Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Sintomi, Manifestazioni, Cause I sintomi e le manifestazioni della nostra patologia così come li viviamo. Ipotesi sulle possibili cause delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali.

 
 
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Vecchio 11-07-07, 15:31   #1
Francesco_to
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Predefinito La mia ultima esperienza

Buongiorno a tutti, come promesso ora racconto la mia ultima esperienza con la malattia.
Per chi non sa la mia storia clinica, sono malato dal 1992, operato e poi stato in remissione completa fino al 2005 quando si presentò una bella fistola operata e curata con successo con remicade. Quindi tutto bene fino allo scorso Natale quando , nn si sa come iniziai a stare male, indici di flogosi alle stelle malgrado io nn avessi nessun fastidio. Neanche i medici erano in grado di dare una spiegazione. Il tempo passava, ed io iniziai a perdere peso, sembrava quasi che il remicade nn facesse piu' effetto.Tutto d'un tratto ecco comparire la totale mancanza di forze, nn mi alzavo piu' dal letto valori sempre più alti e medici sempre piu' stupiti.
Chiedono un consulto chirurgico...che si trasforma in ricovero d'urgenza, subito messo catetere per nutrizione parenterale e primo intervento il giorno dopo ( 17 aprile)
Cosa era successo? Apppurato che la famosa fistola ( quella del 2005) era chiusa, stava bene , e continuava a farsi le sue partite a briscola ( un podi ironia nn guasta mai) la malattia stava procurando micro ascessi, o meglio, "micro crateri" in quantità industriali,ch e si riempivano di infezione , (pus) e la situazione cambiava da un giorno all'altro. Questi " crateri "erano talmente piccoli che neanche la TAC e la RISONANZA MAGNETICA" furono in grado di mettere in evidenza, solo chirurgicamente si potevano notare.
Dopo il primo intervento, sembrava che il tutto andasse tutto per il verso giusto, poi di colpo.. eccone un altro ( tempo trascorso 7gg) da qui di nuovo in sala operatoria, stessa trafila.....
3 gg dopo il secondo intervento.. febbre 39, il catetere ( messo sulla suclavia) aveva fatto infezione e questo aveva messo in circolo ben 5 virus.
Nel frattempo 3 intervento.... e dopo altri 10 gg finalmente, ecco che il tutto si era trasformato in una fistola, quindi QUARTO intervento, riuscito. Ma la febbre continua ad esserci sempre 39 - 39.5.
Da qui si chiede un consulto con una infettologa ( che di un altro ospedale, lei dopo aver visto scrupolosamente mi invita a fare una serie di altri esami e trova un altro virus....
Mi aumenta al massimo i dosaggi dei farmaci, integra il tutto con il cortisone.....ed ora eccomi qua con 25 kg in meno e 63 di ospedale alle spalle.
per quanto riguarda le fistole.... ora sono chiuse e presto riprenderò a fare le infusioni di remicade.
Saluti a tutti
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