Ciao a tutti! RCU

[Barbara11]

Ciao a tutti!
Mi chiamo Barbara, ho 24 anni e sono affetta da RCU da quasi 10 anni.
La diagnosi mi è stata fatta quando avevo 15 anni e devo dire che non è stato facile accettarla soprattutto a quell'età.
Prima dei 15 anni non ho mai avuto molti problemi, a parte l'asma che ho da quando sono nata. Poi però tutto ad un tratto, durante il secondo anno di liceo comincio ad avere delle fitte al fianco sinistro appena sotto le costole, il dolore ha cominciato a farsi insistente tanto che non riuscivo più nemmeno ad andare a scuola e seguire le lezioni. In una settimana mi sono recata dal medico di base 3 volte, e alla terza volta che mi vedeva e non riuscendo a capire il mio disturbo (e dopo avermi anche accusata di usare scuse per non voler andare a scuola), decide di mandarmi da un chirurgo (senza però prescrivermi analisi del sangue, nonostante varie insistenze da parte di mia madre).
Una volta dal chirurgo, questo solamente vedendomi in faccia vede che sono molto pallida e decide di farmi fare d'urgenza delle analisi del sangue.
Una volta avuti i risultati mi ricoverano d'urgenza in quanto i miei livelli di emoglobina erano praticamente al minimo, infatti hanno dovuto sottopormi a diverse trasfusioni di sangue mentre cercavano di capire quello che mi stava succedendo.
Il responso è stato appunto RCU cronica e imbottita di farmaci per i 15 giorni di ricovero. Dopo di che ho iniziato con Infliximab e da 10 anni assumo Azatioprina a cui da due mesi ho aggiunto Clipper.
Il primo anno è stato praticamente un inferno, poi tra alti e bassi la situazione è migliorata, ci sono periodi in cui mi sembra di stare veramente bene mentre altri in cui il malessere è continuo.
Il momento critico della giornata per me è il mattino e i giorni che precedono il ciclo (avendo anche delle cisti sulle ovaie), per questo motivo cerco sempre di fare una colazione leggera, a volte bevo solo del thè per evitare di stare male.
Ora come ora è un periodo in cui la malattia si fa davvero sentire e penso che la causa principale sia lo stress per la ricerca del lavoro, cosa non molto facile da gestire, come non lo era nemmeno durante gli anni dell'università.
Nei prossimi giorni dovrò sottopormi a colonscopia perchè molto probabilmente dovranno cambiarmi la cura dato che negli ultimi due mesi azatioprina + clipper non hanno avuto molti effetti.
Spero di vedere dei miglioramenti perchè soprattutto alla mia età ho voglia di stare bene e potermi godere tutto a pieno.

Spero anche di poter trovare consigli utili in questo forum e avere la possibilità di confrontarmi con persone che hanno il mio stesso problema.