Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

 
 
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Vecchio 26-02-13, 19:28   #1
claudiè
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Predefinito La mia prigione

Ciao a tutti, amici.
Comincio ad avere un po' di paura.
Oggi non ho fatto altro che pensare, rimuginare, camminare per non pensare troppo e poi...tornare a farlo senza nemmeno accorgermene.

Sto vivendo un periodo davvero difficile, senza esclusione di colpi.
E' da Settembre-Ottobre che il mio Morby fa i capricci e, a causa di questo, sono sotto deltacortene da allora.
Hanno notato che i miei miglioramenti sono stati troppo blandi da quando ho cominciato con l'infliximab: con la colon hanno visto che i 20 cm di anse esplorate sono tornate al loro normale aspetto, sebbene sia comunque evidente la presenza di granulociti nelle mucose.
Ho fatto numerosi esami ematologici in questi mesi e la situazione depone per uno stato infiammatorio persistente.
Mi hanno programmato l'entero RMN soltanto per il 31 di Gennaio (a causa delle code per la risonanza) e l'esito l'ho avuto dopo 8 giorni.

Da allora sto aspettando che i medici mi contattino per capire "di che morte morire", visto che sono 4 mesi che non faccio infliximab e ormai non c'è parte del mio corpo che non ne risenta.
Ho già le ossa piuttosto malmesse (per via di Artrite Psoriasica, Sacroileite e Osteoporosi), quindi per me la situazione non è proprio semplice da gestire e neppure salutare: tutto questo cortisone peggiora il mio stato, gà precario, di calcificazione ossea ed io, sinceramente, vorrei evitare il più possibile di mettere "benzina sul fuoco".

La mia prigione è questo continuo stato d'ansia.
Badate bene: ormai sono consapevole che il mio Crohn è troppo aggressivo, esteso e difficile da contrastare.
E' quest'attesa che mi divora!
Mi sta torturando questa estenuante, lunghissima, difficile attesa.
Sono mesi che aspetto e mesi che quasi non vedo l'ora di fare l'intervento.
Guardo fuori dalla finestra come se il mondo attorno a me fosse fermo dal giorno in cui mi dissero "c'è una buona probabilità che ti operi", frase alla quale si aggiunse -poco meno di un mese fa- "la stenosi c'è".
La mia prigione è la mia testa, che vaga senza meta tra pensieri e preoccupazioni che una ragazza della mia età ha quotidianamente.
A queste si aggiungono gli amici in ospedale, l'ex fidanzato torturatore alla ricerca di una fantomatica amicizia, la nonna ormai a rischio ischemie cerebrali, la voglia di lavorare per rendermi totalmente autonoma e quei due maledettissimi esami che mi mancano al conseguimento della laurea, con tesi già pronta.

Perché tutto questo?
Certe volte mi chiedo perché la vita continua a mettermi alla prova.
E' come se qualcuno lassù mi dicesse "Claudia, tu sei destinata a soffrire per ottenere ciò che vuoi".
Domani, a quanto pare, avrò qualche risposta. Mi auguro solo non sia una mia illusione perchè davvero non ce la faccio più.
La mia prigione è dentro di me. Fa parte di me.
Forse sono io stessa che imprigiono tutto affinchè nessuno possa scrutarne i dettagli.
Mi sento in gabbia nei miei stessi pensieri.
Vorrei, più di ogni altra cosa al mondo, guardare da quella finestra un giorno e dire "oggi finalmente splende il sole!".
__________________
Claudia
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