Eccomi tra voi

[Sara79]

Cari compagni di (dis)avventura, mi presento.
Sono Sara, ho 33 anni, vivo a Roma, sono un'educatrice e una psicologa e da oggi, dopo un percorso lunghissimo, so di essere malata di pancolite ulcerosa. Se ho detto tante cose di me prima di dirvi di cosa soffro è perchè io, esattamente come voi, non sono solo un malato, ma sono innanzitutto una persona. Ciò che ero prima della diagnosi continuo ad essere, e questo vale per ognuno di noi.
Io ho iniziato ad avere qualche sintomo (leggera costipazione e presenza di muco e sangue) circa 6 anni fa. Paralizzata dalla paura non dissi nulla neanche al medico di famiglia. Quando i sintomi tornarono, tre anni dopo, mi decisi a fare la prima colonscopia. Ma il medico che l'ha eseguita, vedendo solo una piccola infiammazione al trasverso (ero evidentemente in remissione,) prelevò pochissimi campioni e basandosi solo su quell'esiguo materiale l'anatomopatologo mi rifilò una diagnosi-non diagnosi: colite diffusa attiva.
Il medico di famiglia mi disse che dovevo stare tanquilla perchè c'era scritto "colite" e non "colite ulcerosa", ma i sintomi parlavano chiaro e io non mi arresi. Chiesi di ripetere la colonscopia in un'altra struttura ospedaliera e il mio medico mi guardò e mi trattò come se fossi pazza, una a cui piace evidentemente farsi sondare come una cavia. Non mi arresi ugualmente: me la feci prescrivere e ci andai.
Al Pertini ho trovato personale medico qualificato e disponibilissimo (mi hanno ricevuta perfino fuori appuntamento). Ho constatato grande onestà e motivazione in tutto il personale.
Stavolta però, dopo la colon, la diagnosi farebbe pensare al Crohn. Potrei aspettare che il tempo e i sintomi mi indichino con esattezza la mia malattia e restare nel frattempo nel limbo (secondo me poco rassicurante) della Colite Indeterminata. Ma io ancora una volta non mi arrendo e cerco a Roma, sostenuta dallo staff del Pertini, una struttura per fare la Risonanza Magnetica Nucleare con contrasto. E finalmente, dopo anni di attesa, ecco il responso definitivo: si tratta di pancolite ulcerosa.
Ci tengo a condividere con voi un pensiero che ho confermato dopo essermi confrontata con diversi gastroenterologi: la colite indeterminata è troppo spesso una diagnosi indeterminata di cui non bisogna accontentarsi.
Pur essendo molto simile la sintomatologia di Crohn e CU, è possibile distinguere in modo chiaro le due malattie dato che solo il Crohn si manifesta anche a livello del piccolo intestino. Ci sono oggi strumenti efficacissimi e poco invasivi per indagare il tenue e poter raggiungere la verità: il Clisma del Tenue, mal tollerato dalla maggior parte di noi, è stato soppiantato prima dal Tenue Seriato e infine dalla Risonanza che ho fatto io. Ritengo sia un nostro diritto sapere di cosa soffriamo esattamente perchè dare un nome alle cose è da sempre il primo passo per riconoscerle e affrontarle!