Un nuovo passo.

[Crilù]

Ciao a tutti, ho deciso di iscrivermi anche io a questo forum perchè credo di avere davvero un gran bisogno di poter parlare apertamente di come mi sento per poter condividere finalmente le mie sensazioni con qualcuno che vive la mia esperienza. Sono malata di rettocolite ulcerosa da 11 anni (con una diagnosi esatta da circa tre mesi in quanto agli inizi parlavano di rettocolite, poi di Crohn, poi di colite indeterminata e ora sembrano convinti che sia RCU ).
La malattia con me è davvero aggressiva. Non risponde a cortisone, azatioprina, clismi e schiume di ogni genere. Davvero le hanno provate tutte in questi anni ma la remissione della RCU è un sogno. Ho incontrato svariati specialisti in questo percorso e nessuno è mai riuscito a dominarla. Ora credo di aver trovato un medico in gamba ma forse troppo tardi. La situzione è giunta ora ad un bivio: tentare con Infliximab, di cui non sono molto convinta per la paura di un fallimento e degli effetti collaterali, oppure attendere che l'intestino si inceppi del tutto e si debba ricorrere alla rimozione chirurgica del colon.
Che dire... sono nauseata, la sera vedo i clismi sul comodino e mi viene la nausea, non ne posso più. Moralmente sono a pezzi, non ho supporto dalla famiglia e dagli amici perchè mi hanno sempre visto malata e per loro è una "routine". Domani ho l'incontro decisivo con la mia gastroenterologa per decidere sul da farsi e io sono in palla totale. Vorrei solo dimenticare questo male.
E' una malattia davvero insopportabile, è sempre li ogni giorno. Non sai mai quando ti lascerà respirare per un pò. Ti senti diversa dagli altri. Sul lavoro e nella vita sociale è difficile da gestire. Sono davvero bloccata.
Anni addietro mi pesava meno perchè ero giovane e speranzosa. Speravo che con impegno e costanza potesse migliorare ma dopo 11 anni senza risultati non ne posso più.
Sono sposata e mi spaventa l'idea di non poter vivere serenamente un domani il diventare madre.