Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

 
 
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Vecchio 08-11-10, 15:37   #1
Berto
Occasionale
 
Data registrazione: 06-11-10
Messaggi: 17
Predefinito Migliorare la vita: accorgimenti.

Sono rimasto colpito dal fatto che un luogo comune a tutti noi è la paura che riguarda il futuro; quindi volevo raccontarvi come mi sono organizzato negli anni.

Il problema maggiore che ho riscontrato all'inizio era la mancanza di mobilità per la quantità enorme di scariche accentuate dal camminare.
Quindi ho iniziato l'iter per riuscire ad ottenere il pass disabili per problemi di deambulazione.
Dopo alcuni anni ed innumerevoli incontri con i medici assl, sono finalmente riuscito a far capire ad un dottore che non è solo la mancanza di un arto o un problema cardiaco a dare difficoltà di deambulazione, ma anche il fatto di parcheggiare lontano dalla propria meta e non poter percorrere molti metri a piedi senza correre il rischio di farsela addosso, poteva limitare la possibilità di movimentoi. Pass ottenuto con conseguente miglioramento nella possibilità di raggiungere la mia meta.

Seconda operazione, ho attrezzato la mia vettura in modo tale che riesco ad affrontare qualsiasi emergenza: ho fatto applicare pellicole scure sui vetri posteriori, montato tendine, tengo un plaid che appoggio a cavallo dei sedili anteriori, tengo in auto sacchetti, carta igienica, fazzolettini imbevuti, intimo e pantaloni di ricambio. In questo modo ho trasformato la parte posteriore della mia auto in un angolo perfettamente schermato dalla vista del mondo esterno. Questo mi permette di muovermi con una certa tranquillità allontanando quell'ansia che mi assaliva quando dovevo uscire.
Cerco anche di recarmi sempre negli stessi posti (ad esempio per fare la spesa) dove ho dei riferimenti conosciuti.
Indubbiamente la qualità della vita è peggiorata, ma credo che non dobbiamo lasciarci sopraffare dalla bestia, almeno fino a che abbiamo forze. Certo, io tutto sommato sono fortunato, la malattia non è fino ad ora stata molto aggressiva con me; ma trovo che sia fenomenale poter leggere e poter essere letto da persone che ti capiscono fino in fondo.

Adesso devo andare a lavorare, perdonate la mia esposizione forse un po caotica ma non sono abituato a scrivere. A presto e un saluto di cuore a tutti.
Ciao
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