragitti casa-lavoro in macchina e che in generale, hanno iniziato a limitarmi nei rapporti con altre persone (sorattutto nel contesto lavorativo). Prima mi sentivo forte, pronta ad accettare nuove sfide lavorative ogni giorno, da allora vivo il più possibile nell’ombra: riunioni/trasferte diventano mantagne insormontabili.

Ora da un annetto e mezzo, dopo un ciclo pesante di cortisone, sto abbastanza bene e continuo con aza, mesavancol e da poco tempo assumo olio di fegato di merluzzo. Non ho modificato la mia dieta (sono una persona che ha sempre mangiato sano: no fritti, pochi alcolici..)

Oltre ai problemi intestinali, ho spesso dolori articolari (anche in periodi di remissione): il reumatologo da cui sono stata ha escluso altre patologie correlabili alla RCU.

Purtroppo, a causa dell’aza, ho spesso problemi di salute: a settembre ho contratto un banale citomegalovirus in prima infezione, che mi ha tenuta in ballo due mesi, di cui quasi uno in ospedale.

Ora, nonostante io stia abbastanza bene, vado in bagno una volta al giorno con qualche tracciolina di sangue, il mio problema è l’ansia: l’ansia di trovarmi in situazioni in cui non posso sganciarmi facilmente per trovare un bagno e questo non fa altro che alimentare un circolo vizioso. Nonostante infatti i periodi di benessere, l’urgenza di andare in bagno rimane comunque un punto critico per me. Mi è stato spiegato dal fatto che la mia RCU è concentrata soprattutto nell’ultima parte dell’intestino/retto.

Vi chiedo scusa se mi sono dilungata, ma oggi per me è un giorno importante: si apre il vaso di Pandora, decido di esternare i miei sentmenti e le mie paure con voi.

Vi ringrazio per avermi letta, sarò felice di rispondervi.

Daniela