Ciao a tutti, sono Luca

[LS81]

Salve a tutti!
Mi chiamo Luca, ho 31 anni e convivo con problemi intestinali seri dal2006.
Non ho avuto un cambiamento repentino, quanto un costante e progressivo peggioramento.

Quando stavo bene ero una persona normalissima, anzi, addirittura miracolata da uno stomaco e un intestino che digerivano sassi.
Ormai da un paio d'anni prima di iniziare il patatrac avevo iniziato a seguire una vita molto più sana... Buon cibo, genuino, più sport, pochi alcolici etc etc e il mio corpo era una macchina: sport alto rendimento, cibo ben assimilato, evacuazioni quotidiane e alla stessa ora.

Il 2006 è stato un anno un po' stressante, complice l'inizio di una attività lavorativa impegnativa e la volontà di prendere anche la laurea specialistica. È iniziato il calvario.
Inizialmente con un "semplice" alvo irregolare (stipsi), ma anche se diminuita la frequenza evacuativa non presentavo troppi problemi, poi è stato un progressivo peggioramento, nonostante mi sia recato da vari specialisti fin dai primi problemi.

Ad oggi sono in cura al S.Orsola, pur se lontano dalla mia città.

Cos'ho?
Boh....
Sostanzialmente vivo come se avessi un crohn attivissimo, ma con uno spasmo intestinale che mi inibisce la defecazione, ritrovandomi quindi sempre con la pancia piena di liquidi, peristaltica e molto meteorismo, dolore e un fastidio assurdo.
Al tutto, giusto per piacere, si aggiunge una stipsi funzionale data da incoordinazione ano rettale.

Oltre ai vari esami del sangue e di routine ho fatto
- tempo di transito (molto tempo fa, oggi non potrei perché prevede di evitare lassativi mentre io devo prendere quotidianamente del magnesio)
- defecofrafia
- manometria ano rettale
- colonoscopia (dei 4 litri bevuti 2 non sono stati espulsi, proprio per i problemi di cui sopra, ma hanno aspirato e visto tutto senza difficoltà)
- gastroscopia

Esiti
- incoordinazione ano retto
- prolasso minimo
- melanosi colica, ma nient'altro di rilevante
- gastrite

Il GE (tra i migliori in Italia) sospettava il crohn, ma alla luce degli esami l'ha escluso... (non so perché però).
Egli sospetta qualcosa di legato a una mia forte allergia alle graminacee, di conseguenza mi ha prescritto una dieta prive di queste e dei crociati con esse e una terapia farmacologica che si è progressivamente modificata fino ad oggi (da 5 mesi è così):
- 2 pentacol pre pasti
- 2 duspatal pre pasti (ridotto a 1)
- 1 rafton pre pasti (ultimo introdotto)
- 1 busta nalcrom pre pasti
- 2 antiallergici e 1 lexil la sera.
- 6 gocce di nalcrom

Quindi una quindicina di pillole al giorno da ormai quasi un anno (prima infatti era uguale, solo mancava il rafton, ma era doppia la dose di duspatal.

Miglioramenti pochissimi, solo il rafton mi ha dato un iniziale beneficio avvertito, poi sparito in un mese.

Leggo il forum da tempo, ma solo ora ho deciso di scrivere.
Sono disperato perché la mia vita ormai è una mera sussistenza... Ero una promessa nel mio lavoro, ora fatico a fare il minimo e sono malvisto da superiori e colleghi.
Non ho vita sociale, mi alzo alle 5 e vado a letto alle 10, con di mezzo 10 ore di lavoro tra viaggio etc.
La mia sola gioia di vita è l'amore della mia famiglia, anche se vivo solo.

Vedere che dopo un anno di terapia sto sempre allo stesso modo e, peraltro, non sapere esattamente cosa ho mi fa stare ancor peggio, senza contare quanto spendo di farmaci "inutili"... Mezzo stipendio.

Avrei ancora molto da scrivere, ma forse essendo una sezione di presentazione ho già scritto troppo.
Volevo solo spiegare la mia situazione che, anche se di apparente non crohniano, di fatto lo è, anzi per certi versi pure peggio.

Spero di trovare comprensione e supporto dato che nel mondo reale non ho forza di cercarlo.

Un ringraziamento speciale a chi il forum lo gestisce e modera.


Luca