Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

 
 
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Vecchio 13-02-13, 11:03   #1
Laura79
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Predefinito Com'era quando nessuno sapeva!

Buongiorno a tutti!
Oggi mi sono svegliata con un pensiero, un ricordo.
La mia diagnosi risale a 1 anno fa (tra pochi giorni).
Ho avuto sintomi per 3 anni prima di sapere cosa avevo.
In quel periodo, sapendo a malapena cosa fosse il Crohn sfogliando le pagine su internet, non avevo di certo le accortezze col cibo che ho adesso, fumavo, andavo spesso al bagno come ora, ma ci ero abituata.

Ricordo che quando dovevo fare dei viaggi prendevo l'Imodium (pessimo), ma non lo prendevo per stare meglio, visto che meglio non mi faceva stare, lo prendevo perché mi vergognavo ad andare in bagno con i pessimi rumori annessi.

Preferivo subire gli effetti di questo assurdo medicinale, almeno per quanto mi riguarda, che faceva da tappo ma non risolveva alcun problema e che mi faceva piegare in due dai dolori, ma ero bravissima a nasconderli.

Ricordo i primi tempi col mio compagno, sono quasi 3 anni che siamo insieme e già soffrivo quando l'ho conosciuto.
Ma la vergogna aveva la meglio.
A volte, quando veniva a trovarmi e restava a dormire da me, inventavo di tutto per riuscire ad andare al bagno senza che lui "sentisse".
Le due scariche mattutine le ho sempre avute, quella appena sveglia e quella dopo colazione.
Beh, appena aprivo gli occhi sgattaiolavo fuori dal letto sperando che lui non si svegliasse e mi chiudevo in bagno; aprivo il rubinetto del bidet e quello del lavandino, a volte anche quello della doccia (quando sapevo che avrei fatto più rumore del solito), poi al momento giusto tiravo anche la catena.
Per quella dopo colazione, visto che fumavamo, uscivamo insieme in balcone e, mentre lui ancora aveva più di metà sigaretta, io dopo due tiri della mia entravo in casa e andavo al bagno, così lui stando fuori non mi sentiva.

Ora mi rendo conto che, con la consapevolezza della mia malattia, è tutto molto più semplice, non mi faccio più tutti quei problemi. E' ovvio che anche la confidenza col mio compagno negli anni si sia intensificata, ci mancherebbe, ma sento che anche all'esterno, con altre persone - a meno che non siano proprio situazioni davvero troppo imbarazzanti, tipo in ufficio nel silenzio completo con le pareti sottilissime - riesco a gestirmi bene.
Il viaggio di andata per la settimana bianca è stato pessimo: 700 e rotti km e io che mi dovevo fermare in quasi tutti gli autogrill. Tempo fa mi sarei fatta dei problemi anche lì, con persone sconosciute. Ricordo che prima di "sapere" alcune volte restavo seduta ed aspettavo di non sentire nessuno prima di liberarmi, e sudavo dai dolori, stupidamente.
Stavolta non è successo, andavo e mi liberavo senza troppi trucchetti per camuffare i rumori.
E' come se ora mi sentissi giustificata, e lo sono!
Mi importa soprattutto di non soffrire, la vergogna e l'imbarazzo vengono dopo, non mi interessa più.
Forse c'è anche un po' di stanchezza di questi dolori e ogni volta che arrivano faccio di tutto per farmeli passare, "chissenefrega!" ma credo che sapere di avere una patologia, ci aiuti molto a preservarci e a non trascurarci, per imbarazzo.

Voi come avete vissuto la fase sintomi pre-diagnosi?

Vi riconoscete in alcuni atteggiamenti?

Come avete gestito l'imbarazzo, se c'era?
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Laura
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