Cerco confronto per fistola

[blackcherry1]

Ciao a tutti.
Vi riassumo brevemente la mia storia. Sono stata operata all'età di 11 anni colectomia totale per colite ulcerosa. Sono stati lasciati solo 10 cm di retto. Nel 2007 sono stata rioperata per adenocarcinoma sviluppatosi sulla "giuntura" tra ileo e retto. E' stato asportato, dopo chemio e radioterapia, il carcinoma e il restante retto. E' stata confezionata una J-pouch. Da allora il numero di scariche è elevato 10/15 nell'arco delle 24 ore e incontinenza notturna. Un paio di mesi fa, a seguito rettoscopia, mi è stata riscontrata una fistola. Non sono state fatte altre indagini per capire la tipologia della fistola. Un medico voleva fare un esplorazione sotto anestesia per valutare, ma alla fine ho fatto saltare tutto, perchè quando vado a fare il pre-ricovero, scopro che sono stata messa in lista x l'intervento. Mi sono incavolata non poco perchè pensare subito ad un intervento nelle mie condizioni è assurdo. Già soffro di leggera incontinenza, poi come guarirebbe la cicatrice viste le numerose scariche. Inoltre mi ha anche detto, dopo 20 anni che so di avere la rettocolite ulcerosa,che forse potrebbe essere Crohn. Sono molto confusa.
So che la terapia è solo chirurgica, ma io non ho perdite di pus, nè febbre. Solo dolore a livello anale. Ora, chiedo a voi, di raccontarmi la vostra esperienza con le fistole. Su come è andato il post operatorio, su dove siete stati operati, e se sapete indicarmi quali sono i centri migliori. sarei disposta anche ad andare all'estero. Sono consapevole che la fistola in sè non è un gran problema, ma rapportato alla mia situazione è un bel problema e non vorrei che peggiorasse la situazione già difficile.

Grazie a tutti in anticipo per le risposte.