Colite Ulcerosa da 6 anni, con gravi ricadute

[francebuz]

Salve a tutti, da anni seguo questo forum, ho letto varie volte le testimonianze di tanti di voi. Oggi vorrei fare una sintesi della mia storia.
Era il novembre del 2012, stavo bene, ma ogni volta che avevo dissidi col mio datore di lavoro, avevo la necessità impellente di correre al bagno... diarrea con abbondante muco e vabbè! pensavo, sto deficiente mi fa smuovere lo stomaco! Dopo essermi licenziato ed avere avuto un'altra botta di stress emotivo è comparso il sangue, abbondante. Colonscopia d'urgenza ed ecco la diagnosi !!

Inizio la cura: deltacortene 2x25mg, Mesavancol 3 cpr e clipper clisteri. Pochi mesi dopo la malattia era ingravescente ed iniziano forti ed invalidanti dolori articolari... urge ricovero in ospedale a Palermo. Una settimana dopo vengo dimesso con la prescrizione dell'Azatioprina (luglio 2014). Dopo 8 mesi di trattamento, nuova ricaduta e nuovo ricovero, marzo 2015, inizio la terpia con farmaci biologici, Humira ogni 4 settimane... inizialmente sto bene, ma appena cesso il cortisone ricado con atroci dolori articolari che mi impediscono di muovermi, resto letteralmente bloccato !!! L'equipe del centro dove sono seguito (in modo eccellente) mi prescrive quindi le infusioni con Infliximab...ed torno così a vivere una vita normale per oltre un anno e mezzo. Un anno e mezzo senza scariche ti fanno scordare che sei malato!! Non ricordavo più di avere la malattia, sono andato in vacanza, non cercavo più il bagno prima di sedrmi in pizzeria!

A settembre dello scorso anno, all'improvviso ho avuto una copiosa emorragia, l'emoglobina al limite della trasfusione!! Evito il ricovero implorando i miei medici ed inizio i clisteri di Mesavancol con una fiala di Urbason disciolta ogni sera. Tiro così per altri 5 mesi, lascio Infliximab per fare Entyvio, vedolizumab. Nulla!! nessun effetto. Sto sempre peggio, ho 10/12 scariche al giorno. Il 4 febbraio 2018 la sera, all'improvviso ho fortissimi dolori intercostali, non riesco più a respirare, mi gira la testa, vengo trascinato al Ps. da mia moglie spaventatissima e mi fanno entrare in codice rosso. Mascherina d'ossigeno e cortisone e.v. mi fanno immediatamente riprendere. 10 giorni di ricovero mi rimettono in sesto. Salazopirina e 75mg di deltacortene come terapia provvisoria in attesa di decidere il da farsi... ormai sono una celebrità nel reparto MICI!
Due giorni dopo la dimissione, mio figlio torna a casa dall'asilo con un virus intestinale, con diarrea frequente (naturalmente mi contagia immediatamente) e quello che per lui è una semplice influenza intestinale di due giorni per me è l'inizio del calvario....iniziano le scariche più potenti e numerose che io abbia mai avuto, sicuramente oltre le venti nel giro di poche ore, svengo ripetutamente, d'urgenza al P.S. si sospetta principio di MEGACOLON tossico, subito portato in reparto inizio il cortisone e.v. e terapia antibiotica e nell'arco delle 24 ore inizio a stare meglio. Se non mi fossi ripreso così celermente sarei stato operato il giorno seguente. Ho trascorso in ospedale 20 giorni con forti ripercussioni lavorative e familiari (ho due bimbi ), adesso va discretamente, faccio le iniezioni di Simponi, golimumab e aspetto con insospettabile serenità una nuova ricaduta!